Επιβάρυνση, ανάγκες και ποιότητα ζωής (ΠΖ), οικογενειών με παιδί με διαταραχή φάσματος αυτισμού (ΔΦΑ)

Abstract

Background: The impact of having a child with an Autism Spectrum Disorder (ASD) includes disturbed family and social relationships, inability of family members to deal with pleasant activities, increased needs for support that are not met and increased psychiatric problems of the caregivers. The pervasive deficits of children with ASD have a critical effect in daily life and Qol of life in parents. Objectives: The purpose of this study was to investigate the burden and the needs of families with a child with ASD on mother’s everyday life and possible correlations between mother’s Quality of Life (QoL) and depressive symptomatology and child’s QoL. Parental coping strategies were examined in relation to maternal health and quality of life. Methods: The present study included 143 mothers (aged 30-67years old) (mean age: 42.7±7 SD), Participants completed a demographic questionnaire and a semi-structured interview: 1. Α Family Needs questionnaire, was developed for the purposes’ of the current study; a part of this questionaire consists of items, from the Family Needs Survey, (Bailey & Simeonsson 1988). 2. Health Questionnaire, Child Quality of Life: Kidscreen – 52 parent version, 3."The World Health Organization Quality of Life Assessment - Bref self-administered instrument» WHO - QoL- Bref, 4. Strategies for dealing with stressful family situations. The Family Crisis Oriented Personal Evaluation Scales (“F- COPES”). 5. The Center for Epidemiological Studies - Depression Scale, (CES- D). 6. Parental anxiety of parents due to their parental role, Parental Stress Index (PSI), Results: The 32.2% of the participants were university graduates. In 58.9% of cases there were 2 children in the family while 25.0% had only one child. The 42.0% of the participants had experienced a financial stalemate in the last 12 months more than half of mothers reported that are in good health (65.1%), while 54.5% admitted that they do have some health problems. 65.3% of mothers need more information about how children or adolescents grow up and 61.6% about the services that their child will need in the future. 38.0% of mothers need a lot of help to find a suitable school for their child and 35.0% to find more time for themselves and to talk with child teachers or therapists. Also, 34.2% of mothers need a financial help to find entertainment activities. 30.6% of mothers' families need help to foster cooperation between parents - schools - local communities. Depression scores ranged from 0 -53 with an average of 18.3 (SD =11.0). There was a statistically significant negative association of the QoL and Depression Scale (CES-D) scale: "Overall Health and Health Assessment" [Pearson r = -0.47, p <0.001], "Physical health" [Pearson r = -0.48, p <0.001], "Psychological Health" [Pearson r = -0.73 p <0.001], "Social Relations" [Pearson r = -0.67, p <0.001] and "Environment" [Pearson r = -0.54, p <0.001]. There was a statistically significant negative correlation between the QoL (WHO-QoL Bref) and the F-COPES scale. In particular, the dimension "Social Relations" was found to positively relate to dimensions: "Reframing" [Pearson r = 0.24, p = 0.007] "Search for social support" [Pearson r = 0.23, p = 0.010]. The dimension "Physical health" was found to be positively related to the dimension: “Reframing” [Pearson r = 0.19, p = 0.033]. There was a statistically significant positive correlation between the "Passive Appraisal" dimension and the Depression Scale (CES-D) [Pearson r = 0.19, p = 0.038]. As children get older mother’s QoL score becomes lower and health status worsens; QoL score is lower when a health problem is present in mothers. Conclusions: Having a child with ASD has a substantial impact on maternal wellbeing, and finances, and family life in general. Parents appear with a variety of needs for personalized information, which are not adequately covered by health professionals. Mothers of children with ASD present frequent physical and mental health problems and it seems that the presence of a child with ASD has a substantial impact on coping strategies. “Rreframing” and “passive appraisal” correlate with physical and mental health dimensions respectively. Mothers appear to be passive, believing that the problem will be eliminated if they wait. The need for support of families of children with ASD is pressing, and priority should be given to the funding, accessibility and improvement of the quality of public services for this population. It is very important and useful to strengthen formal and informal family support networks as well as to develop clinical assesment support, therapeutic, intervention, training and research of specialized units in various regions of the country.

Ιστορικό: Ο αντίκτυπος της ύπαρξης στην οικογένεια παιδιού με Διαταραχή του Φάσματος του Αυτισμού (ΔΦΑ) περιλαμβάνει συχνά διαταραχές οικογενειακών και κοινωνικών σχέσεων, αδυναμία των μελών της οικογένειας να ασχοληθούν με ευχάριστες δραστηριότητες, αυξημένες ανάγκες υποστήριξης που δεν πληρούνται και αυξημένα ψυχιατρικά προβλήματα των φροντιστών. Τα διάχυτα ελλείμματα των παιδιών με ΔΦΑ έχουν κρίσιμη επίδραση στην καθημερινή ζωή και την Ποιότητα της Ζωής (ΠΖ) της μητέρας του αλλά και την ΠΖ στο ίδιο το παιδί. Στόχοι: Σκοπός αυτής της μελέτης ήταν η διερεύνηση της επιβάρυνσης και των αναγκών των οικογενειών με παιδί με ΔΦΑ στην καθημερινή ζωή της μητέρας και πιθανές συσχετίσεις της ΠΖ της μητέρας με την καταθλιπτική συμπτωματολογία και την ΠΖ του παιδιού. Εξετάστηκαν οι γονικές στρατηγικές αντιμετώπισης σε σχέση με τη μητρική υγεία και την ποιότητα ζωής. Μέθοδοι: Η παρούσα μελέτη περιελάμβανε 143 μητέρες (ηλικίας 30 - 67 ετών) (μέση ηλικία: 42,7 ± 7 SD). Οι συμμετέχουσες συμπλήρωσαν ένα δημογραφικό ερωτηματολόγιο και μια ημι-δομημένη συνέντευξη: 1. Ερωτηματολόγιο οικογενειακών αναγκών, αναπτύχθηκε για τις ανάγκες της μελέτης, και ένα μέρος του ερωτηματολογίου αποτελείται από στοιχεία από την Οικογενειακή Έρευνα Αναγκών (Family Needs Survey. 2. Ερωτηματολόγιο για την υγεία, ποιότητα ζωής των παιδιών: Kidscreen - 52 γονική έκδοση, 3. "Αξιολόγηση Ποιότητας Ζωής της Παγκόσμιας Οργάνωσης Υγείας - μέσο αυτοδιαχειριζόμενου εργαλείου" WHO - QoL-Bref, 4. Στρατηγικές αντιμετώπισης των αγχωτικών οικογενειακών καταστάσεων (F-Copes). 5. Το Κέντρο Επιδημιολογικών Μελετών - Κλίμακα Κατάθλιψης (CES-D). 6. Άγχος των γονέων λόγω του γονικού ρόλου τους, Δείκτης γονικού στρες (PSI). Αποτελέσματα: Το 32,2% από τις συμμετέχουσες ήταν απόφοιτοι πανεπιστημιακής εκπαίδευσης. Περισσότερο από το ήμισυ των μητέρων ανέφεραν ότι έχουν καλή υγεία (65,1%), ενώ το 54,5% παραδέχτηκε ότι έχουν κάποια προβλήματα υγείας. Πάνω από τα 2/3 των μητέρων χρειάζονται περισσότερες πληροφορίες για το πώς μεγαλώνουν τα παιδιά ή οι έφηβοι και το 61,6% για υπηρεσίες που θα χρειαστεί το παιδί τους στο μέλλον. Το 38,0% των μητέρων χρειάζονται σημαντική βοήθεια για να βρουν κατάλληλο σχολείο για το παιδί τους και το 35,0% για να βρουν περισσότερο χρόνο για τον εαυτό τους και περισσότερο χρόνο για να συνομιλήσουν με παιδαγωγούς ή θεραπευτές. Επίσης, το 34,2% των μητέρων χρειάζονται μεγάλη οικονομική βοήθεια για να βρουν ψυχαγωγικές δραστηριότητες. Το 1/3 των μητέρων χρειάζεται βοήθεια για να προωθήσουν τη συνεργασία μεταξύ γονέων - σχολείων - τοπικών κοινοτήτων. Οι βαθμολογίες κατάθλιψης κυμαίνονταν από 0-53 με μέσο όρο 18,3 (SD = 11,0). Υπήρξε στατιστικά σημαντική αρνητική συσχέτιση της κλίμακας ΠΖ και των υποκλιμάκων της και της κλίμακας κατάθλιψης (CES-D): "Συνολική αξιολόγηση υγείας" [Pearson r = -0,47, p <0,001], "Σωματικής Υγείας" = 0,48, p <0,001], «Ψυχολογική Υγεία» [Pearson r = -0,73 p <0,001], «Κοινωνικές Σχέσεις» [Pearson r = -0,67, ρ <0,001] ρ <0,001]. Υπήρξε στατιστικά σημαντική αρνητική συσχέτιση μεταξύ της κλίμακας ΠΖ (WHO-QoL Bref) και της κλίμακας F-COPES. Συγκεκριμένα, διαπιστώθηκε ότι η διάσταση "Κοινωνικές σχέσεις" σχετίζεται θετικά με τις διαστάσεις: "Επανασχεδίαση/Επαναπροσδιορισμός" [Pearson r = 0.24, p = 0.007] "Αναζήτηση κοινωνικής υποστήριξης" [Pearson r = 0.23, p = 0.010]. Η διάσταση "Φυσική Υγεία" βρέθηκε να σχετίζεται θετικά με τη διάσταση: “Επανασχεδίαση/ Επαναπροσδιορισμός” [Pearson r = 0,19, p = 0,033]. Υπήρξε στατιστικά σημαντικά θετική συσχέτιση μεταξύ της διάστασης "παθητικής εκτίμησης" και της κλίμακας κατάθλιψης (CES-D) [Pearson r = 0,19, p = 0,038]. Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν η βαθμολογία ΠΖ της μητέρας μειώνεται και η κατάσταση υγείας επιδεινώνεται. Η βαθμολογία ΠΖ είναι χαμηλότερη όταν υπάρχει πρόβλημα υγείας σε μητέρες. Συμπεράσματα: Η κατοχή ενός παιδιού με ΔΦΑ έχει σημαντικό αντίκτυπο στην καλή υγεία των μητέρων, στα οικονομικά και στην οικογενειακή ζωή γενικά. Οι γονείς εμφανίζονται με ποικίλες ανάγκες εξατομικευμένων πληροφοριών, οι οποίες δεν καλύπτονται επαρκώς από τους επαγγελματίες της υγείας. Οι μητέρες παιδιών με ΔΦΑ παρουσιάζουν συχνά προβλήματα σωματικής και ψυχικής υγείας και φαίνεται ότι η παρουσία ενός παιδιού με ΔΦΑ έχει σημαντικό αντίκτυπο στις στρατηγικές αντιμετώπισης. Η “Επανασχεδίαση/Επαναπροσδιορισμός”, (reframing) και η παθητική αξιολόγηση (passive appraisal) συσχετίζονται με τις διαστάσεις φυσικής και ψυχικής υγείας αντίστοιχα. Οι μητέρες φαίνεται να είναι παθητικές, πιστεύοντας ότι το πρόβλημα μπορεί να εξαλειφθεί αν περιμένουν. Η ανάγκη στήριξης των οικογενειών των παιδιών με ΔΦΑ είναι επιτακτική και πρέπει να δοθεί προτεραιότητα στη χρηματοδότηση, την προσβασιμότητα και τη βελτίωση της ποιότητας των δημοσίων υπηρεσιών για τον πληθυσμό αυτό. Είναι πολύ σημαντικό και χρήσιμο να ενισχυθούν τα επίσημα και ανεπίσημα δίκτυα υποστήριξης της οικογένειας, καθώς και να αναπτυχθεί υποστήριξη κλινικής αξιολόγησης, θεραπευτική, παρέμβαση, κατάρτιση και έρευνα ειδικευμένων μονάδων σε διάφορες περιοχές της χώρας.