Διαταραχές επικοινωνίας σε παιδιά προσχολικής ηλικίας: οι αντιλήψεις των γονέων και η επίδρασή τους στην ποιότητα ζωής και την ψυχική καταπόνηση

Abstract

Speech and communication disorders according to the DSM-5 refer to deficits in language, speech and communication. Epidemiological data reveal that approximately 13.4%-19.1% of infants have a delay in language development and approximately 6-8% of children attending early childhood education and training settings (kindergarten, nursery school) have a developmental language disorder. As children grow up within the family environment, it is to be expected that their difficulties affect parents. In the case of children with developmental language disorder (DLD), the child's behaviour may be affected by difficulty in understanding a command or failure to understand it. The child may then display 'challenging' behaviour, such as aggression, which increases parental stress. In addition, the parent may even limit their efforts to interact with the child. The literature suggests that families of children with developmental disabilities may experience higher levels of parenting-related stress. Moreover, stress about the parental role is a predictor of behavioural problems in children. Regarding the Quality of Life of parents of children with communication disorders, there is little research on this issue. The first aim of the present study was to investigate parental anxiety of children with DLD and to explore parents' perceptions of speech and communication disorders. A second parameter of interest in the study was the assessment of quality of life based on children's and parents' reports. Finally, this study also aimed to assess parent-reported emotional and behavioural problems. Data collection took place from January 2021 to June 2023.The study included 71 children with speech problems and 230 parents (139 mothers and 91 fathers), while the control sample consisted of 55 children without speech problems and 146 parents (95 mothers and 51 fathers). The children with speech problems who participated in the study came from the Community Center for Child and Adolescent Mental Health (CCHC) of the Psychiatric Clinic of the University Hospital of Ioannina, while the control sample was collected from parents and children attending kindergartens and nurseries in the city of Ioannina, who do not have speech problems and have not visited mental health services. The survey was conducted in 2 phases. In the first phase, the study's research instruments were administered to parents of children with speech problems: Brief Illness Perception Questionnaire (B-IPQ), World Health Organization Quality Of Life Instrument - Short Form (WHOQOL-BREF), Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ), PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) - Generic Core Scale - Parent Proxy Report, PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) - Family Impact, Parental Stress Scale (PSS), General Health Questionnaire (GHQ-28) and for children with speech problems the PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) - Child Report. In phase 2 of the study, the control group was given the same questionnaires except Brief Illness Perception Questionnaire (B-IPQ) and PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) - Family Impact. The children in the control group were also given the PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) - Child Report. The findings found that parents do not consider DLD to be particularly threatening, that speech difficulties will last a short time and that treatment will greatly help their children's speech difficulties. The results of the study are similar in terms of parental anxiety as parents do not seem to have high parental anxiety. Similarly to the perceptions and parental stress, it was also shown that the quality of life of the parents was not affected. This is further supported by the fact that they do not consider the disorder "threatening" nor do they have increased parental anxiety, according to the findings of the study. Regarding children's Quality of Life as perceived by their parents, the findings of the present study are different depending on the age of the children. According to parents' perception, children in kindergarten have similar Quality of Life compared to their peers. However, this was not the case for kindergarten children. In this age range, parents of children with DLD reported significantly lower PZ in social and school functioning compared to the reports of parents of children without language impairment. Parents of children with DLD identified difficulties (lower scores) in social, school-related aspects of Quality of Life compared to parents in the control group. The self-reported Quality of Life of children with DLD in the present study was significantly lower on the dimensions of physical and social functioning and, consequently, on total psychosocial scores compared to the control group. The findings on physical functioning were rather unexpected, given that the main challenge of children with DLD was communication. Nevertheless, this could be explained by the co-morbidity of motor and speech and language difficulties. Considering self-reports and parent reports, the present study revealed some interesting similarities and differences of the DLD group compared to the control group. First, both parents and children in the DLD kindergarten group scored significantly lower on social functioning compared to the control group. It can be assumed with relative clarity that children with DLD have difficulties in social interaction compared to children without speech problems. Also, parents in the DLD kindergarten group reported lower school functioning than parents in the control group, whereas this was not the case in the children's self-reported assessment. In addition, parents in the DLD group did not observe deficits in physical functioning compared to parents in the control group, and children with DLD did identify some physical difficulties compared to non-DLD peers. In the subsample of kindergarten children with DLD and mothers comparing self-report and mothers' report, the following was observed regarding Quality of Life. Mothers recorded higher absolute value hence better functioning compared to the children themselves. Mothers rated their children's physical functioning as highest, followed by school and social functioning. Mothers reported that their children's emotional functioning was lower compared to the other dimensions of QoL. On all dimensions, summary scores and total scores, mothers rated their child's QoL statistically higher compared to their children's subjective experience. This finding suggests that mothers likely overestimate their children's QoL. Similar to the above, the level of child-mother agreement differed significantly across all domains of QoL. The results of the present study are different from those of the literature, as we found low agreement in all domains of the QoL. Apart from QoL, differences were also found in externalizing symptoms compared to parents in the control group. Results showed that parents in the DLD group reported significantly higher levels of hyperactivity/attention compared to parents of children without DLD. Kindergarten children also reported higher levels of behaviour problems than parents suggesting that perhaps the young age of the children in the sample may be masking their behaviour problems, as the rate of problem behaviours tends to increase as the child gets older. Apart from the findings, the present study strengthens the research around DLD which is necessary as it often does not receive the necessary clinical attention while increasing the awareness of speech and language therapists and mental health professionals about the disorder. In addition, the exclusively preschool sample suggests the need for early detection of potential difficulties other than language difficulties. The assessment of children with DLD should not be done with a one-dimensional assessment of language abilities and deficits but with an integrated assessment of different domains of functioning within a biopsychosocial approach. It is important that children with DLD are involved in more social and physical activities and that their teachers closely monitor their school functioning and promote social interactions. As the social and school functioning of children with DLD appears to be at lower levels than that of children without language difficulties, a multi-dimensional approach (educational, health services, social) is needed to address any difficulties as a whole. In addition, as children with DLD were shown to have higher levels of hyperactivity, clinicians should also assess and monitor these symptoms over time for possible ADHD. The disagreement also between mothers and their children regarding the effect of DLD on QoL suggest the importance of assessing children's self-reports and the importance of not only considering the mothers' perspective. While the poor agreement raises questions about the accuracy of mothers' assessments, we cannot argue that mother- or child-reported QoL is more accurate than the other. They may simply reflect different perspectives. The question is not who has the correct perspective, but where each can contribute to the design of individualized interventions to ensure the well-being of the child with DLD. It is therefore clear that parental reports cannot replace those of children. The above theoretical framework combined with the differences identified in this study suggest that the combination of reports (child and parent) is important for the comprehensive assessment of the functioning of children with DLD. Besides, as emphasized in the Convention on the Rights of the Child, the child's right to express his/her opinion on any matter concerning him/her should be ensured and for this purpose the child should be given the opportunity to be heard.

Οι διαταραχές λόγου και επικοινωνίας σύμφωνα με το DSM-5 αφορούν ελλείμματα στη γλώσσα, το λόγο και την επικοινωνία. Τα επιδημιολογικά δεδομένα φανερώνουν ότι περίπου 13.4% - 19.1% των νηπίων εμφανίζουν καθυστέρηση στην ανάπτυξη του λόγου και περίπου 6-8% των παιδιών που παρακολουθούν πλαίσια προσχολικής αγωγής και εκπαίδευσης (παιδικός σταθμός, νηπιαγωγείο) εμφανίζουν κάποια αναπτυξιακή γλωσσική διαταραχή. Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν εντός του οικογενειακού περιβάλλοντος είναι αναμενόμενο οι δυσκολίες τους να επηρεάζουν τους γονείς. Στην περίπτωση των παιδιών με αναπτυξιακή γλωσσική διαταραχή (DLD), η συμπεριφορά του παιδιού μπορεί να επηρεάζεται από την δυσκολία του να κατανοήσει μια εντολή ή από τη ματαίωση να γίνει κατανοητό. Στη συνέχεια το παιδί μπορεί να εμφανίσει μια «προκλητική» συμπεριφορά, όπως επιθετικότητα, η οποία αυξάνει το γονεϊκό στρες. Επιπλέον, ο γονέας μπορεί ακόμη και να περιορίσει τις προσπάθειες του να αλληλοεπιδράσει με το παιδί. Η βιβλιογραφία δείχνει ότι οι οικογένειες των παιδιών με αναπτυξιακές διαταραχές μπορεί να βιώνουν υψηλότερα επίπεδα στρες που σχετίζονται με την ανατροφή τους. Το άγχος για το γονεϊκό ρόλο αποτελεί άλλωστε προγνωστικό παράγοντα συμπεριφορικών προβλημάτων στα παιδιά. Όσον αφορά στην Ποιότητα Ζώης των γονέων παιδιών με διαταραχές επικοινωνίας, οι σχετικές έρευνες είναι ελάχιστες. O πρώτος στόχος της παρούσας μελέτης ήταν η διερεύνηση του γονεϊκού άγχους παιδιών με DLD καθώς και η διερεύνηση των αντιλήψεων των γονέων για τις διαταραχές λόγου και επικοινωνίας. Μια δεύτερη παράμετρος που απασχόλησε τη μελέτη ήταν η εκτίμηση της ποιότητας ζωής με βάση τις αναφορές των παιδιών και των γονέων τους. Τέλος, η παρούσα μελέτη είχε ως στόχο και την εκτίμηση των αναφερόμενων από τους γονείς συναισθηματικών και συμπεριφορικών προβλημάτων. Η συλλογή των δεδομένων πραγματοποιήθηκε από τον Ιανουάριο του 2021 έως τον Ιούνιο του 2023. Στην έρευνα εντάχθηκαν 71 παιδιά με προβλήματα λόγου και 230 γονείς (139 μητέρες και 91 πατέρες), ενώ το δείγμα ελέγχου αποτέλεσαν 55 παιδιά χωρίς προβλήματα λόγου και 146 γονείς (95 μητέρες και 51 πατέρες). Τα παιδιά με προβλήματα λόγου που συμμετείχαν στην έρευνα προέρχονταν από το Κοινοτικό Κέντρο Ψυχικής Υγείας Παιδιών και Εφήβων (Κο.Κε.Ψ.Υ.Π.Ε.) της Ψυχιατρικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ιωαννίνων ενώ το δείγμα ελέγχου συλλέχθηκε από γονείς και παιδιά που φοιτούν σε παιδικούς σταθμούς και νηπιαγωγεία της πόλης των Ιωαννίνων, δεν έχουν προβλήματα λόγου και δεν έχουν επισκεφτεί υπηρεσίες ψυχικής υγείας. Η έρευνα διεξήχθη σε 2 φάσεις. Στην πρώτη φάση, χορηγήθηκαν τα ερευνητικά εργαλεία της μελέτης στους γονείς των παιδιών με προβλήματα λόγου: Brief Illness Perception Questionnaire (B-IPQ), World Health Organization Quality Of Life Instrument – Short Form (WHOQOL-BREF), Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ), PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) – Generic Core Scale – Parent Proxy Report, PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) – Family Impact, Parental Stress Scale (PSS), Ερωτηματολόγιο Γενικής Υγείας (GHQ-28) και στα παιδιά με προβλήματα λόγου το PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) – Child Report . Στη 2η φάση της μελέτης δόθηκαν στην ομάδα ελέγχου τα ίδια ερωτηματολόγια εκτός των Brief Illness Perception Questionnaire (B-IPQ) και PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) – Family Impact. Στα παιδιά του δέιγματος ελέγχου επίσης δόθηκε το ερωτηματολόγιο PedsQL (Pediatric Quality of Life Inventory) – Child Report. Από τα ευρήματα διαπιστώθηκε ότι οι γονείς δεν θεωρούν ιδιαίτερα απειλητική τη DLD, ότι οι δυσκολίες λόγου θα διαρκέσουν μικρό χρονικό διάστημα και ότι η θεραπεία θα βοηθήσει πολύ τις δυσκολίες στο λόγο των παιδιών τους. Παρόμοια είναι τα αποτελέσματα της μελέτης όσον αφορά στο γονεϊκό άγχος καθώς οι γονείς δεν φαίνεται να παρουσιάζουν υψηλό γονεϊκό άγχος. Αντίστοιχα με τις αντιλήψεις και το γονεϊκό στρες, φάνηκε ότι και η ποιότητα ζωής των γονέων δεν επηρεάζεται. Αυτό ενισχύεται επιπλέον από το γεγονός ότι δε θεωρούν «απειλητική» τη διαταραχή ούτε παρουσιάζουν αυξημένο γονεϊκό άγχος, σύμφωνα με τα ευρήματα της μελέτης. Όσον αφορά στην ΠΖ των παιδιών όπως αυτή γίνεται αντιληπτή από τους γονείς τους, τα ευρήματα της παρούσας έρευνας είναι διαφορετικά αναλόγως της ηλικίας των παιδιών. Σύμφωνα με την άποψη των γονέων, τα παιδιά στον παιδικό σταθμό παρουσιάζουν παρόμοια ΠΖ σε σύγκριση με τους συνομηλίκους τους. Ωστόσο, αυτό δεν ίσχυε για τα παιδιά του νηπιαγωγείου. Σε αυτό το ηλικιακό φάσμα, οι γονείς παιδιών με DLD ανέφεραν σημαντικά χαμηλότερη ΠΖ στην κοινωνική και σχολική λειτουργικότητα σε σύγκριση με τις αναφορές των γονέων παιδιών χωρίς γλωσσικά προβλήματα. Οι γονείς των παιδιών με DLD αναγνώρισαν δυσκολίες (χαμηλότερη βαθμολογία) στις κοινωνικές, σχολικές πτυχές της ΠΖ σε σύγκριση με τους γονείς της ομάδας ελέγχου. Η αυτοαναφέρομενη ΠΖ των παιδιών με DLD στην παρούσα μελέτη ήταν σημαντικά χαμηλότερη στις διαστάσεις της σωματικής και κοινωνικής λειτουργικότητας και επακόλουθα, στη συνολική ψυχοκοινωνική βαθμολογία σε σύγκριση με την ομάδα ελέγχου. Τα ευρήματα σχετικά με τη σωματική λειτουργικότητα ήταν μάλλον μη αναμενόμενα, δεδομένου ότι η κύρια πρόκληση των παιδιών με DLD ήταν η επικοινωνία. Μολαταύτα, αυτό θα μπορούσε να εξηγηθεί από τη συννοσηρότητα κινητικών δυσκολιών και δυσκολιών λόγου-ομιλίας. Λαμβάνοντας υπόψη τις αυτοαναφορές και τις αναφορές γονέων, η παρούσα μελέτη αποκάλυψε ορισμένες ενδιαφέρουσες ομοιότητες και διαφορές της ομάδας DLD σε σύγκριση με την ομάδα ελέγχου. Αρχικά, οι γονείς αλλά και τα παιδιά της ομάδας DLD νηπιαγωγείου σημείωσαν σημαντικά χαμηλότερη βαθμολογία στην κοινωνική λειτουργικότητα σε σύγκριση με την ομάδα ελέγχου. Μπορεί να υποθέσει κανείς με σχετική σαφήνεια ότι τα παιδιά με DLD έχουν δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση σε σχέση με τα παιδιά χωρίς προβλήματα λόγου. Επίσης, οι γονείς της ομάδας DLD νηπιαγωγείου ανέφεραν χαμηλότερη σχολική λειτουργικότητα από τους γονείς της ομάδας ελέγχου, ενώ αυτό δεν συνέβη στην αυτοαναφερόμενη αξιολόγηση των παιδιών. Επιπλέον, οι γονείς της ομάδας DLD δεν παρατήρησαν ελλείμματα στη σωματική λειτουργικότητα σε σύγκριση με τους γονείς της ομάδας ελέγχου, ενώ τα παιδιά με DLD αναγνωρίζουν κάποιες σωματικές δυσκολίες σε σύγκριση με τους συνομηλίκους χωρίς DLD. Στο υποδείγμα παιδιών νηπιαγωγείου με DLD και μητέρων συγκρίνοντας την αυτοαναφορά και την αναφορά μητέρων παρατηρήθηκαν τα εξής αναφορικά με την Ποιότητα Ζωής. Οι μητέρες καταγράφουν υψηλότερη απόλυτη τιμή συνεπώς καλύτερη λειτουργικότητα σε σύγκριση με τα ίδια τα παιδιά. Οι μητέρες αξιολόγησαν τη σωματική λειτουργικότητα των παιδιών τους ως υψηλότερη, ακολουθούμενη από τη σχολική και την κοινωνική λειτουργικότητα. Οι μητέρες ανέφεραν ότι η συναισθηματική λειτουργικότητα των παιδιών τους ήταν χαμηλότερη σε σύγκριση με τις άλλες διαστάσεις της ΠΖ. Σε όλες τις διαστάσεις, τις συνοπτικές βαθμολογίες και τη συνολική βαθμολογία, οι μητέρες αξιολόγησαν την ΠΖ του παιδιού τους στατιστικά υψηλότερα σε σύγκριση με την υποκειμενική εμπειρία των παιδιών τους. Το εύρημα αυτό υποδεικνύει ότι οι μητέρες πιθανώς υπερεκτιμούν την ΠΖ των παιδιών. Αντίστοιχα με τα παραπάνω, το επίπεδο συμφωνίας παιδιών-μητέρων διέφερε σημαντικά σε όλους τους τομείς της ΠΖ. Τα αποτελέσματά της παρούσας μελέτης είναι διαφορετικά από αυτά της βιβλιογραφίας, καθώς διαπιστώσαμε χαμηλή συμφωνία σε όλους τους τομείς της ΠΖ. Εκτός της ΠΖ, διαφορές εντοπίστηκαν και στα εξωτερικευμένα συμπτώματα σε σύγκριση με τους γονείς της ομάδας ελέγχου. Τα αποτελέσματά έδειξαν ότι οι γονείς της ομάδας DLD ανέφεραν σημαντικά υψηλότερα επίπεδα υπερκινητικότητας/προσοχής σε σχέση με τους γονείς των παιδιών χωρίς DLD. Στα παιδιά νηπιαγωγείου επίσης τα προβλήματα συμπεριφοράς αναφέρθηκαν υψηλότερα από τους γονείς υποδεικνύοντας ότι ίσως η μικρή ηλικία των παιδιών του δείγματος, να μην αφήνει να φανούν τα προβλήματα συμπεριφοράς τους, καθώς το ποσοστό των προβληματικών συμπεριφορών τείνει να αυξάνεται καθώς το παιδί μεγαλώνει Η παρούσα μελέτη εκτός από τα ευρήματα, ενισχύει την έρευνα γύρω από την DLD η οποία είναι απαραίτητη καθώς συχνά δεν δίνεται η απαραίτητη κλινική προσοχή ενώ παράλληλα αυξάνεται και η ευαισθητοποίηση λογοθεραπευτών και επαγγελματιών ψυχικής υγείας για τη διαταραχή. Επιπλέον, το αποκλειστικά προσχολικής ηλικίας δείγμα υποδηλώνει την ανάγκη για πρώιμη ανίχνευση πιθανών δυσκολίων εκτός των γλωσσικών. Η αξιολόγηση των παιδιών με DLD δεν θα πρέπει να γίνεται με μια μονοδιάστατη αξιολόγηση των γλωσσικών ικανοτήτων και ελλειμμάτων αλλά με μια ολοκληρωμένη αξιολόγηση διαφόρων τομέων της λειτουργικότητας εντός μιας βιοψυχοκοινωνικής προσέγγισης. Είναι σημαντικό τα παιδιά με DLD να εμπλέκονται σε περισσότερες κοινωνικές και σωματικές δραστηριότητες και οι δάσκαλοι τους να παρακολουθούν στενά τη σχολική τους λειτουργικότητα αλλά και να προωθούν τις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις. Καθώς η κοινωνική και σχολική λειτουργικότητα των παιδιών με DLD φαίνεται να είναι σε χαμηλότερα επίπεδα από αυτή των παιδιών χωρίς γλωσσικές δυσκολίες, απαιτείται μια πολυδιάσταστη προσέγγιση (εκπαιδευτική, υπηρεσίες υγείας, κοινωνική) ώστε να αντιμετωπιστούν στο σύνολό τους οι όποιες δυσκολίες. Επιπλέον, καθώς φάνηκε ότι τα παιδιά με DLD παρουσιάζουν υψηλότερα επίπεδα υπερκινητικότητας, οι κλινικοί θα πρέπει να αξιολογούν και να παρακολουθούν σε βάθος χρόνου και αυτά τα συμπτώματα για πιθανή εμφάνιση ΔΕΠΥ. Η μη συμφωνία επίσης των μητέρων με τα παιδιά τους όσον αφορά στην επίδραση της DLD στην ΠΖ υποδηλώνουν τη σημασία της αξιολόγησης των αναφορών των ίδιων των παιδιών και τη σημασία του να μην λαμβάνουμε υπόψη μόνο στην οπτική γωνία των μητέρων. Ενώ η φτωχή συμφωνία εγείρει ερωτήματα σχετικά με την ακρίβεια των αξιολογήσεων των μητέρων, δεν μπορούμε να υποστηρίξουμε ότι η αναφερόμενη από τη μητέρα ή τα παιδιά ΠΖ είναι πιο ακριβής από την άλλη. Μπορεί απλώς να αντικατοπτρίζουν διαφορετικές οπτικές γωνίες. Το ερώτημα δεν είναι ποιος έχει τη σωστή οπτική γωνία, αλλά πού μπορεί να συμβάλει η κάθε μια από αυτές στο σχεδιασμό των εξατομικευμένων παρεμβάσεων ώστε να διασφαλιστεί η ευημερία του παιδιού με DLD. Συνεπώς, καθίσταται σαφές ότι οι αναφορές των γονέων δεν μπορούν να υποκαταστήσουν αυτές των παιδιών. Το παραπάνω θεωρητικό πλαίσιο σε συνδυασμό με τις διαφορές που εντοπίστηκαν στην παρούσα έρευνα υποδεικνύουν ότι ο συνδυασμός των αναφορών (παιδιών και γονέων) είναι σημαντικός για την ολοκληρωμένη αξιολόγηση της λειτουργικότητας των παιδιών με DLD. Άλλωστε όπως τονίζεται και στη Σύμβαση για τα Δικαιώματα του Παιδιού θα πρέπει να εξασφαλίζεται το δικαίωμα του παιδιού να εκφράζει τη γνώμη του για οποιοδήποτε θέμα το αφορά και για το σκοπό αυτό θα πρέπει να δίνεται η δυνατότητα να ακούγεται.