Διερεύνηση του στίγματος των ειδών γνώσης και της εξουθένωσης των φροντιστών ηλικιωμένων με ανοϊκές συνδρομές

Abstract

IntroductionDemetia is part of the life of millions of people worldwide but the poor understanding contributes towards the stigma that surrounds the disease with negative consequences for the integration and quality of care of the patients as well as the wellbeing of professional and family caregivers who undertake their care. Aims The present study aims at investigating whether professional and family caregivers of people with dementia stigmatize their patients and whether they experience burnout so as to find correlations between them and compare the two groups. Moreover, it aims at describing the kinds of knowledge used by qualified nurses and unqualified professional care givers caring for demented elderly people in nursing homes from their own perspective.MethodologyA cross-sectional study of burnout experienced by nurses and family care givers as well as the stigma they attach to their patients, was carried out in a convenience sample of 171 geriatric nurses in 16 elderly care units and 153 pairs of patients and family care givers in 3 Dementia Day Care centers in Attica. The research tools used in the study were 3 questionnaires regarding social and demographic data of nurses, patients and family caregivers, the Maslah Burnout Inventory (ΜΒΙ) (Maslach and Jackson, 1981), [validation of Greek version by Anagnostopoulos and Papadatou (1992)], the Neuropsychiatric Inventory (ΝPI ΝΗ) (Cummings et al, 1994, Greek validation by Dr A. Politis) and the Family Stigma in Alzheimer’s Disease Scale (FS-ADS) [Perla Werner, Dovrat Goldstein and Jeremia Heinik (2011)], the Greek version of which was validated in the context of the present doctoral thesis. The scale was found to be a reliable tool for measuring stigma in dementia (Cronbach’s alpha 0,899 for the scale of professional caregivers and Cronbach’s alpha 0,854 for the scale of the family caregivers).The statistical package SPSS v. 22 was used for analysis of quantitative data while the statistical significance level was defined as p<0,05. Descriptive statistics were initially generated for sample characteristics, correlations between variables were made through pearson (r) and spearman tests, comparisons between groups through the t-test, Μan-Whitney και Kruskal Wallis tests as well as the multiple linear regression model which was applied to determine the adjusted associations between independent variables under study and the stigma and burnout of professional and family caregivers. Also, a phenomenological qualitative study in a representative convenience sample of 11 nurses was carried out in order to explore the kinds of knowledge they use, the stigma they place upon their demented patients and the burnout they experience. Semi-structured, in depth interviews were carried out using the “critical incidence” technique while interpretative phenomenological analysis (IPA) was used for the interpretation of qualitative data.Results The present study showed that professional caregivers of demented persons in nursing homes, experience moderate levels of burnout while family caregivers taking care of a relative at home, experience moderate to low levels of burnout. It also highlighted the presence of low to moderate level of stigma in the care of demented people by professional as well as family caregivers. The fact that cognitive, emotional and behavioral attributions of the 3 dimensions of stigma, were found to be independent predictive factors of the dimensions of burnout, shows that the stigma that they deposit on their demented person, contributes towards their burnout. It was found that family caregivers presented lower depersonalization levels in the Maslach Burnout Inventory (MBI) and higher levels of personal achievements in the same scale, possibly due to their close familial relationship and emotional involvement in providing care for their demented relative.The qualitative part of the present study showed that time constraints inhibit acquisition of personal knowledge through a development of a personal relationship with the patients and discussions with them. Dealing with behavioral problems is performed through knowledge acquired by experience and discussions with more experienced nurses as well as by experimentation and in a lesser degree through scientific knowledge gained by formal education or personal continuing education. Little knowledge of the patient, lack of adequate educational preparation, patients’ stigmatization and nurses’ self-stigmatisation along with adverse working and organizational conditions, contribute to the development of professional burnout. Burnout manifests by emotional exhaustion with intense psychosomatic problems, lack of sense of personal accomplishments due to a sense of futility in providing care since the final ending is death which is often experienced as well as depersonalization since nurses reported they often felt treating their patients as objects.ConclusionConclusions drawn from the current study with regard to the contribution of stigma towards the burnout of professional and family caregivers, can contribute to a better educational preparation of nurses caring for demented elderly people as well as carefully planned strategies to increase public awareness concerning dementia in order to achieve decrease of the stigma placed upon this condition. The development of a knowledge base in Gerontological Nursing may contribute to a better quality of care in dementia without the stigma which surrounds the disease that will take into account the individual needs of elderly people.

Εισαγωγή. H άνοια, αποτελεί μέρος της ζωής εκατομμυρίων ατόμων στον κόσμο αλλά η φτωχή κατανόησή της συμβάλλει στην δημιουργία του στίγματος που περιβάλλει την νόσο με αρνητικές συνέπειες στην ενσωμάτωση και ποιότητα της φροντίδας των ατόμων που νοσούν αλλά και στην φυσική και πνευματική κατάσταση των επαγγελματιών και οικογενειακών φροντιστών που αναλαμβάνουν την φροντίδα τους. Σκοποί. Η παρούσα μελέτη στοχεύει στο να διερευνήσει εάν οι επαγγελματίες και οικογενειακοί φροντιστές ατόμων με άνοια στιγματίζουν τους ασθενείς τους και αν βιώνουν εξουθένωση, ώστε να βρεθούν συσχετίσεις μεταξύ τους και να γίνουν συγκρίσεις μεταξύ των δύο ομάδων. Επιπλέον, στοχεύει στην περιγραφή των ειδών γνώσης που χρησιμοποιούν οι νοσηλευτές και οι μη πτυχιούχοι επαγγελματίες φροντιστές που φροντίζουν ηλικιωμένα άτομα με άνοια σε γηροκομεία, από τη δική τους οπτική γωνία. Μεθοδολογία. Διενεργήθηκε συγχρονική μελέτη επισκόπησης της εξουθένωσης που βιώνουν οι νοσηλευτές και οι οικογενειακοί φροντιστές καθώς και του στίγματος που εναποθέτουν στους ασθενείς τους σε δείγμα ευκολίας 171 γηριατρικών νοσηλευτών σε 16 μονάδες φροντίδας ηλικιωμένων και 153 δυάδων ασθενών με άνοια και οικογενειακών φροντιστών σε 3 Κέντρα Ημέρας Άνοιας της Αττικής. Χρησιμοποιήθηκαν τρία ερωτηματολόγια κοινωνικοδημογραφικών δεδομένων επαγγελματιών φροντιστών, ασθενών και οικογενειακών φροντιστών, η κλίμακα Maslah Burnout Inventory (ΜΒΙ) (Maslach and Jackson, 1981), [εγκυροποιημένη έκδοση στα ελληνικά από τους Anagnostopoulos and Papadatou (1992)], η κλίμακα Neuropsychiatric Inventory (ΝPI) (Cummings et al, 1994), [εγκυροποιημένη έκδοση στα Ελληνικά από τους Politis et al, 2004] και η κλίμακα Family Stigma in Alzheimer’s Disease Scale (FS-ADS) [Perla Werner, Dovrat Goldstein και Jeremia Heinik (2011)] η οποία εγκυροποιήθηκε στα ελληνικά στα πλαίσια της παρούσας διατριβής και βρέθηκε ότι αποτελεί ένα αξιόπιστο εργαλείο μέτρησης του στίγματος στην άνοια (cronbach’s alpha 0,899 για την κλίμακα των επαγγελματιών και cronbach’s alpha 0,854 για την κλίμακα των οικογενειακών φροντιστών). Το στατιστικό πακέτο SPSS v. 22 χρησιμοποιήθηκε για την ανάλυση των δεδομένων της ποσοτικής έρευνας ενώ η στατιστική σημαντικότητα ορίστηκε ως p<0,05. Διενεργήθηκαν αρχικά περιγραφικές στατιστικές μέθοδοι για τα χαρακτηριστικά του δείγματος της μελέτης, συσχετίσεις μεταβλητών χρησιμοποιώντας τους συντελεστές συσχέτισης pearson (r) και spearman, συγκρίσεις ομάδων με δοκιμασίες t-test, Μan-Whitney και Kruskal Wallis καθώς και το μοντέλο πολυμεταβλητής ανάλυσης παλινδρόμησης για τον καθορισμό σχέσεων μεταξύ ανεξάρτητων μεταβλητών υπό μελέτη και του στίγματος και της εξουθένωσης των επαγγελματιών και οικογενειακών φροντιστών. Διενεργήθηκε επίσης ποιοτικού τύπου φαινομενολογική μελέτη σε αντιπροσωπευτικό δείγμα ευκολίας 11 νοσηλευτών, των ειδών γνώσης που χρησιμοποιούν, του στίγματος που εναποθέτουν στους ασθενείς τους και της εξουθένωσης που βιώνουν. Πραγματοποιήθηκαν ημιδομημένες εις βάθος συνεντεύξεις με την τεχνική ¨κρίσιμου επεισοδίου¨ ενώ η ανάλυση των δεδομένων έγινε με ερμηνευτική φαινομενολογική ανάλυση. Αποτελέσματα. Η παρούσα έρευνα έδειξε ότι οι επαγγελματίες φροντιστές βιώνουν μέτρια επίπεδα εξουθένωσης ενώ οι οικογενειακοί μέτρια προς χαμηλά. Επίσης ανέδειξε την ύπαρξη χαμηλού προς μέτριου επιπέδου στίγματος στην φροντίδα των ανοϊκών ασθενών από τους επαγγελματίες αλλά και από τους οικογενειακούς φροντιστές. Το γεγονός ότι γνωστικοί συμπεριφορικοί και συναισθηματικοί παράγοντες των 3 διαστάσεων του στίγματος βρέθηκαν να αποτελούν ανεξάρτητους προγνωστικούς παράγοντες των διαστάσεων της εξουθένωσης και στις δύο ομάδες φροντιστών δείχνει ότι το στίγμα με το οποίο περιβάλλουν το ανοϊκό άτομο συμβάλλει στην εξουθένωση τους. Βρέθηκε επίσης ότι οι οικογενειακοί φροντιστές λόγω της στενής συγγενικής σχέσης και της συναισθηματικής ανάμειξης που έχουν στην φροντίδα του συγγενούς με άνοια βιώνουν μικρότερου βαθμού αποπροσωποποίηση στην κλίμακα Επαγγελματικής εξουθένωσης (ΜΒΙ) και συγκεντρώνουν υψηλότερη βαθμολογία στην διάσταση Προσωπικών Επιτευγμάτων της ίδιας κλίμακας.Το ποιοτικό μέρος της έρευνας έδειξε ότι χρονικοί περιορισμοί εμποδίζουν την απόκτηση προσωπικής γνώσης μέσω ανάπτυξης ιδιαίτερης σχέσης με τον ασθενή και συζήτησης μαζί του. Η αντιμετώπιση των συμπεριφορικών προβλημάτων γίνεται μέσω γνώσεων που αποκτούνται από την εμπειρία και την συζήτηση με πιο έμπειρους νοσηλευτές καθώς και τον πειραματισμό και λιγότερο μέσω της επιστημονικής γνώσης που αποκτήθηκε από την επίσημη εκπαίδευση η από προσωπική συνεχιζόμενη εκπαίδευση. Η μειωμένη γνώση του ασθενούς, η έλλειψη επαρκούς εκπαιδευτικής προετοιμασίας, ο στιγματισμός του ασθενούς και ο αυτοστιγματισμός των νοσηλευτών, μαζί με δύσκολες εργασιακές και οργανωτικές συνθήκες βρέθηκαν να συμβάλλουν στην δημιουργία επαγγελματικής εξουθένωσης. Η εξουθένωση διαφαίνεται από συναισθηματική εξάντληση με έντονα ψυχοσωματικά προβλήματα, έλλειψη αίσθησης προσωπικών επιτευγμάτων λόγω της αίσθησης ματαιότητας της φροντίδας αφού η τελική κατάληξη είναι ο θάνατος που βιώνεται πολύ συχνά και από την αποπροσωποποίηση αφού οι νοσηλευτές ανέφεραν ότι αισθανόντουσαν πολλές φορές να φέρονται στον ασθενή τους σαν αντικείμενο. Συμπεράσματα. Τα συμπεράσματα που αντλούνται από την παρούσα μελέτη σχετικά με την επίδραση του στίγματος στην εξουθένωση των επαγγελματιών και οικογενειακών φροντιστών ατόμων με άνοια, μπορούν να συνεισφέρουν σε μία καλύτερη εκπαιδευτική προετοιμασία των νοσηλευτών που φροντίζουν ανοϊκούς ηλικιωμένους αλλά και σε προσεκτικά σχεδιασμένες στρατηγικές αύξησης της ευαισθητοποίησης του κοινού γύρω από την άνοια ώστε να επιτευχθεί ελάττωση του στίγματος που περιβάλλει τη νόσο. Η ανάπτυξη μίας βάσης δεδομένων στη Γεροντολογική Νοσηλευτική ενδέχεται να συνεισφέρει σε βελτίωση της ποιότητας της φροντίδας στην άνοια, χωρίς το στίγμα που περιβάλλει τη νόσο που θα λαμβάνει υπόψη της τις ατομικές ανάγκες των ηλικιωμένων.