Η επιβάρυνση της οικογένειας που φροντίζει ασθενή με τη νόσο Alzheimer και άλλες σχετικές άνοιες

Abstract

Dementia and especially Alzheimer’s disease is a chronic, progressive, neurodegenerative disease which is directly connected with old age. The demographic ageing of population which is observed in the last decades and it will continue to grow, is expected that it will increase the problem even more since several studies show that 50% of people over the age of 85 are suffering from dementia (WHO 2002). It is also expected that the cost of care of these people will be enormous since AD is one of the most important causes of disability of old age and patients suffering from AD are heavy consumers of health services. Worldwide, the biggest part of care is undertaken by the family and family caregivers are the corner stone of support for people with dementia. As the needs and demands of care are increased or intensified, the primary care givers respond by employing strategies that reduce the burden of care. Those caregivers who are not in a position to meet the demands of care, they experience high levels of burden and psychiatric morbidity. The support of the family, the assessment of risk factors and avoiding the creation of “hidden victims of the disease” is one of basic aims and challenges for nurses al over the world and Cyprus especially. The purpose of this study is to assess the level of burden experienced by the families who care patients with AD, to explore the risk factors of caregiver burden and the consequences of care in the psychiatric morbidity of the primary family care giver. The study was designed as a cross-sectional with multiple methods of data collection. The instrument used is a questionnaire for the demographic data and three psychometric instruments: the Memory and Behavior Problem Check list, the Burden Scale, The CES-Depression scale and the Ways of Coping Questionnaire. The sample was divided in two groups according to the place of residence of the patient and according the sex of the caregiver so as to allow for multiple correlation analyses. The study has documented the situation as it is in Cyprus regarding the care of people who suffer of dementia and the burden experienced by their family caregivers. The results showed that the vast majority of primary care givers are suffering from high levels of burden and depression. The correlation analyses revealed that burden and depression are not changed in the case when the patient is nursed in an institution, which means that institutionalization does not reduce the burden of care. The correlation between the two sexes confirmed significantly increased levels of burden and depression among women and especially daughters when compared to men caregivers. The most important risk factors found for burden were the income and level of education of the primary caregiver, as well as the strategies used to cope with the stress of cargiving. These strategies do not seem enough to relieve the caregivers from the stressors and caregivers are led to depression which makes them unhappy and also limits their capabilities to deliver appropriate care. The basic conclusion of this study is the recognition of the need for more exploration of the concept of burden and the consequences of care in the mental health of families giving care to patients suffering from dementia. The most important practical implication of the present study is the support of the family which is expected to improve with the use of these results and it will save valuable economic resources, it will prevent premature institutionalization of patients and the unnecessary morbidity of their caregivers.

Η άνοια και ειδικότερα η ΝΑ αποτελεί μία χρόνια, προοδευτική, νευροεκφυλιστική διαταραχή η οποία συνδέεται άμεσα με το γήρας. Η δημογραφική γήρανση που παρατηρείται τις τελευταίες δεκαετίες και θα συνεχίσει να αυξάνεται αναμένεται ότι θα οξύνει το πρόβλημα ακόμα περισσότερο, αφού διάφορες μελέτες δείχνουν ότι 50% των ατόμων άνω των 85 ετών υποφέρουν από άνοια (WHO 2002). Αναμένεται επίσης ότι το κόστος φροντίδας των ατόμων αυτών θα είναι τεράστιο διότι η ΝΑ αποτελεί μία από τις σημαντικότερες αιτίες ανικανότητας του γήρατος και οι ασθενείς με ΝΑ είναι οι μεγαλύτεροι καταναλωτές υπηρεσιών υγείας. Παγκόσμια, το μεγαλύτερο βάρος της φροντίδας ηλικιωμένων ασθενών με άνοια αναλαμβάνει η οικογένεια η οποία αποτελεί τον ακρογωνιαίο λίθο της φροντίδας των ατόμων αυτών. Όσο οι ανάγκες και οι απαιτήσεις του ασθενούς αυξάνονται ή εντατικοποιούνται, οι πρωτοβάθμιοι οικογενειακοί φροντιστές ανταποκρίνονται με την εφαρμογή στρατηγικών που ελαττώνουν την επιβάρυνση της φροντίδας. Εκείνοι οι οποίοι δεν είναι σε θέση να προσαρμόσουν ή να τροποποιήσουν στρατηγικές για να ικανοποιήσουν τις απαιτήσεις της φροντίδας, βιώνουν ψηλά επίπεδα επιβάρυνσης και ψυχιατρικής νοσηρότητας. H στήριξη της οικογένειας στο έργο της φροντίδας, ο εντοπισμός των παραγόντων που προδιαθέτουν σε επιβάρυνση και η αποφυγή δημιουργίας «κρυμμένων ασθενών» αποτελεί βασικό σκοπό και πρόκληση για τους νοσηλευτές σε όλο τον κόσμο και την Κύπρο ειδικότερα. Ο σκοπός της παρούσας μελέτης ήταν η διερεύνηση του επιπέδου επιβάρυνσης που βιώνουν οι οικογένειες οι οποίες φροντίζουν άτομο με ΝΑ, των προδιαθεσικών παραγόντων της επιβάρυνσης και των επιπτώσεων της φροντίδας στη ψυχιατρική νοσηρότητα του πρωτοβάθμιου φροντιστή. Η μελέτη σχεδιάστηκε ως συγχρονική μελέτη επισκόπησης με πολλαπλές μεθόδους συλλογής δεδομένων. Για τη συλλογή των δεδομένων χρησιμοποιήθηκαν α) ερωτηματολόγιο για τα δημογραφικά στοιχεία του ασθενούς και για τα δημογραφικά στοιχεία του φροντιστή β) κλίμακα μέτρησης των προβλημάτων του ασθενούς και της αντίδρασης του φροντιστή σε αυτά γ) κλίμακα μέτρησης της επιβάρυνσης δ) κλίμακα μέτρησης της κατάθλιψης του φροντιστή ε) κλίμακα για την αξιολόγηση των στρατηγικών που χρησιμοποιούν οι φροντιστές για την αντιμετώπιση αγχογόνων καταστάσεων. Το δείγμα χωρίστηκε σε δύο ομάδες ανάλογα με το χώρο διαμονής του ασθενούς και ανάλογα με το φύλο με σκοπό να γίνουν πολλαπλές συγκρίσεις. Στη μελέτη δόθηκε μια τεκμηριωμένη εικόνα της σημερινής κατάστασης όσον αφορά την οικογενειακή φροντίδα ατόμων που πάσχουν από άνοια στην Κύπρο και την επιβάρυνση που βιώνουν οι οικογενειακοί φροντιστές. Τα αποτελέσματα που προέκυψαν από τα δεδομένα που έχουν συλλεγεί έδειξαν ότι στην πλειοψηφία τους, οι πρωτοβάθμιοι οικογενειακοί φροντιστές που φροντίζουν ασθενείς με ΝΑ υποφέρουν από ψηλά επίπεδα επιβάρυνσης και κατάθλιψης. Οι συγκριτικές αναλύσεις έδειξαν ότι η επιβάρυνση και η κατάθλιψη δεν διαφοροποιούνται στην περίπτωση που ο ασθενής νοσηλεύεται σε ίδρυμα μακροχρόνιας φροντίδας, που σημαίνει ότι η τοποθέτηση του ασθενούς σε ίδρυμα δεν μειώνει την επιβάρυνση της φροντίδας. Οι συγκρίσεις ανάμεσα στα δύο φύλα τεκμηρίωσαν σημαντική υπεροχή των γυναικών και ιδιαίτερα των θυγατέρων έναντι των ανδρών τόσον όσον αφορά την επιβάρυνση όσο και την κατάθλιψη. Προδιαθεσικοί παράγοντες για την αύξηση της επιβάρυνσης βρέθηκαν το εισόδημα και το μορφωτικό επίπεδο του πρωτοβάθμιου φροντιστή, καθώς και οι στρατηγικές που χρησιμοποιεί για να αντιμετωπίσει το στρες της φροντίδας. Οι στρατηγικές που εφαρμόζουν τα άτομα για να αντιμετωπίσουν τις εντάσεις της φροντίδας δεν φαίνεται να είναι αρκετές να τους ανακουφίσουν και οδηγούνται σε κατάθλιψη η οποία όχι μόνο κάνει δυστυχισμένους τους ίδιους, αλλά περιορίζει και τη δυνατότητα που έχουν να παρέχουν τη φροντίδα η οποία αρμόζει σε κάθε άτομο που υποφέρει. Το βασικότερο συμπέρασμα της παρούσας μελέτης είναι η αναγνώριση της ανάγκης για περαιτέρω διερεύνηση της έννοιας της επιβάρυνσης και των επιπτώσεων της φροντίδας στη ψυχιατρική νοσηρότητα των ατόμων που φροντίζουν ασθενείς με άνοια. Η σημαντικότερη πρακτική εφαρμογή αυτής της μελέτης είναι η στήριξη της οικογένειας, η οποία αναμένεται ότι θα ενισχυθεί με την αξιοποίηση των αποτελεσμάτων και θα συμβάλει στην εξοικονόμηση πόρων που χάνονται από την πρόωρη ιδρυματοποίηση των ασθενών με άνοια και την αχρείαστη νοσηρότητα των πρωτοβάθμιων οικογενειακών φροντιστών τους.