Αρχές που είναι θεμιτό να διέπουν το σχεδιασμό εργαλείων που συμβάλλουν στη λειτουργική αυτονομία ατόμων ειδικότερα παιδιών με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού

Abstract

Modern studies reveal an extremely high incidence of autism worldwide. Thus, the etiopathogenesis of the disorder is largely untraceable (although genetic, epigenetic, and environmental factors have been implicated). There is no substantial, permanent and effective treatment of autism. So, it is imperative to have tools that could help in the treatment/training of autistics. In order to design tools for autistic people, we need to understand in depth the autistic disorder. It is well known that design is an interdisciplinary field and already uses knowledge from psychology and sociology. In this study we are attempting to see how concepts “running through” the autistic disorder, as they result from the medical and systemic view of the disease and neuropsychology theories about autism plus principles of “Design For All / Universal Design can be used to formulate principles that is fair to govern the design of tools for autistic people, so that the population under study to obtain an acceptable level of functionality, autonomy and safety.

Σύμφωνα με το Εγχειρίδιο Διαγνωστικών και Στατιστικών Κριτηρίων για τις Διανοητικές Νόσους (DSM-V), η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού είναι μια ομάδα αλλαγών που παρατηρούνται στην ηλικία 12-14 μηνών και χαρακτηρίζονται από διαταραχές στην κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία και στερεότυπη, επαναλαμβανόμενη συμπεριφορά. Είναι, ωστόσο, γεγονός ότι το αυτιστικό φάσμα είναι ευρύτατο (εξάλλου ο όρος «φάσμα» επιλέχθηκε ακριβώς για να περιγράψει την ετερογένεια και ποικιλότητα που διέπει τη διαταραχή) και περιλαμβάνει παιδιά με βαριές διαταραχές στην επικοινωνία, που οδηγούν σε χρόνια, σοβαρή αναπηρία, αλλά και παιδιά με πολύ ήπιες εκδηλώσεις, που πολλές φορές φθάνουν μέχρι την απόκτηση πανεπιστημιακών και ακαδημαϊκών τίτλων. Παράλληλα, εκδηλώσεις από άλλα συστήματα συνοδεύουν τη διαταραχή, όπως συμπτώματα από το πεπτικό σύστημα ή επιβαρυμένες εκδηλώσεις από το νευρικό σύστημα, όπως είναι οι σπασμοί. Τέλος, η διαταραχή συχνά απαντά σε έδαφος άλλων νοσημάτων (γενετικών, μεταβολικών, νευροδερματικών κ.ά.). Τα παραπάνω καθιστούν τον αυτισμό μια εξαιρετικά σύνθετη νοσολογική οντότητα. Οι σύγχρονες μελέτες αποκαλύπτουν μια εξαιρετικά υψηλή επίπτωση στο φαινόμενο του αυτισμού παγκοσμίως. Πολλοί αποδίδουν αυτή την αύξηση στην έντονη σήμερα επαγρύπνηση των γονέων και των επαγγελματιών υγείας ως προς την έγκαιρη ανίχνευση του φαινομένου, αλλά και στην αλλαγή των διαγνωστικών κριτηρίων. Γενικά, ωστόσο, ουδείς αμφισβητεί την επιδημική έκρηξη που παρουσιάζει η διαταραχή, ενώ σύμφωνα με πρόσφατες αναφορές από το Κέντρο Πρόληψης και Ελέγχου των ΗΠΑ (CDC) η επίπτωση του αυτισμού ανέρχεται συνολικά σε 1:68. Από την άλλη, η αιτιοπαθογένεια της διαταραχής είναι εν πολλοίς ανεξιχνίαστη, αν και ποικίλοι γενετικοί, επιγενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες έχουν ενοχοποιηθεί. Ουσιαστική, μόνιμη και αποτελεσματική θεραπεία στον αυτισμό δεν υπάρχει. Τα προγράμματα της παραδοσιακής συμπεριφορικής θεραπείας, που αποσκοπούν στην έγκαιρη εκπαίδευση των αυτιστικών, όσο ακόμη ο εγκέφαλος διατηρεί κάποιο βαθμό πλαστικότητας, είναι εκείνα που κατά κύριο λόγο αποδίδουν. Ωστόσο, καθώς ο αριθμός των πασχόντων, όπως αναφέρθηκε, διαρκώς αυξάνει, ο αριθμός των εκπαιδευμένων θεραπευτών εκλείπει. Επιπλέον, το κόστος αυτών των θεραπειών παραμένει υψηλό και, δεδομένης της προηγμένης σύγχρονης τεχνολογίας, προκύπτει επιτακτική η ανάγκη της παρουσίας εργαλείων που θα μπορούσαν να βοηθήσουν στη θεραπευτική αντιμετώπιση/εκπαίδευση των αυτιστικών ατόμων και να αποτελέσουν ικανοποιητική εναλλακτική ή/και συμπληρωματική λύση μαζί με την παραδοσιακή συμπεριφορική θεραπεία, με τελικό στόχο την επίτευξη όσο το δυνατόν έγκαιρης, υψηλότερου επιπέδου λειτουργική αυτονομία αυτής της πληθυσμιακής ομάδας. Εξάλλου, ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αναθεώρησε την οπτική του ως προς την έννοια της «αναπηρίας» και τη θεωρεί μία εξελισσόμενη έννοια, αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασης του ατόμου με το περιβάλλον του. «Η αναπηρία», σημειώνει, «προκύπτει από την αλληλεπίδραση μεταξύ των ατόμων με μειονεξία και διαφόρων συμπεριφορικών και περιβαλλοντικών φραγμών που παρεμποδίζουν την πλήρη και αποτελεσματική τους συμμετοχή στην κοινωνία σε βάση ισότιμη με τους άλλους». Όταν αίρονται αυτοί οι φραγμοί που εμποδίζουν τα άτομα με μειονεξία στην καθημερινή τους ζωή, τότε η συμμετοχική κοινωνική αλληλεπίδραση των τελευταίων βελτιώνεται. Οι διάφορες μορφές τεχνολογίας αρωγής (assistive technologies), όταν σχεδιάζονται και εφαρμόζονται κατάλληλα, με σκοπό την αντιμετώπιση των αναγκών του κάθε χρήστη και του περιβάλλοντός του, είναι αποτελεσματικά εργαλεία που ενδυναμώνουν την ανεξαρτησία και βελτιώνουν τη συμμετοχικότητα του ατόμου. Η σχεδίαση στον αυτισμό αναπτύσσεται σημαντικά τα τελευταία χρόνια, ωστόσο συγκεκριμένες αρχές για τη σχεδίαση εργαλείων που βοηθούν στην επίτευξη της λειτουργικής αυτονομίας των αυτιστικών δεν υπάρχουν, παρά μόνο σκέψεις και προτάσεις. Για να σχεδιάσουμε εργαλεία για τα αυτιστικά άτομα, πρέπει να κατανοήσουμε σε βάθος την αυτιστική διαταραχή και τον τρόπο νοητικής λειτουργίας αυτών των ατόμων. Είναι γνωστό ότι η σχεδίαση είναι ένα διεπιστημονικό πεδίο και ήδη χρησιμοποιεί γνώσεις από τομείς, όπως η ψυχολογία, η κοινωνιολογία, κ.ά. Στην παρούσα μελέτη ο αυτισμός διερευνήθηκε υπό όρους συστημικότητας και ολιστικότητας και τα συμπεράσματα χρησιμοποιήθηκαν για τη διατύπωση αρχών που είναι θεμιτό να διέπουν τη σχεδίαση εργαλείων στον αυτισμό. Παράλληλα με τη συστημική θεώρηση της αυτιστικής διαταραχής, οι όροι της καθολικής σχεδίασης αλλά και γνώσεις της νευροψυχολογίας, της γνωστικής ψυχολογίας και της παιδαγωγικής/εκπαιδευτικής ψυχολογίας χρησιμοποιήθηκαν για την πληρέστερη κατανόηση του πολύπλοκου προβλήματος της σχεδίασης στον αυτισμό και τη διατύπωση των παραπάνω αρχών.