Ποιότητα ζωής παιδιών που έχουν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση τοποθέτησης ορχικού προθέματος και των οικογενειών τους

Abstract

INTRODUCTION Quality of life is a multidimensional concept and has been established worldwide as an important indicator for evaluating interventions in the field of health. The in-depth examination of the quality of life of children who have undergone surgical placement of the testicular prosthesis has not been studied in Greece, while at an international level it has been studied on a small scale, focusing mainly on adults who have had a prosthesis placed as a result of neoplasia, emphasizing the physical well-being of the individual, from the placement of the prosthesis. This was the impetus for conducting the present study. PURPOSE The purpose of this study is to assess the quality of life of children, many now being teenagers or young adults, who have undergone surgery to place a testicular prosthesis, as well as their families, through the personal perceptions of themselves as well as those directly involved from their close family environment. More specifically, the study focuses on understanding and recording the experience of children, adolescents and young men with organ problems regarding their general state of health through their physical, mental, social and sexual functionality. The second-level study investigates the effect of the testicular prosthesis on the quality of life of the parents of minor recipients, or the partners of adult recipients. MATERIAL AND METHOD The present study concerns a qualitative methodology approach with the simultaneous collection of quantitative data to draw safer conclusions. The qualitative approach was chosen because the subject concerns the experiences, feelings and perceptions of individuals for which it is difficult to draw conclusions using quantitative research methods. The collection of qualitative data was done by semi-structured interview and the majority of questions were open-ended. Quantitative data were collected using the SF-12 and KINDSCREEN questionnaires. Parents and partners as well as adult recipients completed the SF12 questionnaire regarding their own quality of life. Minor recipients completed the KIDSCREEN 10 for Children questionnaire and their parents completed the KIDSCREEN 10 for Parents questionnaire with their child in mind. The target population of the study was children, teenagers or adults and members of their families, who have performed during their childhood, and specifically in the time frame 2010-2023, surgery to insert a testicle at the Karamandanio General Children's Hospital of Patras, with the initial total sample to concern 45 prosthesis recipients. The final sample consisted of 17 children and young people and 13 members of their families, 12 parents and 1 spouse. The study also presents the views of the parents of adult and minor recipients of testicular prosthesis, who did not consent to their participation in the study as the argumentation of their non-participation in the study leads to the drawing of useful conclusions. RESULTS The majority of recipients reported that the prosthesis is different from the natural testicle, with this feeling not being bothersome to everyone, they pointed out that the prosthesis does not affect their daily life, although some are more careful not to injure either the prosthesis or in the natural testicle. Most of the recipients know that the loss of one testicle and the insertion of a prosthesis does not affect their fertility at all, almost all reported that they look better with the prosthesis, feel better about themselves, while a few reported that they are afraid of learned the operation they have done. Some of the recipients reported that they did not want their parents to talk about the prosthesis to anyone else, almost all had discussed the operation with their parents, although the majority reported that their consent was not asked for the placement. Most recipients have been informed by their doctor and asked if they wish to proceed with the placement of the prosthesis and several of them have sought information and procedures. Several recipients reported that they had or still have anxiety about whether the prosthesis affects their sex life, while other recipients know that the prosthesis or the loss of the natural testicle does not affect sex at all, while the majority reported that they have a normal sex life, without some problem related to the prosthesis. The vast majority of participants know that the prosthesis is placed for aesthetic reasons, while some also mention psychological reasons and stated that they are satisfied with the placement of the prosthesis, they would re-place a prosthesis in case of losing the existing one and would recommend it to a prospective recipient. The parents and partner reported that the prosthesis does not affect the recipient's daily life, although he is more careful not to injure the natural testicle, and they know that the loss of one testicle does not affect his fertility at all. The sole recipient partner reported that the prosthesis is different from the natural testicle, without it bothering her, and it does not restrict the recipient in any of his activities. Most parents reported that the recipient is happy with their image, does not seem to have any problems or discomfort, while the partner reported that the recipient feels good about their image. Most parents believe that the recipient would not discuss this issue with a friend and reported that they discuss issues in the family that may concern the recipient. The recipient's partner reported that the recipient does not want to discuss this matter with others, whether friends or family. The parents believe that the prosthesis will not affect the sexual life of the recipient, while both the parents and the partner know that the reasons for placing the prosthesis are mainly psychological and aesthetic. The majority of the parents stated that their psychology improved after the placement of the prosthesis and they felt relief, while the partner of the recipient reported that her only concern is the fact that the recipient has a foreign body inside him. Most parents have only shared this topic with close friends or family members, and all, including the partner, have discussed the topic thoroughly with doctors. The partner reported avoiding touching the prosthesis during sex, and some parents reported having questions or concerns about the recipient's sex life. The parents reported that they are satisfied with the placement of the prosthesis, they would proceed with its replacement in case of its loss and would recommend it to a prospective recipient, in contrast to the partner who stated that she would not wish to have the prefix replaced in case of loss and would not would recommend it to a prospective recipient. CONCLUSIONS From the study it appears that the quality of life of children, many now being teenagers or young adults, who have undergone testicle prosthesis surgery as well as their families, fluctuated at very satisfactory levels, with the prosthesis playing a decisive role in the event. The perceptions of the recipients and their relatives converge, rating the quality of life of the recipients at about the same level. Through the perceptions of themselves and their relatives, it seems that the two groups agreed on the fact that the level of quality of life is satisfactory and the placement of the prosthesis does not affect the physical, mental, social and sexual functioning of the recipient. In contrast, if we exclude the feeling of the prosthesis, which almost all recipients reported as unsatisfactory, in all other parameters recipients reported that the placement of the prosthesis has positively affected their quality of life. Recipients' relatives reported a slightly higher level of quality of life for the recipients than the recipients themselves reported, while in terms of their own quality of life, the majority of relatives reported that their quality of life was positively affected by the placement of the prosthesis. According to the results of the study, a consultation session of the doctor, urologist, pediatrician or surgeon with the prospective recipient is suggested in order to explain in simple words the reasons and the process of placing the prefix, the postoperative course, the effect of the prefix on the quality of life, the timely recognition of complications, self-care, as well as to answer possible questions of the prospective recipient. Research into existing commercial prefix models to better meet the needs of each recipient is also suggested. It is also considered important to provide printed material to both the relatives and the prospective recipient so that the necessary information is always available.

Η ποιότητα ζωής αποτελεί μία πολυδιάστατη έννοια και έχει καθιερωθεί παγκοσμίως ως ένας σημαντικός δείκτης αξιολόγησης των παρεμβάσεων στον χώρο της υγείας. Η διερεύνηση της ποιότητας ζωής των παιδιών που έχουν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση τοποθέτησης ορχικού προθέματος δεν έχει μελετηθεί στην Ελλάδα, ενώ σε διεθνές επίπεδο έχει μελετηθεί σε μικρή κλίμακα, επικεντρωμένη κυρίως σε ενήλικες που έχουν τοποθετήσει πρόθεμα συνεπεία νεοπλασίας, δίνοντας έμφαση στη σωματική ευεξία του ατόμου από την τοποθέτηση του προθέματος. Αυτό αποτέλεσε το έναυσμα για τη διενέργεια της παρούσης μελέτης. ΣΚΟΠΟΣ Σκοπός της παρούσης μελέτης είναι να εκτιμηθεί η ποιότητα ζωής των παιδιών, πολλών πλέον εφήβων ή νεαρών ενηλίκων, που έχουν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση τοποθέτησης ορχικού προθέματος καθώς και των οικογενειών τους, μέσα από τις προσωπικές αντιλήψεις των ιδίων καθώς και των άμεσα εμπλεκομένων ατόμων από το στενό οικογενειακό τους περιβάλλον. Πιο συγκεκριμένα η μελέτη εστιάζει στην κατανόηση και την καταγραφή της εμπειρίας παιδιών, εφήβων και νέων ανδρών με πρόθεμα όρχεων αναφορικά με τη γενική κατάσταση της υγείας τους μέσα από τη σωματική, ψυχική, κοινωνική και σεξουαλική λειτουργικότητά τους. Η μελέτη σε δεύτερο επίπεδο ερευνά την επίδραση της τοποθέτησης του ορχικού προθέματος στην ποιότητα ζωής των γονέων ανηλίκων ληπτών ή των συντρόφων ενηλίκων ληπτών. ΥΛΙΚΟ ΚΑΙ ΜΕΘΟΔΟΣ Η παρούσα μελέτη αφορά σε μια ποιοτικής μεθοδολογίας προσέγγιση με ταυτόχρονη συλλογή και ποσοτικών δεδομένων για την εξαγωγή ασφαλέστερων συμπερασμάτων. Επιλέχθηκε η ποιοτική προσέγγιση διότι το θέμα αφορά στις εμπειρίες, στα συναισθήματα και στις αντιλήψεις ατόμων για τα οποία είναι δύσκολο να εξαχθούν συμπεράσματα με τη χρήση ποσοτικών μεθόδων έρευνας. Η συλλογή των ποιοτικών δεδομένων έγινε με ημιδομημένη συνέντευξη και η πλειοψηφία των ερωτήσεων ήταν ανοικτές. Η συλλογή των ποσοτικών δεδομένων έγινε με τη χρήση των ερωτηματολογίου SF-12 και KINDSCREEN. Οι γονείς και οι σύντροφοι καθώς και οι ενήλικοι λήπτες συμπλήρωσαν το ερωτηματολόγιο SF12 που αφορά στη δική τους ποιότητα ζωής. Οι ανήλικοι λήπτες συμπλήρωσαν το ερωτηματολόγιο KIDSCREEN 10 for Children και οι γονείς τους συμπλήρωσαν το ερωτηματολόγιο KIDSCREEN 10 for Parents έχοντας στο μυαλό τους το παιδί τους. Ο πληθυσμός-στόχος της μελέτης ήταν παιδιά, έφηβοι ή ενήλικες και μέλη των οικογενειών τους, οι οποίοι έχουν πραγματοποιήσει κατά την παιδική τους ηλικία, και συγκεκριμένα στο χρονικό πλαίσιο 2010-2023, χειρουργείο τοποθέτησης προθέματος όρχεως στο Καραμανδάνειο Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Πατρών, με το αρχικό συνολικό δείγμα να αφορά σε 45 λήπτες προθέματος. Το τελικό δείγμα διαμορφώθηκε σε 17 παιδιά και νέους και 13 μέλη των οικογενειών τους, 12 γονείς και 1 σύζυγος. Στη μελέτη παρουσιάζονται και οι απόψεις των γονέων ενηλίκων και ανηλίκων ληπτών προθεμάτων όρχεων, οι οποίοι δε συναίνεσαν στη συμμετοχή τους στη μελέτη καθώς η επιχειρηματολογία τής μη συμμετοχής τους στη μελέτη οδηγεί στην εξαγωγή χρήσιμων συμπερασμάτων. ΑΠΟΤΕΛΕΜΑΤΑ Η πλειοψηφία των ληπτών ανέφεραν ότι το πρόθεμα διαφέρει από τον φυσικό όρχι, με την αίσθηση αυτή να μην είναι σε όλους ενοχλητική, επισήμαναν ότι το πρόθεμα δεν επηρεάζει πουθενά την καθημερινότητά τους, παρόλο που κάποιοι είναι πιο προσεκτικοί ώστε να μην τραυματιστούν είτε στο πρόθεμα είτε στον φυσικό όρχι. Οι περισσότεροι από τους λήπτες γνωρίζουν ότι η απώλεια του ενός όρχι και η τοποθέτηση προθέματος δεν επηρεάζει καθόλου τη γονιμότητά τους, σχεδόν όλοι ανέφεραν ότι η εμφάνιση τους είναι καλύτερη με το πρόθεμα, αισθάνονται πιο καλά με τον εαυτό τους, ενώ ελάχιστοι ανέφεραν ότι φοβούνται μήπως μαθευτεί η επέμβαση που έχουν κάνει. Ορισμένοι από τους λήπτες ανέφεραν ότι δεν επιθυμούν οι γονείς να μιλήσουν για το πρόθεμα σε κάποιον άλλον, σχεδόν όλοι είχαν συζητήσει με τους γονείς τους για την επέμβαση, παρόλο που η πλειοψηφία ανέφερε ότι δε ζητήθηκε η συναίνεσή τους για την τοποθέτηση. Οι περισσότεροι λήπτες ενημερώθηκαν από τον γιατρό τους και ρωτήθηκαν αν επιθυμούν να προβούν στην τοποθέτηση του προθέματος και αρκετοί από αυτούς έχουν αναζητήσει πληροφορίες και διαδικτυακά. Αρκετοί λήπτες ανέφεραν ότι είχαν ή έχουν ακόμα άγχος για το αν το πρόθεμα επηρεάζει τη σεξουαλική ζωή, ενώ άλλοι λήπτες γνωρίζουν ότι το πρόθεμα ή η απώλεια του φυσικού όρχι δεν επηρεάζει καθόλου στο σεξ, ενώ η πλειοψηφία ανέφερε ότι έχουν μία φυσιολογική σεξουαλική ζωή, χωρίς κάποιο πρόβλημα που να σχετίζεται με το πρόθεμα. Στη συντριπτική τους πλειοψηφία οι συμμετέχοντες γνωρίζουν ότι το πρόθεμα τοποθετείται για λόγους αισθητικούς ενώ κάποιοι αναφέρουν και ψυχολογικούς λόγους και δήλωσαν ότι είναι ικανοποιημένοι από την τοποθέτηση του προθέματος,, θα επανατοποθετούσαν πρόθεμα σε περίπτωση απώλειας του ήδη υπάρχοντος και θα το σύστηναν σε έναν υποψήφιο λήπτη. Οι γονείς και η σύντροφος ανέφεραν ότι το πρόθεμα δεν επηρεάζει την καθημερινότητα του λήπτη, παρόλο που είναι πιο προσεκτικός ώστε να μην τραυματιστεί ο φυσικός όρχις, ενώ γνωρίζουν ότι η απώλεια του ενός όρχι δεν επηρεάζει καθόλου τη γονιμότητά του. Η μοναδική σύντροφος λήπτη ανέφερε ότι το πρόθεμα διαφέρει από τον φυσικό όρχι, χωρίς αυτό να την ενοχλεί, ενώ δεν περιορίζει τον λήπτη σε καμία του δραστηριότητα. Οι περισσότεροι γονείς ανέφεραν ότι ο λήπτης είναι ευχαριστημένος με την εικόνα του, δε φαίνεται να έχει κάποιο πρόβλημα ή να αισθάνεται άβολα, ενώ η σύντροφος ανέφερε ότι ο λήπτης νοιώθει καλά με την εικόνα του. Οι περισσότεροι γονείς θεωρούν ότι ο λήπτης δε θα συζητούσε το θέμα αυτό με κάποιον φίλο και ανέφεραν ότι συζητούν στην οικογένεια θέματα που μπορεί να απασχολούν τον λήπτη. Η σύντροφος του λήπτη ανέφερε ότι ο λήπτης δεν θέλει να συζητάει το θέμα αυτό με άλλους, είτε φίλους είτε συγγενείς. Οι γονείς πιστεύουν ότι το πρόθεμα δε θα επηρεάσει τη σεξουαλική ζωή του λήπτη, ενώ και οι γονείς και η σύντροφος γνωρίζουν ότι οι λόγοι τοποθέτησης του προθέματος είναι κυρίως ψυχολογικοί και αισθητικοί. Η πλειοψηφία των γονέων δήλωσαν ότι βελτιώθηκε η ψυχολογία τους μετά την τοποθέτηση του προθέματος κι ένιωσαν ανακούφιση, ενώ η σύντροφος του λήπτη ανέφερε ότι το μόνο που την προβληματίζει είναι το γεγονός ότι ο λήπτης έχει ένα ξένο σώμα μέσα του. Οι περισσότεροι γονείς έχουν μοιραστεί το θέμα αυτό μόνο με στενούς φίλους ή μέλη της οικογένειας τους και όλοι καθώς και η σύντροφος έχουν συζητήσει διεξοδικά με γιατρούς το θέμα. Η σύντροφος ανέφερε ότι αποφεύγει να ακουμπήσει το πρόθεμα κατά τη διάρκεια της σεξουαλικής επαφής και κάποιοι γονείς ανέφεραν ότι έχουν ερωτήματα ή αγωνίες για τη σεξουαλική ζωή του λήπτη. Οι γονείς ανέφεραν ότι είναι ικανοποιημένοι από την τοποθέτηση του προθέματος, θα προχωρούσαν σε επανατοποθέτηση σε περίπτωση απώλειάς του και θα το συνιστούσαν σε υποψήφιο λήπτη, σε αντίθεση με τη σύντροφο η οποία ανέφερε ότι δε θα επιθυμούσε την επανατοποθέτηση του προθέματος σε περίπτωση απώλειας του και δε θα το συνιστούσε σε υποψήφιο λήπτη. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ Από τη μελέτη φαίνεται ότι η ποιότητα ζωής παιδιών, πολλών πλέον εφήβων ή νεαρών ενηλίκων, που έχουν υποβληθεί σε χειρουργική επέμβαση τοποθέτησης ορχικού προθέματος καθώς και των οικογενειών τους, κυμάνθηκε σε πολύ ικανοποιητικά επίπεδα, με την τοποθέτηση του ορχικού προθέματος να παίζει καθοριστικό ρόλο στο γεγονός αυτό. Οι αντιλήψεις των ληπτών και των συγγενών τους συγκλίνουν, βαθμολογώντας στο ίδιο περίπου επίπεδο την ποιότητα ζωής των ληπτών. Μέσα από τις αντιλήψεις των ιδίων και των συγγενών τους, φαίνεται ότι οι δύο ομάδες συμφώνησαν στο γεγονός ότι το επίπεδο της ποιότητας ζωής είναι ικανοποιητικό και η τοποθέτηση του προθέματος δεν επηρεάζει τη σωματική, ψυχική, κοινωνική και σεξουαλική λειτουργικότητά του λήπτη. Αντίθετα, αν εξαιρέσουμε την αίσθηση του προθέματος, για την οποία όλοι σχεδόν οι λήπτες ανέφεραν ότι είναι μη ικανοποιητική, σε όλες τις άλλες παραμέτρους οι λήπτες ανέφεραν ότι η τοποθέτηση του προθέματος έχει επηρεάσει θετικά την ποιότητα της ζωής τους. Οι συγγενείς των ληπτών ανέφεραν ελαφρώς υψηλότερο επίπεδο ποιότητας ζωής για τους λήπτες από όσα ανέφεραν οι ίδιοι οι λήπτες, ενώ σε ότι αφορά τη δική τους ποιότητα ζωής οι συγγενείς στην πλειοψηφία τους ανέφεραν ότι η ποιότητα ζωής τους επηρεάστηκε θετικά από την τοποθέτηση του προθέματος. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης προτείνεται συμβουλευτική συνεδρία του γιατρού, ουρολόγου, παιδιάτρου ή χειρουργού με τον υποψήφιο λήπτη ώστε να εξηγήσει με απλά λόγια τους λόγους και τη διαδικασία τοποθέτησης του προθέματος, τη μετεγχειρητική πορεία, την επίδραση του προθέματος στην ποιότητα ζωής, την έγκαιρη αναγνώριση επιπλοκών, την αυτοφροντίδα, καθώς και να απαντήσει σε πιθανές απορίες του υποψήφιου λήπτη. Προτείνεται επίσης έρευνα για τα υπάρχοντα εμπορικά μοντέλα προθεμάτων για να ανταποκρίνεται περισσότερο στις ανάγκες του κάθε λήπτη. Σημαντική κρίνεται και η χορήγηση έντυπου υλικού και στους συγγενείς και στον υποψήφιο λήπτη ώστε η αναγκαία πληροφορία να είναι πάντα διαθέσιμη.