Άνοια και ποιότητα ζωής στην τρίτη ηλικία

Abstract

Dementia is one of the greatest medical and social challenges of our time. Only in our country, it is estimated that there are more than 140000 patients with dementia. This number is expected to increase further in the coming years due to the increase in average survival, with even more dimensions to the problem. While there is still no treatment that can stop the disease course, most clinicians agree that improving the quality of life of patients and reduce the negative consequences of caring for those who provide it are the central aims of dementia care. There are few studies in our country that treat these two concepts. The main objectives of this study was to assess the quality of life of patients with dementia and caregiver burden, as well as finding the factors that impact on a sample of Greek population. The results of this study should prove particularly useful, as the need to set priorities in dealing with dementia is high and specialized services for dementia are now deployed in our country. Dementia care in Greece is different compared to other countries in that the vast majority of patients, more than 95%, receive care in the community from family members. The study was designed as a descriptive cross-sectional survey study and correlation, which used multiple methods of data collection and analysis. Study participants were a consecutive series of consenting 161 patient-caregiver couples who visited a Dementia Clinic between May 2007 and April 2008. Demographic factors were collected and clinical characteristics (cognitive, functional and behavioral) assessed using validated scales. QOL was measured by the ADRQL, a 47 item proxy-rated, dementia-specific QOL instrument. Regarding caregivers, demographic data were collected, depressive symptoms were rated on the Greek version of the Center of Epidemiological Studies and caregiver burden was assessed on the Zarit Burden Interview (ZBI). Many patient and caregiver factors were associated with the quality of life and caregiver burden, but the results of multivariate analyses are more important. The final model predicting ADRQL consists of seven independent factors: patient’s depressive and behavioural symptoms, Basic Activities of Daily Living, cognitive status, antipsychotic treatment, caregiver being an adult child and caregiver’s burden. This model could explain 59.8% of the variance of ADRQL, with neuropsychiatric problems in dementia to be the most important predictive factor. Regarding Caregiver Burden, the final multivariate model revealed four independent predictors of burden: behavioral problems in dementia, vascular dementia, caregiver's health problems and the use of antipsychotics, explaining a total of only 24.4 of the variability of the ZBI. The main conclusion of this study is the need for further study of quality of life of patients and caregiver burden in the Greek population. While carrying out this study, it became apparent to all participants that measuring QOL is an excellent way of exploring a patient’s everyday life and focusing in its important aspects. QOL measurement in dementia must not only be included in clinical trials but should also be included, as a standard measurement tool, in every day clinical practice. Contrary to what many believe, patients with dementia have quality in their lives, which is associated with many patient and caregiver factors. Neuropsychiatric symptoms were the most important predictor of quality of life in dementia and the need to improve their management is urgent. Dementia causes a severe burden on careers and health professionals should explore the psychological consequences of caring for those who provide it. The caregiver burden is only partially explained by the factors investigated in this study.

Η άνοια αποτελεί μια από τις μεγαλύτερες ιατρικές και κοινωνικές προκλήσεις στην εποχή μας. Μόνο στη χώρα μας, υπολογίζεται πως υπάρχουν περισσότεροι από 140.000 ασθενείς με άνοια. Ο αριθμός αυτός αναμένεται να αυξηθεί ακόμη περισσότερο τα επόμενα έτη λόγω της αύξησης της μέσης επιβίωσης, δίνοντας ακόμη μεγαλύτερες διαστάσεις στο πρόβλημα. Καθώς δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία που να μπορεί να σταματήσει την πορεία της νόσου, όλοι συμφωνούν, πως η βελτίωση της Ποιότητας Ζωής των ασθενών και η μείωση των αρνητικών επακόλουθων της φροντίδας σε όσους την παρέχουν αποτελούν τους βασικούς στόχους στην αντιμετώπιση της άνοιας. Ελάχιστες είναι οι μελέτες στη χώρα μας που πραγματεύονται τις δύο παραπάνω έννοιες. Οι βασικοί σκοποί της παρούσας μελέτης ήταν η εκτίμηση της Ποιότητας Ζωής των ασθενών με άνοια και της επιβάρυνσης των φροντιστών τους, καθώς και η εύρεση των παραγόντων που τις επηρεάζουν σε ένα δείγμα ελληνικού πληθυσμού. Τα αποτελέσματα της μελέτης αναμένεται να αποβούν ιδιαιτέρως χρήσιμα, καθώς η ανάγκη καθορισμού προτεραιοτήτων στην αντιμετώπιση της άνοιας είναι μεγάλη και εξειδικευμένες υπηρεσίες για την άνοια τώρα αναπτύσσονται στη χώρα μας. Να σημειωθεί πως η φροντίδα των ανοϊκών ασθενών στη χώρα μας διαφέρει σε σχέση με τη φροντίδα σε άλλες χώρες γιατί η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών (περισσότερο από το 95%) λαμβάνει φροντίδα στην κοινότητα. Η μελέτη σχεδιάστηκε ως περιγραφική, συγχρονική μελέτη επισκόπησης και συσχέτισης, στην οποία χρησιμοποιήθηκαν πολλαπλές μέθοδοι συλλογής και ανάλυσης δεδομένων. Συμμετείχαν 161 ζεύγη ασθενών-φροντιστών που κατοικούν στην κοινότητα και επισκέφτηκαν ένα ειδικό ιατρείο μνήμης μεταξύ Μαΐου και Απριλίου του 2008. Συλλέχτηκαν τα κοινωνικοδημογραφικά των ασθενών και χορηγήθηκαν σταθμισμένες στα ελληνικά κλίμακες μέτρησης της γνωστικής, λειτουργικής και συμπεριφορικής κατάστασής τους. Η Ποιότητα Ζωής των ασθενών μετρήθηκε με την κλίμακα ADRQL (Alzheimer Disease Related Quality of Life) που περιλαμβάνει 47 λήμματα σε 5 πεδία Ποιότητας Ζωής και συμπληρώνεται από τον φροντιστή. Όσον αφορά τους φροντιστές, εκτός από τα κοινωνικοδημογραφικά στοιχεία, εκτιμήθηκαν τα καταθλιπτικά συμπτώματα και η επιβάρυνσή τους με χρήση της κλίμακας Zarit Burden Interview (ZBI). Πολλοί παράγοντες των ασθενών και των φροντιστών παρουσίασαν συσχέτιση με την Ποιότητα Ζωής των ασθενών και την επιβάρυνση των φροντιστών, αλλά τα αποτελέσματα των πολυπαραγοντικών συσχετίσεων κρίνονται ως σημαντικότερα. Το τελικό πολυπαραγοντικό μοντέλο πρόβλεψης της ADRQL περιέλαβε 7 ανεξάρτητους παράγοντες: τα νευροψυχιατρικά προβλήματα στα πλαίσια της άνοιας, την κατάθλιψη του ασθενή, τις βασικές δραστηριότητες της καθημερινής ζωής, τη γνωστική έκπτωση, την αντιψυχωτική αγωγή, τη σχέση τέκνου μεταξύ ασθενή και φροντιστή και την επιβάρυνση της φροντίδας. Το μοντέλο αυτό μπόρεσε να προβλέψει το 59,8% της διακύμανσης της ADRQL, με τα νευροψυχιατρικά προβλήματα στα πλαίσια της άνοιας να αποτελούν τον σημαντικότερο προβλεπτικό παράγοντα. Το τελικό μοντέλο πρόβλεψης της επιβάρυνσης ανέδειξε 4 ανεξάρτητους παράγοντες πρόβλεψης της επιβάρυνσης: τα προβλήματα συμπεριφοράς στο πλαίσιο της άνοιας, τη διάγνωση αγγειακής άνοιας, τα προβλήματα υγείας του φροντιστή και τη χρήση αντιψυχωτικών, εξηγώντας συνολικά μόλις το 24,4 της διακύμανσης του ZBI. Το σημαντικότερο συμπέρασμα που προέκυψε από την παρούσα μελέτη είναι η ανάγκη πραγματοποίησης περαιτέρω μελετών σχετικά με την Ποιότητα Ζωής των ασθενών με άνοια και την επιβάρυνση των φροντιστών τους στη χώρα μας. Κατά τη διάρκεια της μελέτης κατέστη σαφές πως η αξιολόγηση της Ποιότητας Ζωής αποτελεί έναν εξαιρετικό τρόπο διερεύνησης της καθημερινότητα του ασθενή με άνοια και επικεντρώνεται στα πεδία που πραγματικά ενδιαφέρουν τον ασθενή και αυτούς που τον φροντίζουν. Η μέτρηση της Ποιότητας Ζωής δεν πρέπει μόνο να χρησιμοποιείται σε κλινικές μελέτες, αλλά και στην καθημερινή κλινική πράξη στην άνοια. Σε αντίθεση με ό,τι πιστεύεται, οι ασθενείς με άνοια έχουν Ποιότητα στη Ζωή τους, η οποία σχετίζεται με πολλούς παράγοντες των ίδιων των ασθενών, αλλά και των φροντιστών τους. Τα νευροψυχιατρικά συμπτώματα αποτελούν τον σημαντικότερο παράγοντα πρόβλεψης της Ποιότητας Ζωής στην άνοια και είναι απαραίτητη η ανάπτυξη παρεμβάσεων σε φροντιστές και ασθενείς για την αντιμετώπισή τους. Η άνοια προκαλεί σοβαρή επιβάρυνση στους φροντιστές και οι επαγγελματίες υγείας οφείλουν να διερευνούν τα ψυχικά επακόλουθα της φροντίδας σε όσους την παρέχουν. Η επιβάρυνση των φροντιστών εξηγείται μόνο μερικώς από τους παράγοντες που μελετήθηκαν στην παρούσα μελέτη.