Η διεργασία της νοηματοδότησης της ασθένειας και η σχέση της με την προσαρμογή ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας

Abstract

The search for meaning in life and the relationships that govern it are a key aspect of human experience, a basic human need and a prerequisite for adaptation to chronic illness. However, several studies have shown that the search for meaning and the consequences of this search, do not always have a positive impact on the psychological adjustment of individuals with chronic illness. Seventy eight people with MS and sixty two caregivers participated in the study. Data was collected at two different points in time (M=16 months) for the people with MS and was followed by one meeting with theirs caregivers in which we recorded their own estimates about the positive changes experienced by the people with MS. The main objective of this research was to investigate aspects of the process of meaning making in relation to post-traumatic growth in people with MS, as well as the relationship of posttraumatic growth with the psychological adjustment of individuals, taking into consideration a number of demographic and medical variables, time from diagnosis and how the relationships between these variables change over time. We also investigated whether caregivers’ reports regarding patients’ post-traumatic growth corresponded to patients’ self-reports. The results showed that despite the difficulties and the progressive nature of the disease, there was an improvement in the psychological adjustment of the participants from the first to the second measurement. Specifically, we observed a decrease in level of distress, a marginal increase in the level of positive emotions and an increase in post-traumatic growth. Several of our findings suggest that the post-traumatic growth reported by the participants seem to reflect real changes. We found a positive relationship between post-traumatic growth, as reported by the patients and as estimated by their main caregiver. Furthermore, patients whose caregivers stated that they were trapped in their thoughts and feelings about MS were more involved in the process of rumination. Finally, patients who reported low level of post-traumatic growth and whose relatives reported a lot of positive changes, stated that they experienced fewer positive feelings than patients whose caregivers recognized that there had been no changes. The relationship between rumination and distress was stronger during the second measurement, compared to the first, whereas the relationship between post-traumatic growth and rumination changed from being positive at the first measurement to negative at the second. Post-traumatic growth was positively correlated with positive reinterpretation and positive feelings at both time points. In general, we found that coping strategies designed to engage with the problem, either by focusing on solving the related problems or by processing illness-related emotions, are positively associated with post-traumatic growth. However, the coping strategies adopted at the first measurement did not predict post-traumatic growth at the second measurement. The results are discussed based on the revised model for stress and coping (Park & Folkman, 1997) and the latest theoretical approaches for conceptualizing rumination (Watkins, 2008).

Η αναζήτηση νοήματος για τη ζωή και τις σχέσεις που τη διέπουν, αποτελεί κύρια πτυχή της ανθρώπινης εμπειρίας, βασική ανθρώπινη ανάγκη και βασική προϋπόθεση για την προσαρμογή σε μία ασθένεια. Ωστόσο, αρκετές έρευνες έχουν δείξει πως η προσπάθεια για εύρεση νοήματος αλλά και το αποτέλεσμα αυτής της προσπάθειας δεν έχει πάντα θετικές συνέπειες στην ψυχική προσαρμογή των ατόμων με χρόνιες ασθένειες. Βασικός στόχος της έρευνας ήταν να διερευνήσει πτυχές της διεργασίας της εύρεσης νοήματος σε σχέση με τη μετατραυματική ανάπτυξη των ατόμων με ΣΚΠ, αλλά και τη σχέση της μετατραυματικής ανάπτυξης με την ψυχική προσαρμογή των ατόμων, λαμβάνοντας υπόψη μία σειρά δημογραφικών και ιατρικών στοιχείων, το χρόνο από τη διάγνωση και τη μεταβολή των σχέσεων με την πάροδο του χρόνου. Στην έρευνα συμμετείχαν άτομα με ΣΚΠ (Ν=78) και οι φροντιστές τους (Ν=62). Τα άτομα με ΣΚΠ συμπλήρωσαν μία σειρά ερωτηματολογίων σε δύο χρονικές στιγμές (Μ.Ο=16 μήνες). Μετά την ολοκλήρωση των ερωτηματολογίων των ατόμων με ΣΚΠ, υπήρξε μία συνάντηση με τους φροντιστές στην οποία καταγράφηκαν οι δικές τους εκτιμήσεις για τις θετικές αλλαγές που βίωσαν τα άτομα με ΣΚΠ. Τα αποτελέσματα έδειξαν πως, παρά τις δυσκολίες της ασθένειας και την προοδευτική φύση της, υπήρξε βελτίωση στην ψυχική προσαρμογή των ατόμων με ΣΚΠ από την πρώτη στη δεύτερη μέτρηση. Συγκεκριμένα, υπήρξε μείωση της δυσφορίας, οριακή αύξηση των θετικών συναισθημάτων και αύξηση της μετατραυματικής ανάπτυξης. Η μετατραυματική ανάπτυξη που δήλωσαν τα άτομα με ΣΚΠ φαίνεται ότι αντανακλά πραγματικές αλλαγές. Ειδικότερα, βρέθηκε θετική σχέση της μετατραυματικής ανάπτυξης, όπως την εκτιμούν οι ασθενείς, με τη μετατραυματική ανάπτυξη, όπως την εκτιμούν για τους ασθενείς οι φροντιστές τους. Επιπλέον, τα άτομα που οι φροντιστές τους δήλωναν πως είχαν εγκλωβιστεί στις σκέψεις και στα συναισθήματά τους για τη ΣΚΠ, εμπλέκονταν περισσότερο στη διεργασία του ιδεομηρυκασμού, όπως μετρήθηκε με βάση την αυτο-αναφορά των ασθενών. Τέλος, όταν η μετατραυματική ανάπτυξη που αναφέρουν οι ασθενείς είναι χαμηλή και αυτή που αναφέρουν οι συγγενείς είναι υψηλή, τότε οι ασθενείς είναι πιο πιθανό να αναφέρουν λιγότερα θετικά συναισθήματα από ό,τι οι ασθενείς των οποίων οι φροντιστές αναγνωρίζουν ότι δεν έχουν υπάρξει αλλαγές. Η σχέση του ιδεομηρυκασμού με την ψυχική δυσφορία ήταν πιο ισχυρή στη δεύτερη μέτρηση, σε σχέση με την πρώτη, ενώ η σχέση του ιδεομηρυκασμού με τη μετατραυματική ανάπτυξη ήταν θετική στην πρώτη μέτρηση και αρνητική στη δεύτερη μέτρηση. Η μετατραυματική ανάπτυξη σχετίστηκε θετικά με τη θετική επανεκτίμηση και με τα θετικά συναισθήματα και στις δύο μετρήσεις. Εν γένει, βρέθηκε ότι στρατηγικές που αποσκοπούν στην προσέγγιση του προβλήματος, είτε είναι εστιασμένες στην επίλυση προβλημάτων είτε στην επεξεργασία των συναισθημάτων, σχετίζονται θετικά με τη μετατραυματική ανάπτυξη. Όμως, οι στρατηγικές αντιμετώπισης στην πρώτη μέτρηση δεν προέβλεψαν τη μετατραυματική ανάπτυξη στη δεύτερη μέτρηση. Τα αποτελέσματα σχολιάζονται με βάση το αναθεωρημένο μοντέλο για το στρες και την αντιμετώπισή του (Park & Folkman, 1997), καθώς και τις πιο σύγχρονες θεωρήσεις για τον ιδεομηρυκασμό (Watkins, 2008).