Ανάγκες υποστηρικτικής φροντίδας γυναικών με προχωρημένο καρκίνο μαστού που υποβάλλονται σε χημειοθεραπεία σε κλινική ημέρας

Abstract

Background: Although Advanced Breast Cancer(ABC) remains an incurable disease, recent improvements in treatment have resulted in substantial increases in the length of patients’ survival. A diagnosis of ABC is a life altering event for most of the patients, who must learn to live their lives in uncertainty and face a variety of challenges in physical, emotional, social and practical level. Supportive care needs’ assessment of these patients is the first, crucial step in order to provide comprehensive and timely quality cancer care to those who really need it.Aim: The purpose of this study was to describe the unmet supportive care needs of ΑBC female patients undergoing chemotherapy at One-Day Clinic (ODC) and identify predictors of change of these needs’.Methods: This cross-sectional study was conducted at the ODC of two cancer hospitals in Attica with ABC patients undergoing chemotherapyThe sample of the study: Α convenient sampling was conducted. Of the 135 eligible patients, 132 ambulatory ABC female patients receiving chemotherapy (response rate 97%) consented to participate.Measurements tools: The following tools were used: a)The translated in Hellenic language Short-Form Supportive Care Needs Survey Questionnaire(SCNS-SF34) which consists of a 34 items 5-point (1-5) Likert type scale that covers five domains of need: Health System and Information (HIS) (11 items), Psychological (PS) (10 items), Physical (PH) (5 items), Care and Support (CS) (5 items), and Sexuality (S) (3 items). b) Hospital anxiety and Depression Scale (HADS), c) European Organization in Research and Treatment of Cancer (EORTC QLQ C30 and Breast Module) for the assessment of Quality of life, d) Memorial Symptom Assessment scale (MSAS) e) Comprehensive Score for Financial Toxicity (COST), f) the performance status scale Palliative Performance Scale (PPS), g) a demographic and clinical characteristics form. Data were collected through personal interviews carried out by the principal investigator during chemotherapy infusion or while waiting for the chemotherapy to start.Results: Τhe participants’ median age was 61,5 years. Most of the participants were married/ or in relationship (60,6%), had children (84,1%), primary or secondary education (69,2%) and lived in less than one hundred kilometers distance from the ODC . The mean number of months after the initial breast cancer diagnosis was 83 and almost all of the participants had already a kind of anticancer treatment (96,2%). The mean score of performance status was 72,5(0-100). The participants of the study had moderate unmet supportive care needs. The most frequently unmet Patients needs were found in the Psychological (59,5±30,1) domain, followed by the Physical and Daily Living domain (57,6±29,4) and Health System and Information domain (49,5±24,8). Patients reported the least unmet supportive care needs in the Sexuality domain (10,9±26,2). The 10 most common unmet needs belonged to Psychological domain (6 items), the Physical and Daily Living domain (3 items) and the Health System and Information domain (1 item) and were: ‘Fears about the cancer spreading’(84,1%), ‘Uncertainty about the future’(82,6%), ‘Concerns about the worries of those close to you’(79,5%), ‘Anxiety(78%)’, Feeling down or depressed’(77,3%),’Feelings of sadness’(77,3%), ‘Not being able to do the things you used to do’(87,1%%), ‘Feeling unwell a lot of time(78%)’, ‘Being informed about cancer which is under control or diminishing(72,7%)Study’s participants had moderate global quality of life (62,9±21,7), cognitive functioning (63,1±32,4),emotional functioning (50,5±26,6), physical functioning (43,6±24,6), low social functioning (37,6±37,3) and role functioning (30,2±35,1). Also, they reported high levels of fatigue (68,7±31,7), but positive future perspective (75,3±33,7) and body image (70,6±29,4).The mean number of reported symptoms was 12. Patients reported unrelieved symptoms as follows: Reduced energy (84,8%), anxiety/troubles (81,1%), Sadness(80,3%), and alopecia(76,5%). The total score of distress subscale (1,5±,71) and physical(1,1±,58) and psychological (1,8±,95) symptoms were moderate. The levels of anxiety (7,4±4,2) and depression (6,0±5,2) and financial toxicity (18,4±10,9) as well were moderate.Patients needs in psychological domain were related to global quality of life and most functioning subscales, levels of anxiety and depress, total number of symptoms and higher symptom distress and less to financial toxicity. Women who cared an adult person, had higher level of depression, more symptoms, low emotional functioning and good cognitive functioning had more unmet psychological needs (Depression was the most powerful predictor of change 37,3%) (R2 =0,761). Needs in Physical/ Daily living domain were associated with performance status, perceived global Quality of Life and most subscales, the higher Number of symptoms, , the higher symptom distress, and less with levels of anxiety and depression and financial toxicity. Women who had had surgery-chemotherapy, had more psychological symptoms with MSAS, poor quality of life and role functioning, higher levels of fatigue and pain and better body image had higher unmet needs in Physical/ Daily living domain (Psychological subscale of MSAS was the most powerful predictor of change 40,1%) (R2 =0,802).Needs in Health System and Information domain were associated with having children, family income, number of chemotherapy cycles, perceived global quality of life and most functioning and symptom subscales, the higher number of symptoms, the higher total score in MSAS, the higher distress, higher levels of anxiety and depression and financial toxicity. Women who had undergone greater number of chemotherapy cycles had fewer unmet needs. Women who had worse performance status, elevated levels of fatigue, lower sexual functioning, better future perspective, lower total number of symptoms but more physical symptom and more financial toxicity had more unmet needs in Health System and Information domain (future perspective was the most powerful predictor of change 15,9%) (R2 =0,429).Needs in Patient care and Support domain were associated with having dependent adult, educational level, the distance of the residence from the clinical site, number of chemotherapy cycles, poor quality of life and in some of the functioning and symptom subscales, high number of symptoms, high total distress, high levels of anxiety and depression and higher financial toxicity. On the contrary, patients with higher educational level, higher number of chemotherapy cycles, low role functioning, higher levels of depression and higher financial toxicity had more unmet needs in in Patient care and Support domain (financial toxicity was the most powerful predictor of change 11,7%) (R2 =0,317). Needs in Sexuality domain were associated with age, having children, marital status, employment status, better performance status, physical and sexual functioning and financial toxicity. Women with younger age, having young children, lived more than 100 kilometers from ODC, had higher unmet sexual needs (Having young children was the most powerful predictor of change 18,6%) (R2=0,251)Conclusions: Patients with ABC undergoing chemotherapy in ODC had many unmet supportive care needs in Psychological domain, Physical/ Daily Living domain and Health system and Support domain. Quality of life, Symptom experience, levels of anxiety and depression and perceived financial toxicity were associated with supportive care needs. The comprehensive assessment of supportive care needs of ABC patients is of paramount importance as enables health care providers to fully grasp their patients’ preferences and views on important aspects of care and take them into consideration to health care services planning. Further longitudinal and qualitative studies is anticipated to contribute in deeper understanding of their supportive care needs and more effective management as well as development of appropriate services.

Εισαγωγή: Παρότι ο Προχωρημένος Καρκίνος Μαστού (ΠΚΜ) παραμένει μια ανίατη νόσος, η θεραπευτική πρόοδος έχει αυξήσει σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών. Η διάγνωση του ΠΚΜ αλλάζει ριζικά τη ζωή μιας γυναίκας, που καλείται να προσαρμοστεί στην αβεβαιότητα και τις προκλήσεις μιας απειλητικής για τη ζωή ασθένειας σε σωματικό, συναισθηματικό, ψυχολογικό, κοινωνικό και πρακτικό επίπεδο.H αξιολόγηση των αναγκών υποστήριξης αυτών των ασθενών είναι το πρώτο βήμα ζωτικής σημασίας προκειμένου να παρέχεται έγκαιρη υψηλής ποιότητας ολοκληρωμένη φροντίδα σε όσους πραγματικά την χρειάζονται.Σκοπός: Ο σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η περιγραφή των αναγκών υποστηρικτικής φροντίδας (ΥΦ) γυναικών με ΠΚΜ που υποβάλλονταν σε χημειοθεραπεία σε Κλινική Ημέρας και η διερεύνηση των παραγόντων που επηρεάζουν αυτές τις ανάγκες.Μέθοδος: Πραγματοποιήθηκε συγχρονική περιγραφική μελέτη συσχετίσεων σε ασθενείς με ΠΚΜ που προσέρχονταν στην κλινική ημέρας δυο ογκολογικών νοσοκομείων της Αττικής προκειμένου να λάβουν χημειοθεραπεία. Το δείγμα της μελέτης: Διεξήχθη δειγματοληψία ευκολίας. Στη μελέτη έλαβαν μέρος Ν=132 ασθενείς ( ποσοστό ανταπόκρισης 97%).Εργαλεία μέτρησης: Χρησιμοποιήθηκαν τα ακόλουθα εργαλεία: α) Το ερωτηματολόγιο αξιολόγησης αναγκών ΥΦ Supportive Care Needs Survey Short Form 34 (SCNS-SF34) που αξιολογεί τις ανάγκες ΥΦ σε 5 τομείς: Ψυχολογικός (10 ερωτήσεις), Σωματικός/ καθημερινής Διαβίωσης (5 ερωτήσεις), Συστήματος Υγείας και Πληροφόρησης (11 ερωτήσεις), Φροντίδας ασθενούς και Υποστήριξης (5 ερωτήσεις) και Σεξουαλικότητας (3 ερωτήσεις) β) Η κλίμακα αξιολόγησης άγχους και κατάθλιψης Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), γ) Η κλίμακα μέτρησης της ποιότητας ζωής European Organization in Research and Treatment of Cancer (EORTC QLQ-C30 και Breast Module), δ) Η κλίμακα αξιολόγησης της συχνότητας, σοβαρότητας και καταπόνησης συμπτωμάτων Memorial Symptom Assessment Scale (MSAS) ε) το ερωτηματολόγιο αξιολόγησης της οικονομικής τοξικότητας COmprehensive Score for Financial Toxicity (COST) στ) Η κλίμακα εκτίμησης λειτουργικότητας Palliative Performance Scale (PPS) και ζ) Φόρμα συλλογής κλινικών και δημογραφικών δεδομένων. Τα δεδομένα συλλέχθηκαν από την κύρια ερευνήτρια μέσω προσωπικών συνεντεύξεων που πραγματοποιήθηκαν στο χώρο αναμονής, ή κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας εντός των θαλάμων νοσηλείας των ασθενών, μετά τη λήψη της γραπτής τους συναίνεσης.Αποτελέσματα: Η μέση ηλικία των ασθενών της μελέτης ήταν 61,5 έτη. Οι περισσότερες ασθενείς ήταν έγγαμες/ σε σχέση (60,6%) με παιδιά (84,1%), είχαν βασική ή μέση εκπαίδευση (69,2%) και διέμεναν σε απόσταση μικρότερη των 100 χιλιομέτρων από το κέντρο στο οποίο προσέρχονταν για χημειοθεραπεία. Το μέσο χρονικό διάστημα από την αρχική διάγνωση της νόσου ήταν 83 μήνες και όλες σχεδόν οι ασθενείς είχαν ήδη λάβει κάποιου είδους αντινεοπλασματική θεραπεία (96,2%). Η μέση τιμή λειτουργικότητας κατά PPS ήταν 72,5 (0-100). Οι μελετηθείσες γυναίκες είχαν αρκετές (17/34) ανικανοποίητες ανάγκες ΥΦ. Συχνότερες ανικανοποίητες ανάγκες προέκυψαν στον Ψυχολογικό (59,5±30,1), Σωματικό / καθημερινής διαβίωσης (57,6±29,4) και Συστήματος Υγείας και Πληροφόρησης (49,5± 24,8) τομέα, με τελευταίο τον τομέα της σεξουαλικότητας (10,9±26,2). Οι 10 ερωτήσεις των πιο συχνά ανικανοποίητων αναγκών ανήκαν στον Ψυχολογικό (έξι ερωτ), στον Σωματικό (τρεις ερωτ) και Συστήματος υγείας και πληροφόρησης (μια ερωτ) τομέα και ήταν «ο φόβος εξάπλωσης του καρκίνου (84,1%), η αβεβαιότητα για το μέλλον (82,6%), ο προβληματισμός των ασθενών για τις ανησυχίες των δικών τους ανθρώπων (79,5%), το άγχος (78,0%), η κακή διάθεση/ κατάθλιψη, (77,3%) και η θλίψη (76,5%), η αδυναμία (87,1%), η έλλειψη ενέργειας/ κούραση (81,1%), η αδιαθεσία (78,0%) και η ενημέρωση για τον έλεγχο ή την ύφεση του καρκίνου (72,7%). Οι ασθενείς απάντησαν ότι είχαν μέτρια ολική ποιότητα ζωής (62.9±21.7), μέτρια γνωσιακή (63,1±32,4), συναισθηματική (50,5±26,6) και οργανική λειτουργικότητα (43,6±24,6), χαμηλή κοινωνική λειτουργικότητα (37,6±37,3) και λειτουργικότητα ρόλων (30,2±35,1), ενώ ανέφεραν κόπωση σε μεγάλο βαθμό (68,7±31,7) ,αλλά θετική προοπτική για το μέλλον (75,3±33,7) και την εικόνα σώματος (70,6±29,4). Ο μέσος αριθμός των αναφερθέντων συμπτωμάτων ήταν 12 με συχνότερα τη μειωμένη ενεργητικότητα/ αδυναμία (84,8%), την ανησυχία/ βάσανα (81,1%), το αίσθημα θλίψης (80,3%) και την τριχόπτωση (76,5%) τα οποία βιώνονταν περίπου με την ίδια συχνότητα, ένταση και καταπόνηση. Οι τιμές των απαντήσεων της ολικής τιμής (1,1±, 48), της υποκλίμακας ολικής καταπόνησης (1,5±,71) και οι τιμές των υποκλιμάκων οργανικών (1,1±,58) και ψυχολογικών (1,8±,95) συμπτωμάτων ήταν μέσες. Οι ασθενείς της μελέτης ανέφεραν χαμηλά επίπεδα άγχους (7,4±4,2) και κατάθλιψης (6,0±5,2) και μέτρια οικονομική τοξικότητα (18,4±10,9). Οι ανάγκες των ασθενών στον Ψυχολογικό τομέα σχετίζονταν με την αντίληψη για την ολική ποιότητα ζωής και τις περισσότερες υποκλίμακες λειτουργικότητας , τα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης, την ολική τιμή και την αυξημένη προκαλούμενη καταπόνηση και συμπτωματολογία από τα συμπτώματα και την οικονομική τοξικότητα λιγότερο ισχυρά (p<,0001). Οι γυναίκες που φρόντιζαν ενήλικο άτομο, είχαν αυξημένη κατάθλιψη, περισσότερα συμπτώματα, χαμηλή συναισθηματική και καλή γνωσιακή λειτουργικότητα και καλύτερη προοπτική του μέλλοντος είχαν περισσότερες ανικανοποίητες ψυχολογικές ανάγκες ,με την κατάθλιψη να ευθύνεται για τη μεγαλύτερη επίδραση στη μεταβλητότητα (37,3%) των ψυχολογικών αναγκών (R2= 0,761). Οι ανάγκες στο Σωματικό/ Καθημερινής διαβίωσης τομέα σχετίζονταν με τη λειτουργική κατάσταση, την αντίληψη για την ολική ποιότητα ζωής και τις περισσότερες υποκλίμακες λειτουργικότητας, τον αυξημένο ολικό αριθμό αναφερόμενων συμπτωμάτων, τη μεγαλύτερη ολική τιμή του MSAS, την αυξημένη ολική καταπόνηση και συμπτωματολογία από οργανικά και ψυχολογικά συμπτώματα και ασθενώς θετικά με τα επίπεδα άγχους-κατάθλιψης και οικονομικής τοξικότητας. Οι ασθενείς που είχαν υποβληθεί σε συνδυασμό χειρουργικής θεραπείας-χημειοθεραπείας, ανέφεραν αυξημένα επίπεδα ψυχολογικών συμπτωμάτων με το MSAS, χαμηλή ποιότητα ζωής και λειτουργικότητα ρόλων, αυξημένη κόπωση και πόνο και καλύτερη εικόνα σώματος ανέφεραν περισσότερες ανικανοποίητες ανάγκες στον σωματικό/καθημερινής διαβίωσης τομέα, με την υποκλίμακα των ψυχολογικών συμπτωμάτων του MSAS να έχει τη μεγαλύτερη επίδραση στη μεταβλητότητα (40,1%) αυτών των αναγκών (R2 =0,802) Οι ανάγκες του Συστήματος Υγείας και πληροφόρησης τομέα σχετίζονταν με την ύπαρξη παιδιών, το ετήσιο εισόδημα, τον αριθμό των χημειοθεραπειών, την αντίληψη για την ολική ποιότητα ζωής και τις περισσότερες υποκλίμακες λειτουργικότητας και συμπτωμάτων (κυρίως κόπωση, αϋπνία, πόνο, ανορεξία, ναυτία, έμετο), τον μεγαλύτερο ολικό αριθμό συμπτωμάτων, τη μεγαλύτερη ολική τιμή του MSAS, τη μεγαλύτερη ολική καταπόνηση, τα περισσότερα οργανικά και ψυχολογικά συμπτώματα , τα αυξημένα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης και την οικονομική τοξικότητα. Οι ασθενείς που είχαν υποβληθεί σε μεγαλύτερο αριθμό συνεδριών χημειοθεραπείας είχαν λιγότερες ανικανοποίητες ανάγκες. Οι γυναίκες με χαμηλότερη λειτουργική κατάσταση, αυξημένη κόπωση, μειωμένη σεξουαλική λειτουργικότητα, καλύτερη προοπτική μέλλοντος , μειωμένη ολική συμπτωματολογία αλλά περισσότερα σωματικά συμπτώματα, καθώς και αυξημένη οικονομική τοξικότητα ,είχαν περισσότερες ανικανοποίητες ανάγκες συστήματος υγείας και πληροφόρησης, με την υποκλίμακα της προοπτικής του μέλλοντος (15,9%) να έχει τη μεγαλύτερη επίδραση στη μεταβλητότητα των αναγκών. (R2 =0,429) Οι ανάγκες τομέα Φροντίδας και υποστήριξης σχετίζονταν με την ύπαρξη εξαρτημένων ενηλίκων, το μορφωτικό επίπεδο, την απόσταση του τόπου διαμονής από την υπηρεσία φροντίδας, το αριθμό των συνεδριών χημειοθεραπείας, την κακή ποιότητα ζωής και κάποιες από τις κλίμακες λειτουργικότητας και συμπτωμάτων (κόπωση, ανορεξία, ναυτία και έμετος) του EORTC QLQ C-30 και BR23, τον αυξημένο ολικό αριθμό συμπτωμάτων , τη μεγαλύτερη ολική τιμή, την αυξημένη ολική καταπόνηση, τα αυξημένα οργανικά συμπτώματα, τα αυξημένα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης και την αυξημένη οικονομική τοξικότητα. Οι ασθενείς που είχαν εξαρτημένο ανήλικο παιδί, περισσότερα ψυχολογικά συμπτώματα από το MSAS και περισσότερες παρενέργειες από τη θεραπεία είχαν λιγότερες ανικανοποίητες ανάγκες φροντίδας και υποστήριξης. Αντίθετα, οι ασθενείς με πανεπιστημιακή μόρφωση, περισσότερες συνεδρίες χημειοθεραπειών, χαμηλή λειτουργικότητα ρόλων, αυξημένη κατάθλιψη και περισσότερη οικονομική τοξικότητα ανέφεραν περισσότερες ανικανοποίητες ανάγκες φροντίδας και υποστήριξης, με την οικονομική τοξικότητα να ευθύνεται για τη μεγαλύτερη επίδραση στη μεταβλητότητα (11,0%) των αναγκών (R2 =0,317). Τέλος οι ανάγκες του τομέα Σεξουαλικότητας σχετίζονταν με την ηλικία, την οικογενειακή κατάσταση, την ύπαρξη και τις ηλικίες τον παιδιών, την εργασιακή κατάσταση, την απόσταση της μόνιμης κατοικίας από την υπηρεσία, την καλύτερη λειτουργική κατάσταση, την οργανική και σεξουαλική λειτουργικότητα κατά το EORTC QLQ C-30 και EORTC QLQ BR23 αντίστοιχα και την οικονομική τοξικότητα. Οι γυναίκες που ήταν νεότερες, είχαν εξαρτημένο ανήλικο παιδί, έμεναν σε απόσταση μικρότερη των 100 χιλιομέτρων από τη μονάδα ημέρας και είχαν καλύτερη σεξουαλική λειτουργικότητα, ανέφεραν περισσότερες ανικανοποίητες ανάγκες , με την ύπαρξη εξαρτημένου ανήλικου να έχει την μεγαλύτερη επίδραση σε αυτή τη μεταβλητότητα (18,6%) των αναγκών (R2=0,251).Συμπεράσματα : Οι ασθενείς με ΠΚΜ που υποβάλλονταν σε χημειοθεραπεία σε κλινική ημέρας είχαν πλήθος ανικανοποίητων αναγκών σε Ψυχολογικό , Σωματικό/ καθημερινής διαβίωσης και Συστήματος Υγείας και Πληροφόρησης τομείς. Η ποιότητα ζωής, η εμπειρία των συμπτωμάτων, τα επίπεδα άγχους και κατάθλιψης και η αντιλαμβανόμενη οικονομική τοξικότητα βρέθηκε ότι επηρεάζουν τις ανάγκες ΥΦ. Η συστηματική ολοκληρωμένη αξιολόγηση των αναγκών ΥΦ γυναικών με ΠΚΜ έχει εξαιρετική σημασία, γιατί επιτρέπει στους επαγγελματίες υγείας να κατανοούν πληρέστερα τις προτιμήσεις και απόψεις των ασθενών για τις σημαντικές για αυτές διαστάσεις φροντίδας, ώστε να τις λαμβάνουν υπόψη τους στον προγραμματισμό των υπηρεσιών φροντίδας υγείας. Περαιτέρω προοπτικές και ποιοτικές μελέτες αναμένεται να συμβάλλουν στη βαθύτερη κατανόηση των αναγκών ΥΦ αυτών των ασθενών και στην ανεύρεση τρόπων αποτελεσματικής αντιμετώπισης τους καθώς και την ανάπτυξη των απαραίτητων υπηρεσιών.