Προοπτική διερεύνηση παραγόντων που επηρεάζουν την ελπίδα ασθενών που υποβάλλονται σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων

Abstract

Background: The concept of hope has gained increased interest the last two decades.In nursing hope had been studied in different populations and perceived as asubjective phenomenon associated to the experience of one’s disease. Hope inhematology patients is of particular interest to the field of oncology nursing partlybecause of the complexity of treatments and subsequent side effects, and also becausethe survival rates of these patients are higher than in other cancers. Hematologypatients who are candidates, lead a life that is affected by survival statistics orcomplications from the process. The concept of hope is central to their lives.Particularly, hope for cure or prolonged remission is the key reason for deciding toundergo transplantation.Aim: The purpose of this study is to indetify factors which affect the hope of Greekhematological patients who undergo hematopoietic cell transplantation .Methods: In a descriptive correlation study, with two repeated measures (at thebeginning of transplantation and after six months) was conducted with patients withhematologic malignancy who were hospitalized for transplantation of hematopoieticcell into three transplants units of three general hospitals in Athens.The sample of the study: The study sample was a convenience sample. In the firstmeasurement (at the beginning of transplantation) patients were N = 110 with aresponse rate of 88 % and at the second measurement (six months aftertransplantation) N = 60 patients, with a response rate of 55 %.Measurement Tools: The following tools were used: a) Individual and clinical records,b ) The relationship questionnaire (“Attachment type”), c ) The questionnaire of hope - Herth Hope Index (HHI), d ) The scale of psychological resilience - Resilience Scale(- 15 item), e) Quality of life questionnaire - Quality of Life Bone Marrow TransplantSurvivors, f ) The perfomance status scale - Karnofsky Perfomance Scale (KPS).Finally there was an open question about the sources of hope during theirhospitalization for transplantation: “Who or what gives you hope this period of yourlife ?”. In the second measurement the participants were asked to complete the samequestionnaires with little change in the form of individual elements and the last openquestion , formulated as follows : “By whom patients’ hope derived during the phaseof transplantation?” In addition, the Karnofsky Perfomance Scale was used onlyduring the first measurement because the researcher at the second measurement hadn’tthe opportunity of closed contact with most of the patients in order to assess theirfunctional level . For the data analysis the statistical package SPSS 17 was used. Allscales that had been used showed satisfactory Cronbanch’s a.Results: Patients in both measurements referred high levels of hope . (mean1: 41,7 ±5,2 & mean2: 40,1 ± 4,2, min 12 - max 48). However in the second measurement , thehope was reduced significantly compared to the first measurement (p = 0,028).Patients in both measurements reported a “secure type” of attachment with significantothers while not significant changes occured from the first measurement to second.Furthermore, patients in the first measurement indicated high to moderate levels ofpsychological resilience (mean1: 63,9 ± 7,6, min 15 - max 75), while in the secondmeasurement moderate levels (mean2: 61,9 ± 7,4, min 15 - max 75), but differenceswere not statistically significant. At both measurements patients reported moderatelevels of total quality of life (mean1: 6 ± 1 & mean2: 5,6 ± 0,9, min 0 - max 10), witha significant decrease in the second measurement (p = 0,006). The physical well-being(subscale quality of life) was low in both measurements (mean1: 6 & mean2: 5,6, min0 - max 10) and six months after transplantation decreased significantly (p = 0,010).The psychological (mean1: 6,2 & mean2: 6,1, min 0 - max 10), social (mean1: 6,8 &mean2: 6,9, min 0 - max 10) and spiritual (mean1: 6,9 & mean2: 6,9, min 0 - max 10)well-being (quality of life subscales ) showed moderate values in both measurements,with a slight increase after six months, which was not statistically significant . Patientsbetween measurements experienced increased spiritual well being and decreasedphysical well being. As main sources of hope in the process of transplantation werereported family members, faith and themselves. These reports did not appear tochange after six months. Patients participating in religious practices reported higher levels of hope than those who did not participate both at the first phase and six monthslater (p = 0,39 & p = 0,037, respectively). Patients receiving medication for sleep andanxiety reported lower levels of hope than those who did not take at bothmeasurements (p = 0,016 & p = 0,023). Low levels of hope had patients who reportedthat they had a person as a caregiver (p = 0,049) during the transplant. Moreover,correlations between the level of hope (differences between first and secondmeasurements ) and personal / clinical data indicated that the non-working patientsgave higher responses for the total level of hope in the second measurement thanworking patients (p = 0,030). Also, older patients reported less difference in levels ofhope (higher levels of hope in the second measurement) by comparison to younger (p= 0,008) and the same was found between patients undergoing non- myeloablativeand those undergoing myeloablative therapy (p = 0,028). In both measurements thepatients who reported the "secure type" of attachment with significant others (highself esteem and image for others / low avoidance and dependence) reported higherlevels of hope than those reported the dismissing type of attachment (high self esteemand low image for others / high avoidance and low dependence) (p1 <0,001 & p2 =0,010). Six months later patients with fearful type (low self esteem and image forothers / high avoidance and low dependence ) reported lower levels of hope than thosewho reported the secure type (p = 0,006). In both measurements patients reported highpsychological resilience and high levels hope (p1 <0,001 & p2 <0,001, respectively).The difference between hope levels (at first and second measurements) correlatedsignificantly with the corresponding difference of psychological resilience levels (p<0,001). No association was found between the total level of quality of life and thetotal level of hope in both measurements. Only the subscale of spiritual wellbeing isshown to correlate positively with hope, particularly, patients with higher spiritualwell being reported higher levels of hope. (p1 <0,000 & p2 = 0,021, respectively).Moreover the patients who described less change in spiritual wellbeing in the secondmeasurement described less change in total hope (p = 0,007).Conclusions: This study showed that patients undergoing hematopoietic stem celltransplantation maintain high levels of hope despite their physical status. Patients’hope is mainly influenced by both individual and psychosocial factors, and less fromphysical condition. Hope is a concept unique to each patient, but a common need forall people.

Εισαγωγή: Η έννοια της ελπίδας κερδίζει αυξημένο ενδιαφέρον τις τελευταίες δυοδεκαετίες. Στη νοσηλευτική η ελπίδα έχει μελετηθεί σε διαφορετικές ομάδεςπληθυσμού, ως ένα υποκειμενικό φαινόμενο σε σχέση με τις εμπειρίες της ασθένειας.Οι αιματολογικοί ασθενείς δημιουργούν ιδιαίτερο ενδιαφέρον στον τομέα τηςνοσηλευτικής ογκολογίας αφενός λόγω της πολυπλοκότητας των θεραπειών και τωνεπακόλουθων παρενεργειών τους και αφετέρου γιατί τα ποσοστά επιβίωσης αυτώντων ασθενών είναι υψηλότερα σε σχέση με άλλες μορφές καρκίνου. Οι υποψήφιοιαιματολογικοί ασθενείς για μεταμόσχευση ζουν με ποσοστά και μαθηματικέςπιθανότητες επιβίωσης ή επιπλοκών από τη μεταμόσχευση. H έννοια της ελπίδαςκατέχει κεντρική θέση στη ζωή τους. Ιδιαίτερα, η ελπίδα για ίαση ή επιβίωσηαποτελεί από την αρχή το κλειδί και το βασικό λόγο για τον οποίο παίρνουν τηναπόφαση να υποβληθούν σ’ αυτή τη θεραπείαΣκοπός: Ο σκοπός της παρούσας μελέτης είναι η προοπτική διερεύνηση παραγόντωνπου επηρεάζουν την ελπίδα των Ελλήνων αιματολογικών ασθενών που υποβάλλονταισε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων. Μέθοδος: Πραγματοποιήθηκε περιγραφική μελέτη συσχέτισης, με δύοεπαναλαμβανόμενες μετρήσεις (στην αρχή της μεταμόσχευσης και έξι μήνες μετά) σεασθενείς με αιματολογική κακοήθεια που εισάγονταν σε τρεις μονάδεςμεταμοσχεύσεων τριων γενικών νοσοκομείων της Αθήνας (Ευαγγελισμός, Αττικόν,Λαϊκό) για να υποβληθούν σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρωνΤο δείγμα της μελέτης: Το δείγμα της μελέτης ήταν δείγμα ευκολίας. Στην πρώτημέτρηση ανταποκρίθηκαν Ν=110 ασθενείς με ποσοστό ανταπόκρισης 88% και στηδεύτερη μέτρηση Ν=60 ασθενείς, με ποσοστό ανατπόκρισης 55%. που θαυποβάλλονταν σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρωνΕργαλεία μέτρησης: Χρησιμοποίηθηκαν τα εξής εργαλεία: α) Φόρμα καταγραφήςατομικών και κλινικών δεδομένων, β) Το ερωτηματολόγιο των σχέσεων – Therelationship questionnaire, γ) Το ερωτηματολόγιο της ελπίδας - Herth Hope Index(HHI), δ) Η κλίμακα της ψυχολογικής ανθεκτικότητας - Resilience Scale (- 15 item),ε) Το ερωτηματολόγιο της ποιότητας ζωής - Quality of Life Bone Marrow TransplantSurvivors, στ) Η κλίμακα εκτίμησης λειτουργικότητας - Karnofsky Perfomance Scale(KPS). Τέλος έγινε μια ανοιχτή ερώτηση σχετικά με τις πηγές άντλησης της ελπίδαςκατά τη διάρκεια της νοσηλείας τους για μεταμόσχευση: «Ποιος ή τι σας δίνει ελπίδααυτή τη περίοδο της ζωής σας;». Στη δεύτερη μέτρηση οι συμμετέχοντες καλούνταννα συμπληρώσουν τα ίδια ερωτηματολόγια με μικρή τροποποίηση στη φόρμα τωνατομικών στοιχείων και την τελευταία ανοιχτή ερώτηση, η οποία διατυπώθηκε ωςεξής; ««Από πού αντλούσατε ελπίδα στη φάση της μεταμόσχευσης;». Επιπλέον ηκλίμακα εκτίμησης λειτουργικότητας (Karnofsky Perfomance Scale) συμπληρώθηκεμόνο κατά την πρώτη μέτρηση γιατί στην δεύτερη μέτρηση η ερευνήτρια δεν είχε τηδυνατότητα της κατά πρόσωπο επικοινωνίας με τους περισσότερους ασθενείς έτσιώστε να εκτιμηθεί το λειτουργικό τους επίπεδο. Για την ανάλυση των δεδομένωνχρησιμοποιήθηκε το στατιστικό πακέτο SPSS 17. Όλες οι κλίμακες πουχρησιμοποιήθηκαν εμφάνισαν ικανοποιητικό δείκτη αξιοπιστίας.Αποτελέσματα: Οι ασθενείς και στις δύο μετρήσεις ανέφεραν υψηλά επίπεδα ελπίδας.(mean1: 41,7 ±5,2 & mean2: 40,1±4,2, min 12 – max 48). Ωστόσο στη δεύτερημέτρηση, η ελπίδα τους μειώθηκε στατιστικά σημαντικά σε σχέση με την πρώτημέτρηση (p=0,028). Οι ασθενείς και στις δύο μετρήσεις ανέφεραν ως συχνότερησυμπεριφορά δεσμού τον ασφαλή τύπο και φάνηκε ότι δεν αλλάζουν στατιστικάσημαντικά οι απαντήσεις τους από τη μια μέτρηση στην άλλη. Επιπλέον, οι ασθενείςστη πρώτη μέτρηση ανέφεραν υψηλά προς μέτρια επίπεδα ψυχολογικής ανθεκτικότητας (mean1: 63,9 ±7,6, min 15 – max 75), ενώ στη δεύτερη μέτριαεπίπεδα (mean2: 61,9 ±7,4, min 15 – max 75), χωρίς όμως να είναι στατιστικάσημαντική η αλλαγή από τη μια μέτρηση στην άλλη. Και στις δύο μετρήσεις οιασθενείς ανέφεραν μέτριες τιμές ολικής ποιότητας ζωής (mean1: 6 ±1 & mean2:5,6±0,9, min 0 – max 10) και μειώθηκαν στατιστικά σημαντικά μεταξύ πρώτης καιδεύτερης μέτρησης (p=0,006). Η οργανική τους ευεξία (υποκλίμακα της ποιότηταςζωής) ήταν χαμηλή και στις δύο μετρήσεις (mean1: 6 & mean2: 5,6, min 0 – max 10).και έξι μήνες μετά την μεταμόσχευση μειώθηκε στατιστικά σημαντικά (p=0,010). Ηψυχολογική (mean1: 6,2 & mean2: 6,1, min 0 – max 10), κοινωνική (mean1: 6,8 &mean2: 6,9, min 0 – max 10) και πνευματική (mean1: 6,9 & mean2: 6,9, min 0 – max10) τους ευεξία (υποκλίμακες της ποιότητας ζωής) παρουσίαζαν μέσες τιμές και στιςδύο μετρήσεις, με μια μικρή αύξηση έξι μήνες μετά, χωρίς να είναι στατιστικάσημαντική. Οι ασθενείς και στις δύο μετρήσεις βίωναν καλύτερη πνευματική ευεξίακαι χειρότερη οργανική. Ως κυριότερες πηγές άντλησης της ελπίδας στη φάση τηςμεταμόσχευσης οι συμμετέχοντες και στις δύο μετρήσεις ανέφεραν σε μεγαλύτεροποσοστό μέλη της οικογένειάς τους, την πίστη τους και τον εαυτό τους. Οι αναφορέςαυτές δεν φάνηκαν να αλλάζουν έξι μήνες μετά. Οι ασθενείς που συμμετείχαν σεθρησκευτικές πρακτικές ανέφεραν υψηλότερα επίπεδα ελπίδας, από εκείνους που δεσυμμετείχαν τόσο στην πρώτη φάση όσο και έξι μήνες μετά (p= 0,39 & p= 0,037αντίστοιχα). Οι ασθενείς που ελάμβαναν φαρμακευτική αγωγή για τον ύπνο και τοάγχος ανέφεραν χαμηλότερα επίπεδα ελπίδας από εκείνους που δεν ελάμβαναν καιστις δύο μετρήσεις (p=0,016 & p=0,023). Χαμηλά επίπεδα ελπίδας είχαν και οιασθενείς που ανέφεραν ότι κατά τη διάρκεια της μεταμόσχευσης είχαν κοντά τουςένα πρόσωπο από την οικογένειά τους κυρίως (p=0,049). Επιπλέον, σύμφωνα με τιςσυσχετίσεις που έγιναν μεταξύ της διαφοράς των τιμών της ελπίδας (μεταξύ πρώτηςκαι δεύτερης μέτρησης) και των ατομικών/ κλινικών στοιχείων βρέθηκε ότι οι μηεργαζόμενοι ασθενείς έδωσαν υψηλότερες απαντήσεις για την ολική τιμή της ελπίδαςστη δεύτερη μέτρηση από τους εργαζόμενους ασθενείς (p=0,030). Επίσης, οιμεγαλύτεροι σε ηλικία ασθενείς ανέφεραν μικρότερη διαφορά στις μετρήσεις τηςελπίδας (υψηλότερα επίπεδα ελπίδας στην 2ημέτρηση) σε σχέση με τους νεότερους(p=0,008) και το ίδιο εξίσου ανέφεραν και οι ασθενείς που υποβάλλονταν σε μημυελοαφανιστική θεραπεία σε σχέση με αυτούς που υποβάλλλονταν σεμυελοαφανιστική (p=0,028). Και στις δύο μετρήσεις οι ασθενείς που ανέφεραν τον«ασφαλή τύπο» (υψηλή εκτίμηση εαυτό και των άλλων/ χαμηλή αποφυγή και εξάρτηση) ανέφεραν υψηλότερα επίπεδα ελπίδας από εκείνους που ανέφεραν τοναποφυγής – αποφευκτικό τύπο (υψηλή εκτίμηση εαυτό και χαμηλή για τους άλλους/υψηλή αποφυγή και χαμηλή εξάρτηση) (p1<0,001 & p2=0,010). Έξι μήνες μετά τημεταμόσχευση οι ασθενείς με αποφυγής – φοβικό τύπο (χαμηλή εικόνα για τον εαυτότους και τους άλλους/ υψηλή αποφυγή και χαμηλή εξάρτηση) ανέφεραν χαμηλότεραεπίπεδα ελπίδα από εκείνους που ανέφεραν τον ασφαλή τύπο (p=0,006). Και στις δύομετρήσεις οι ασθενείς που ανέφεραν υψηλά επίπεδα ανθεκτικότητας ανέφεραν καιυψηλά επίπεδα ελπίδας (p1<0,001 & p2<0,001, αντίστοιχα). Η διαφορά των τιμώντης ελπίδας μεταξύ πρώτης και δεύτερης μέτρησης συσχετιζόταν στατιστικάσημαντικά με την αντίστοιχη διαφορά των τιμών της ψυχολογικής ανθεκτικότητας(p<0,001). Σχετικά με την ολική τιμή της ποιότητα ζωής δεν βρέθηκε καμίασυσχέτιση με την ολική τιμή της ελπίδας των ασθενών και στις δύο μετρήσεις. Μόνοη υποκλίμακα της πνευματικής ευεξίας φάνηκε να συσχετίζεται θετικά καισυγκεκριμένα, οι ασθενείς όσο υψηλότερη πνευματική ευεξία ανέφεραν, τόσουψηλότερα επίπεδα ελπίδας εμφάνιζαν και στις δύο μετρήσεις. (p1 < 0,000 &p2=0,021, αντίστοιχα) Οι ασθενείς που περιέγραψαν μικρότερη μεταβολή στηνπνευματική ευεξία στη δεύτερη μέτρηση περιέγραψαν μικρότερη μεταβολή στηνολική ελπίδα και στις υποκλίμακες της (p=0,007).Συμπεράσματα: Μέσα από τη συγκεκριμένη μελέτη φάνηκε ότι οι ασθενείς πουυποβάλλονται σε μεταμόσχευση διατηρούν υψηλά επίπεδα ελπίδας παρά τηνοργανική τους κατάσταση. Αναδεικνύεται ότι η ελπίδα των ασθενών πουυποβάλλονται σε μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων επηρεάζεται κυρίως απόατομικούς και ψυχοκοινωνικούς παράγοντες και λιγότερο από οργανικούς. Η ελπίδααποτελεί μια έννοια μοναδική για το κάθε ασθενή αλλά είναι κοινή ανάγκη όλων τωνανθρώπων.