Ικανοποίηση, ποιότητα ζωής και ανεκπλήρωτες ανάγκες υγειονομικής περίθαλψης ασθενών με ρευματικές παθήσεις που λαμβάνουν θεραπεία με βιολογικούς παράγοντες

Abstract

INTRODUCTION: Systemic rheumatic diseases are a major cause of disability worldwide with significant economic and social consequences. Biological agents are widely used to manage these conditions and their therapeutic effects have extended beyond inflammatory arthropathies to more complex autoimmune disorders such as systemic lupus erythematosus and systemic sclerosis. Although the clinical aspects of biological therapy have been extensively explored, less attention has been paid to other aspects including patient satisfaction, unmet needs from it and participation in decision-making. PURPOSE: The aims of this study were to investigate the impact of biological therapy on the lives of patients with rheumatic diseases, their satisfaction and any unmet needs resulting from it and, in general, their overall experience of rheumatology clinics. At the same time, an attempt was made to assess the functionality and quality of life of these patients, as well as their perceptions of the disease and the role they wish to play in the treatment decision-making process. METHODS: This is a synchronic correlation study. The study includes 244 patients with the full spectrum of rheumatic diseases under biological therapy and was conducted from September 2019 to March 2021 in hospitals nationwide. Participants were asked to answer an anonymous 127-question questionnaire, which consisted of 9 questionnaires.RESULTS: Overall, 80.5% of patients reported a positive/very positive impact of treatment on their lives, the mean overall satisfaction with the unit was 79.8%, and 17.4% of participants reported unmet needs related to their treatment. Patients with mental illness appeared significantly more satisfied with treatment compared to those without mental illness and the presence of mental illness was also significantly associated with less positive impact of treatment on their lives, worse quality of life and greater pain. The factors that seem to influence the quality of life of these patients are their scores on the HAQ and B-IPQ scales, while those related to their functional capacity are the intensity of pain and the impact of biological treatment on their lives. Our research also concluded, among other things, that: a) pain intensity and the effect of biological treatment on their lives were among the factors associated with satisfaction with the rheumatology clinic staff and, b) the duration of the disease, scores on the B-IPQ and HAQ scales and the patients' educational level influenced their satisfaction with treatment. CONCLUSIONS: Rheumatic diseases have a significant and multifaceted impact on the quality of life, physical and mental health of the patient, who strives for autonomy in his life with his chronic condition. It is usually easy during clinical examination to identify physical disability in these patients, however social and psychological problems may be overlooked. The results of the present study attempt to contribute towards balancing this reality and to be a starting point for future research especially in Greece.

ΠΡΟΛΟΓΟΣ: Τα συστηματικά ρευματικά νοσήματα αποτελούν μείζονα αιτία αναπηρίας σε όλο τον κόσμο με σημαντικές οικονομικές και κοινωνικές συνέπειες. Οι βιολογικοί παράγοντες χρησιμοποιούνται ευρέως για τη διαχείριση αυτών των παθήσεων και οι θεραπευτικές τους επιδράσεις έχουν επεκταθεί πέρα των φλεγμονωδών αρθροπαθειών σε πιο περίπλοκες αυτοάνοσες διαταραχές, όπως ο συστηματικός ερυθηματώδης λύκος και η συστηματική σκλήρυνση. Παρόλο που έχουν διερευνηθεί εκτενώς οι κλινικές πτυχές της βιολογικής θεραπείας, λιγότερη προσοχή έχει δοθεί σε άλλες πτυχές της συμπεριλαμβανομένων της ικανοποίησης των ασθενών, των ανεκπλήρωτων αναγκών από αυτήν και της συμμετοχής τους στη διαδικασία λήψης αποφάσεων. ΣΚΟΠΟΣ: Στόχοι αυτής της μελέτης ήταν η διερεύνηση της επίδρασης της βιολογικής θεραπείας στη ζωή των ασθενών με ρευματικές παθήσεις, της ικανοποίησης και των τυχών ανεκπλήρωτων αναγκών τους που απορρέουν από αυτήν και γενικά, της συνολικής εμπειρίας από τις ρευματολογικές κλινικές. Παράλληλα, επιχειρήθηκε η αξιολόγηση της λειτουργικότητας και της ποιότητας ζωής αυτών των ασθενών, καθώς και των αντιλήψεων τους για τη νόσο και του ρόλου που επιθυμούν να διαδραματίζουν στη διαδικασία λήψης των θεραπευτικών αποφάσεων. ΜΕΘΟΔΟΣ: Πρόκειται για μια συγχρονική μελέτη συσχετίσεως. Η έρευνα περιλαμβάνει 244 ασθενείς με όλο το φάσμα των ρευματικών παθήσεων υπό βιολογική θεραπεία και πραγματοποιήθηκε από τον Σεπτέμβριο του 2019 έως τον Μάρτιο του 2021 σε νοσοκομεία της επικράτειας. Οι συμμετέχοντες κλήθηκαν να απαντήσουν σε ένα ανώνυμο ερωτηματολόγιο 127 ερωτήσεων, το οποίο αποτελούνταν από 9 ερωτηματολόγια. ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ: Συνολικά, το 80,5% των ασθενών ανέφεραν θετική/πολύ θετική επίδραση της θεραπείας στη ζωή τους, η μέση συνολική ικανοποίηση από τη μονάδα ήταν 79,8%, ενώ το 17,4% των συμμετεχόντων δήλωσε ότι είχε ανεκπλήρωτες ανάγκες σχετικά με τη θεραπεία τους. Οι ασθενείς που πάσχουν από ψυχική νόσο εμφανίζονται σημαντικά περισσότερο ικανοποιημένοι από τη θεραπεία συγκριτικά με όσους δεν πάσχουν, ενώ η παρουσία ψυχικής νόσου συσχετίστηκε σημαντικά και με λιγότερο θετικό αντίκτυπο της θεραπείας στη ζωή τους, χειρότερη ποιότητα ζωής και μεγαλύτερο πόνο. Οι παράγοντες που φαίνεται ότι επηρεάζουν την ποιότητα ζωής των ασθενών αυτών είναι τα score στις κλίμακες HAQ και B-IPQ, ενώ αυτοί που σχετίζονται με τη λειτουργική τους ικανότητα είναι η ένταση του πόνου και η επίδραση της βιολογικής θεραπείας στη ζωή τους. Η έρευνά μας κατέληξε μεταξύ άλλων ακόμη, στο ότι: α) η ένταση του πόνου και η επίδραση της βιολογικής θεραπείας στη ζωή τους ήταν εκ των παραγόντων που σχετίστηκαν με την ικανοποίηση από το προσωπικό της ρευματολογικής κλινικής και, β) η διάρκεια της νόσου, οι βαθμολογίες στις κλίμακες B-IPQ και HAQ και το μορφωτικό επίπεδο των ασθενών επηρεάζουν την ικανοποίησή τους από τη θεραπεία. ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ: Οι ρευματοειδείς παθήσεις έχουν σημαντικό και πολύπλευρο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής, στη σωματική και ψυχική υγεία του ασθενούς, που προσπαθεί για αυτονομία στη ζωή του με τη χρόνια πάθησή του. Συνήθως είναι εύκολο κατά την κλινική εξέταση να εντοπιστεί η σωματική αναπηρία σε αυτούς τους ασθενείς, ωστόσο μπορεί να παραβλεφθούν κοινωνικά και ψυχολογικά προβλήματα. Τα αποτελέσματα της παρούσης έρευνας επιχειρούν να συνδράμουν προς την εξισορρόπηση αυτής της πραγματικότητας και να αποτελέσουν αφετηρία για μελλοντικές έρευνες ιδίως στον ελλαδικό χώρο.