Ψυχολογικά και ψυχοπαθολογικά χαρακτηριστικά παιδιών και εφήβων με επιληψία που ζουν στην περιοχή της Θράκης

Abstract

The appearance of a chronic disease during childhood can have a great impact on the child’s development. The child follows a specific procedure of comprehension and adjustment, which appears to be influenced by a variety of factors and also by the specific disease characteristics, resulting in some cases in psychopathological symptoms. It is estimated that epilepsy concerns approximately 5/1000 children. What makes epilepsy a matter of special interest in comparison to other chronic conditions is that it is a heterogeneous CNS disorder that consists of clinical syndromes, characterized by different types of seizures, different underlying etiologies, frequency and severity, different treatment strategies and longitudinal outcomes. Moreover the age of onset for the great majority of the cases is usually in childhood and adolescence. The purpose of this study was a. to assess school attendance and participation in school activities of children and adolescents with epilepsy, b. to investigate if school is informed by the parents and if schoolmates are informed by the children themselves, c. the detection of concomitant psychopathology, d. the evaluation of stigma, overprotection, and the selfesteemated quality of life of the children and their parents and e. to determine which factors (demographic data, disease characteristics, cultural variables etc) could be correlated with all these aspects of school and family life an finally f. to compare and contrast the specific characteristics of the Christian and Muslim children with epilepsy, in the region of Thrace. This was a prospective study conducted at the University Hospital of Alexandroupolis, Greece, from November 2006 to February 2008. Children with epilepsy, aged 1-18, were recruited on a consecutive basis through the child and adolescent psychiatry, pediatric and neurology-epilepsy outpatient clinics which had been invited to participate in the study. Demographic data, information concerning epilepsy such as age of onset, duration, seizure type, seizure frequency, type of therapy, seizure severity, information concerning the school such as lost school days, participation in specific school activities, school and schoolmates’ informing were recorded. In order to assess the severity of epilepsy the ‘‘Illness Severity Index’’ (ISI) was used. Children and their parents were evaluated clinically by a semi-structured questionnaire in order to detect symptoms of psychopathology and to evaluate family’s aspects such as overprotection, stigma and self-esteemed quality of life. Statistical analysis of the data was performed using the Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), version 13.0 (SPSS, Inc., Chicago, IL, USA). Data concerning abstenteism, participation in school activities, school and schoolmates’ informing, concomitant psychopathology, overprotection, stigma and self-esteemated quality of life were characterized as dependent variables and were correlated with the characteristics of the participants. Chi-square test was used to evaluate any potential association between the dependent variables. Multivariate stepwise logistic regression models were constructed to explore the independent effect of children’s and disease characteristics on the dependent variables. In order to compare characteristics between the different cultural groups (Christians-Muslims) Student’s t-test and Mann-Whitney test were also used. In our study the whole number of the participants had missed at least one school day due to epilepsy. The great number of lost school days has been found to be related with shorter duration of the disease, greater disease severity, lower educational level, insufficient knowledge of epilepsy, greater seizure worry and overprotection. Non-participation in specific activities was found to be related with age over 12, generalized seizures, greater seizure worry, overprotection and stigma Schools have been informed of the disease in the majority of our patients (75, 8%). Greater disease duration, lower seizure worry and better knowledge of the disease were correlated with better school informing. ...............................................

Η εμφάνιση ενός χρόνιου νοσήματος στην παιδική ηλικία μπορεί να επηρεάζει καθοριστικά την αναπτυξιακή πορεία του ατόμου. Το παιδί ακο- λουθεί μία ιδιαίτερη διαδικασία κατανόησης και προσαρμογής, η οποία φαί- νεται να εξαρτάται από πολλούς παράγοντες αλλά και από τα ιδιαίτερα χαρα- κτηριστικά της νόσου, με αποτέλεσμα σε κάποιες περιπτώσεις την εμφάνιση ψυχοπαθολογίας. Η επιληψία υπολογίζεται ότι αφορά περίπου 5/1000 παιδιά. Ιδιαιτερό- τητες σε σχέση με άλλες χρόνιες νοσολογικές καταστάσεις αποτελούν το ότι εμφανίζει πολλούς τύπους με διαφορετική υποκείμενη αιτιολογία, διαφορετική συχνότητα και βαρύτητα, διαφορετικές θεραπευτικές στρατηγικές, διαφορετική εξέλιξη, το ότι στην πλειονότητα των περιστατικών ξεκινά στην παιδική και εφηβική ηλικία και το ότι αφορά εξ’ορισμού το κεντρικό νευρικό σύστημα (ΚΝΣ). Σκοπός της μελέτης ήταν α) η αξιολόγηση της παρακολούθησης στο σχολείο παιδιών και εφήβων με επιληψία, η αξιολόγηση της συμμετοχής τους σε δραστηριότητες και η αξιολόγηση του βαθμού ενημέρωσης του σχολείου και των συνομηλίκων, β) η ανίχνευση και καταγραφή συνοδού ψυχο- παθολογίας, γ) η αξιολόγηση των δυναμικών της οικογένειας με την κατα- γραφή στοιχείων σχετικά με την υπερπροστατευτικότητα, το στίγμα και την ποιότητα ζωής, δ) η ανίχνευση των παραγόντων (δημογραφικά στοιχεία - χαρακτηριστικά της νόσου- πολιτισμικά στοιχεία ) που μπορεί να σχετίζονται με τα προηγούμενα και ε) η σύγκριση των επιμέρους χαρακτηριστικών των παιδιών με επιληψία, τα οποία ανήκουν σε διαφορετικές πολιτισμικές κοινότητες (Χριστιανική –Μουσουλμανική ) στην περιοχή της Θράκης. Στη μελέτη συμπεριελήφθησαν παιδιά και έφηβοι με επιληψία ηλικίας 1-18 ετών, που εξετάσθηκαν στα εξωτερικά ιατρεία της Παιδιατρικής και της Παιδοψυχιατρικής Κλινικής και στο Ειδικό Ιατρείο Επιληψίας της Νευρο- λογικής Κλινικής του @ημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης στο Πανεπιστη- μιακό Νοσοκομείο Αλεξανδρούπολης. Καταγράφηκαν τα δημογραφικά στοιχεία, τα χαρακτηριστικά της νόσου (ηλικία έναρξης, τύπος κρίσεων, συχνότητα, τύπος φαρμακευτικής αγωγής), οι απουσίες από το σχολείο, η συμμετοχή σε αθλοπαιδιές, η ενημέρωση του σχολείου και η ενημέρωση των συνομηλίκων. Υπολογίσθηκε ο @είκτης Βαρύτητας Νόσου για κάθε περιστατικό με βάση τα στοιχεία που καταγράφηκαν για τα χαρακτηριστικά της νόσου. Τα παιδιά – έφηβοι, καθώς και οι γονείς- κηδεμόνες τους, υποβλήθηκαν σε ημιδομημένη συνέντευξη με στόχο την ανίχνευση ψυχοπαθολογίας, την αξιολόγηση των δυναμικών στην οικογένεια και την υποκειμενική τους αξιολόγηση για την ποιότητα της ζωής τους. Η στατιστική ανάλυση των δεδομένων έγινε με τη χρήση του στατιστικού πακέτου "Statistical Package for the Social Sciences" (SPSSChicago, IL, USA). Τα στοιχεία σχετικά με την συμμετοχή στο σχολείο, την ενημέρωση, την ψυχοπαθολογία, την υπερπροστατευτικότητα, το στίγμα και την αυτοεκτίμηση της ποιότητας ζωής χαρακτηρίσθηκαν ως εξαρτημένες μεταβλητές και συσχετίσθηκαν με τα υπόλοιπα χαρακτηριστικά των συμμετεχόντων. Για το σκοπό αυτό χρησιμοποιήθηκε ο έλεγχος χ2. Στη συνέχεια χρησιμοποιήθηκε υπόδειγμα πολυπαραγοντικής λογιστικής παλινδρόμησης για την μελέτη εκείνων των μεταβλητών που σχετίζονται ανεξάρτητα με τις εξαρτημένες μεταβλητές. Για τη σύγκριση των χαρακτηριστι- κών μεταξύ των ομάδων Χριστιανών –Μουσουλμάνων χρησιμοποιήθηκαν το Student’s t-test, το Mann-Whitney test και ο έλεγχος χ2. Η ταξινόμηση των μεταβλητών που διαφέρουν μεταξύ των δύο ομάδων έγινε με τη χρήση της διακρίνουσας ανάλυσης. @ιαπιστώθηκε ότι το σύνολο των παιδιών είχαν χάσει τουλάχιστο μία ημέρα σχολείου εξαιτίας της επιληψίας. Οι πολλές απουσίες σχετίζονταν σημαντικά με μικρότερη διάρκεια και μεγαλύτερη βαρύτητα της νόσου, με χειρότερη γνώση για τη νόσο, με χαμηλότερο μορφωτικό επίπεδο, με μεγαλύτερο φόβο των γονέων για τη νόσο και με υπερπροστατευτικό περιβάλλον. Η μη συμμετοχή σε αθλοπαιδιές και δραστηριότητες σχετίσθηκε με ηλικία μεγαλύτερη των 12 ετών, γενικευμένες κρίσεις, φόβο των γονέων για τη νόσο, υπερπροστατευτικό περιβάλλον και αυξημένη υποκειμενική αίσθηση του στίγματος. ......................................