Διερεύνηση των παραμέτρων συμμόρφωσης στη θεραπεία και ψηφιοποίηση υπηρεσιών υγείας και φροντίδας από το φυσικοθεραπευτή στα παιδιά με χρόνια πνευμονικά νοσήματα

Abstract

The incidence of chronic pulmonary diseases has increased in recent years among pediatric patients. Modern medical science has placed significant emphasis on the early-stage treatment of pulmonary diseases. A critical factor in managing chronic pulmonary disease is patients’ adherence to therapeutic regimens. Among the most contemporary physiotherapeutic approaches are telemedicine programs, which provide self-management options and support clinical interventions. The purpose of this dissertation was to investigate and analyze the factors and parameters influencing adherence to the use of digital tools among children with chronic pulmonary diseases, with a particular focus on those diagnosed with chronic suppurative lung disease. The aim was the digitalization and integration of information to develop an optimized technical product, which was subsequently made available to users for implementation and evaluation. The methodology included: a) a literature review on the technical factors that contribute to pediatric patients’ adherence to the use of digital tools as a therapeutic approach, b) organization of focus groups (comprising healthcare professionals and parents) to identify factors that facilitate or hinder the use of digital tools, as well as the essential features that such tools should include when designed for the Greek population and, c) a Delphi consensus study involving experts (physicians and physiotherapists) to achieve the highest possible level of agreement regarding: i) digital health tools suitable for the education and management of chronic pulmonary disease, ii) factors influencing children’s adherence to prescribed treatments (pharmacological and non-pharmacological), iii) barriers and facilitators affecting the use of digital tools and, iv) the content and functionality of an appropriately designed digital tool for the Greek population. The study identified key technical factors influencing adherence, including design and functionality, business model, connectivity, free accessibility, privacy and security, and cultural readiness. Several barriers were noted, such as technical complexities, non – user friendly software, and psychological challenges, as well as facilitators including free availability, appealing design, extended connectivity with other devices/platforms, and the provision of technical support for users. The Delphi methodology revealed a high level of agreement among healthcare professionals, with 68 topics reaching consensus in the first round and an additional 24 in the second. These findings highlight shared priorities among pediatricians and physiotherapists regarding the barriers, facilitators, content, and functionalities that should be considered and integrated into a web-based platform. As a result of this research, the FysAΩ digital tool was developed (Website: www.fysao.gr), designed to provide physiotherapy-based health and care services to children with chronic pulmonary diseases and suppurative symptoms. The tool has been made available to users (parents and children) for evaluation, aiming to optimize user experience and effectiveness.The website FysAΩ, as the outcome of this research, constitutes a practical care tool, ready for implementation in the pediatric population.

Η συχνότητα εμφάνισης των χρόνιων πνευμονικών παθήσεων έχει αυξηθεί τα τελευταία χρόνια στους παιδιατρικούς ασθενείς. Η ιατρική επιστήμη έχει δώσει μεγάλη έμφαση στη θεραπεία των πνευμονικών ασθενειών από το πρώιμο στάδιο εμφάνισης της νόσου. Σημαίνουσα αξία στη διαχείριση της χρόνιας πνευμονικής νόσου είναι η συμμόρφωση των ασθενών στη θεραπευτική αγωγή. Από τις πιο σύγχρονες φυσικοθεραπευτικές προσεγγίσεις αποτελούν τα προγράμματα τηλεϊατρικής, τα οποία παρέχουν επιλογές αυτο-διαχείρισης και βοηθούν τις κλινικές παρεμβάσεις. Σκοπός της παρούσας διατριβής ήταν να διερευνήσει και να αναλύσει τους παράγοντες και τις παραμέτρους που επηρεάζουν τη συμμόρφωση στη χρήση των ψηφιακών εργαλείων στα παιδιά με χρόνια πνευμονικά νοσήματα και, ειδικά για αυτά με τη χρόνια πυώδη πνευμονική νόσο. Στόχος ήταν η ψηφιοποίηση των πληροφοριών και η ενσωμάτωσή τους, για τη δημιουργία ενός βέλτιστου τεχνικού προϊόντος που δόθηκε προς χρήση και αξιολόγηση από τους χρήστες. Η μέθοδος που ακολουθήθηκε αφορούσε σε: α) ανασκόπηση της βιβλιογραφίας σχετικά με τους τεχνικούς παράγοντες που συμβάλλουν στην προσήλωση των παιδιατρικών ασθενών στη χρήση ενός ψηφιακού εργαλείου ως μέσο θεραπευτικής προσέγγισης, β) οργάνωση ομάδων εστιασμένης συζήτησης (focus group) (επαγγελματιών υγείας και γονέων) προκειμένου να εντοπιστούν, οι παράγοντες που διευκολύνουν τη χρήση των ψηφιακών εργαλείων ή/και τα προβλήματα που εμποδίζουν τη χρήση τους καθώς και, τα απαραίτητα στοιχεία που πρέπει να περιέχονται σε ένα ψηφιακό εργαλείο, κατάλληλα σχεδιασμένο για τον ελληνικό πληθυσμό. Καθώς και, γ) μελέτη συναίνεσης (Delphi) ειδικών (ιατρών και φυσικοθεραπευτών) για την επίτευξη της μέγιστης δυνατής συναίνεσης σχετικά με i) τα εργαλεία ψηφιακής υγείας που είναι κατάλληλα για την ενημέρωση και τη διαχείριση της χρόνιας πνευμονικής νόσου, ii) τους παράγοντες που επηρεάζουν τη συμμόρφωση του παιδιού στην προτεινόμενη θεραπεία (φαρμακευτική και μη φαρμακευτική), iii) τους παράγοντες που εμποδίζουν ή/και διευκολύνουν τη χρήση ψηφιακών εργαλείων και, iv) το περιεχόμενο και τις λειτουργίες ενός κατάλληλα σχεδιασμένου ψηφιακού εργαλείου για τον ελληνικό πληθυσμό. Αναδείχθηκαν τεχνικοί παράγοντες που επηρεάζουν τη συμμόρφωση (ο σχεδιασμός και η λειτουργικότητα, το επιχειρηματικό μοντέλο, η συνδεσιμότητα, η δωρεάν διαθεσιμότητα, η ιδιωτικότητα και η ασφάλεια και, η πολιτιστική ετοιμότητα). Εντοπίστηκαν εμπόδια (οι τεχνικές πολυπλοκότητες, το μη φιλικό προς το χρήστη λογισμικό και τα ψυχολογικά ζητήματα) αλλά και διευκολύνσεις (η δωρεάν διαθεσιμότητα, ο ελκυστικός σχεδιασμός, η διευρυμένη συνδεσιμότητα με άλλες συσκευές/πλατφόρμες, καθώς και η παροχή τεχνικής υποστήριξης προς τους χρήστες). Η μεθοδολογία Delphi ανέδειξε υψηλό επίπεδο συμφωνίας μεταξύ των επαγγελματιών υγείας, με 68 θέματα να φτάνουν σε συναίνεση στον πρώτο γύρο και επιπλέον 24 στον δεύτερο γύρο. Τα αποτελέσματα αυτά αναδεικνύουν τις κοινές προτεραιότητες παιδιάτρων και φυσικοθεραπευτών σχετικά με τα εμπόδια, τις διευκολύνσεις, το περιεχόμενο και τις λειτουργίες που πρέπει να ληφθούν υπόψη και να ενσωματωθούν σε έναν Ιστότοπο. Ως αποτέλεσμα των παραπάνω ερευνών, δημιουργήθηκε το ψηφιοποιημένο εργαλείο FysΑΩ (Ιστότοπος: www.fysao.gr), το οποίο έχει σχεδιαστεί για να παρέχει υπηρεσίες υγείας και φροντίδας από φυσικοθεραπευτές σε παιδιά με χρόνιο πνευμονικό νόσημα και συμπτωματολογία πυώδους παραγωγής. Το εργαλείο αυτό έχει διατεθεί στους χρήστες (γονείς και παιδιά) για αξιολόγηση, με στόχο τη βελτιστοποίηση της εμπειρίας και της αποτελεσματικότητας του. Ο Ιστότοπος FysAΩ, ως προϊόν αυτής της ερευνητικής πορείας είναι ένα πρακτικό εργαλείο φροντίδας, έτοιμο προς χρήση στον παιδιατρικό πληθυσμό.