Οικογένεια και παιδί με αυτισμό: αντιμετώπιση αναγκών και διαχείριση του γονεϊκού άγχους

Abstract

This dissertation focuses on the study of the needs of parents of children with Autism Spectrum Disorder (ASD), specifically investigating parental social life, potential for professional development, economic standing, challenges in daily living, intra-familial relationships, provided formal and informal social support, parental concerns, and the persistent emotional states experienced by these parents. The parental needs were assessed using a questionnaire administered to a nationwide sample of parent groups who participated in a psychoeducational program across twenty-six cities in Greece. Furthermore, for a subset of parents, data analysis was conducted on information derived from focus group interviews. The research focused on the persistent emotional states experienced by parents in relation to their satisfaction with several factors. These factors included the father's financial support to the family, the parents' ease in discussing their child's problems with others, the parents' ability to secure time for themselves, and the significant daily difficulties experienced by the parents, which highlight the severity of the disorder and the child's associated behavioral issues. The study also demonstrated a correlation between parents' persistent emotional states and their degree of satisfaction with the social support provided by their siblings, relatives, and friends. The parents' difficulty in understanding their child’s needs and desires, and in effectively managing associated behavioral difficulties, contributes to the manifestation of parental anxiety and insecurity regarding the child's adaptive skills and long-term prognosis. Greek parents of children with ASD are primarily concerned about their child’s adaptive abilities, namely, the child’s capacity to regulate the demands of the environment in a balanced manner relative to their personal needs.

Η παρούσα διατριβή εκπονήθηκε με σκοπό τη συστηματική διερεύνηση των αναγκών των γονέων παιδιών με αυτισμό και, ειδικότερα, την κοινωνική ζωή των γονέων, τη δυνατότητα επαγγελματικής εξέλιξής τους, τις οικονομικές δυνατότητές τους, τις δυσκολίες της καθημερινής ζωής, τις ενδοοικογενειακές σχέσεις, την παρεχόμενη επίσημη και ανεπίσημη κοινωνική υποστήριξη, τις ανησυχίες των γονέων και τις επίμονες συναισθηματικές καταστάσεις που βιώνουν. Οι ανάγκες των γονέων αξιολογήθηκαν σε πανελλήνιο δείγμα με χρήση ερωτηματολογίου σε ομάδες γονέων που παρακολούθησαν πρόγραμμα ψυχοεκπαίδευσης σε είκοσι έξι πόλεις της Ελλάδας. Επιπρόσθετα για μία ομάδα γονέων έγινε ανάλυση δεδομένων που προέκυψαν από ομαδικές συνεντεύξεις (focus group interviews). Η έρευνα εστίασε στις επίμονες συναισθηματικές καταστάσεις που βιώνουν οι γονείς σε σχέση με τον βαθμό ικανοποίησής τους από παράγοντες όπως η οικονομική στήριξη που παρέχει ο πατέρας στην οικογένεια, η ευχέρεια των γονέων να συζητούν τα προβλήματα του παιδιού τους με άλλους ανθρώπους, η δυνατότητα των γονέων να έχουν χρόνο για τον εαυτό τους καθώς και οι σημαντικές δυσκολίες της καθημερινής ζωής των γονέων οι οποίες επισημαίνουν τη βαρύτητα της διαταραχής και τα συναφή προβλήματα συμπεριφοράς του παιδιού με αυτισμό. Οι επίμονες συναισθηματικές καταστάσεις που βιώνουν οι γονείς εξετάζονται, επίσης, σε σχέση με τον βαθμό ικανοποίησης των γονέων από την παροχή κοινωνικής υποστήριξης από τα αδέλφια τους, τους συγγενείς τους και τους φίλους τους. Η αδυναμία των γονέων να κατανοήσουν τις ανάγκες και τις επιθυμίες του παιδιού τους και να διαχειριστούν αποτελεσματικά τις δυσκολίες της συμπεριφοράς του συμβάλλει στην εκδήλωση ανησυχίας-ανασφάλειας των γονέων σχετικά με τις προσαρμοστικές ικανότητες και το μέλλον του παιδιού. Οι Έλληνες γονείς παιδιών με αυτισμό ανησυχούν, κυρίως, για τις προσαρμοστικές ικανότητες του παιδιού τους, δηλαδή, τη δυνατότητά του να ρυθμίζει ισόρροπα τις απαιτήσεις του περιβάλλοντος, σε σχέση με τις προσωπικές του ανάγκες. Η ανάλυση των δεδομένων από ομαδικές συνεντεύξεις (focus group interviews), επιβεβαίωσε ως σημαντική την ανάγκη των γονέων να αποκτήσουν θεωρητικές και πρακτικές γνώσεις σε θέματα που αφορούν στον αυτισμό, ώστε να μπορούν να διαχειρίζονται αποτελεσματικά τα προβλήματα συμπεριφοράς του παιδιού τους, καθώς και την ανάγκη ικανοποίησης των προσωπικών τους αναγκών, οι οποίες δεν αφορούν άμεσα ή δεν αφορούν κατ’ ανάγκη μόνο στο παιδί με αυτισμό.