Οι ψυχολογικές διαστάσεις των αυτοάνοσων νοσημάτων: η περίπτωση των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα, σκλήρυνση κατά πλάκας και σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1

Abstract

The main aim of this mixed methods study was to explore the psychological dimensions of three autoimmune disorders: rheumatoid arthritis (RA), multiple sclerosis (MS) and type 1 diabetes (T1D). Quantitative study aimed to investigate whether some psychological factors are associated with the under study autoimmune disorders and whether demographic or disease-related data are linked with the under study psychological factors in the three autoimmune disorders. In the quantitative study, 153 patients participated (52 patients with RA, 46 patients with MS and 55 patients with T1D) and a control group consisting of healthy subjects (N=55). The questionnaires administered in the quantitative part were TAS-20, Spielberg's State-Trait Anxiety Inventory (STAI-GR. X-1 & X-2), the Wong & Law Emotional Intelligence Scale, the self-efficacy scale (GSE) and the Courtauld Emotional Control Scale (CECS). Qualitative study aimed to investigate patients’ subjective perceptions about their life before and after the onset of their autoimmune disorder. In the qualitative study, 90 interviews were conducted and analyzed using Grounded Theory Methods. Findings showed that patients’ life after the onset of the autoimmune disorder is connected to their life experiences before the onset of the disorder. Several similarities were found among the stressful life events that patients with RA, MS and T1D had experienced before the onset of the disorder. Most of the patients were struggling to cope with these stressful life events, resulting mainly in using defensive mechanisms. Not only was the autoim-mune disorder experienced as a stressful event with negative impact on patients’ daily life, but also had positive effect on their life, by placing emphasis on self-care. The quantitative analyses showed increased levels of anxiety, emotional suppression and alexithymia in RA patients, while increased levels of alexithymia were present in MS patients. Only T1D patients’ relapses were related to emotional intelligence and anxiety, while their accompanying health issues were related to alexithymia. Most of the findings of the quantitative research confirmed the findings of the qualitative research. The common findings of quantitative and qualitative study were that: a) RA patients significantly suppress their emotions and they feel anxiety, b) many patients with T1D feel anxious in case of relapse and c) MS patients’ scores in psychometric scales as well as their subjective perceptions about their life before and after the onset of the disorder are very close to those of RA’s patients. Through this study, a multi-faceted and integrated approach of the patient suffering from an autoimmune disease was attempted, contributing to a better understanding of the psychological dimensions of autoimmune diseases.

Σκοπός της παρούσας μελέτης μεικτών μεθόδων ήταν η διερεύνηση των ψυχολογικών διαστάσεων τριών αυτοάνοσων νοσημάτων: της ρευματοειδούς αρθρίτιδας (ΡΑ), της σκλήρυνσης κατά πλάκας (ΣκΠ) και του σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 (ΣΔ1). Η ποσοτική έρευνα στόχευε να διερευνήσει το αν ορισμένοι ψυχολογικοί παράγοντες συσχετίζονται με τα υπό μελέτη αυτοάνοσα νοσήματα και αν τα δημογραφικά ή τα σχετικά με την ασθένεια στοιχεία συνδέονται με τους υπό μελέτη ψυχολογικούς παράγοντες στα τρία αυτοάνοσα νοσήματα. Στην ποσοτική μελέτη συμμετείχαν 153 ασθενείς συνολικά (52 ασθενείς με ΡΑ, 46 ασθενείς με ΣκΠ και 55 ασθενείς με ΣΔ1) και μια ομάδα ελέγχου με υγιή άτομα (Ν=55). Τα ερωτηματολόγια που χορηγήθηκαν στο ποσοτικό μέρος της έρευνας ήταν η κλίμακα αλεξιθυμίας (TAS-20), η κλίμακα άγχους του Spielberger (STAI-GR. X-1 & X-2), η κλίμακα συναισθηματικής νοημοσύνης (WLEIS), η κλίμακα αυτοαποτελεσματικότητας (GSE) και η κλίμακα ελέγχου των συναισθημάτων (CECS). Η ποιοτική έρευνα στόχευε στην διερεύνηση των υποκειμενικών αντιλήψεων των ασθενών σχετικά με την ζωή τους πριν και μετά την εμφάνιση του αυτοάνοσου νοσήματος. Στην ποιοτική έρευνα διεξήχθησαν 90 συνεντεύξεις, οι οποίες αναλύθηκαν με την Θεμελιωμένη Θεωρία.Τα ευρήματα της ποιοτικής έρευνας έδειξαν ότι η ζωή των ασθενών μετά την εμφάνιση του αυτοάνοσου νοσήματος συνδέεται με τις εμπειρίες της ζωής τους πριν την εμφάνιση αυτού. Βρέθηκαν αρκετές ομοιότητες στις στρεσογόνες καταστάσεις ζωής που είχαν βιώσει οι ασθενείς με ΡΑ, ΣκΠ και ΣΔ1 πριν την εμφάνιση της νόσου, τις οποίες οι περισσότεροι ασθενείς δυσκολεύονταν σημαντικά να διαχειριστούν, καταφεύγοντας κυρίως σε παθητικούς/αμυντικούς τρόπους διαχείρισης αυτών. Το αυτοάνοσο νόσημα αν και βιώθηκε ως ένα στρεσογόνο γεγονός με αρνητικό αντίκτυπο στην καθημερινότητα των ασθενών, επέφερε επίσης θετικές επιπτώσεις στην ζωή τους, προάγοντας την φροντίδα του εαυτού τους. Οι αναλύσεις της ποσοτικής έρευνας φανέρωσαν αυξημένα επίπεδα άγχους, καταστολής συναισθήματος και αλεξιθυμίας στους ασθενείς με ΡΑ, ενώ αυξημένα επίπεδα αλεξιθυμίας βρέθηκαν επίσης στους ασθενείς με ΣκΠ. Μόνο στους ασθενείς με ΣΔ1, οι εξάρσεις της νόσου συσχετίζονταν με τη συναισθηματική νοημοσύνη και το άγχος, ενώ τα συνοδά προβλήματα υγείας συσχετίζονταν με την αλεξιθυμία. Τα περισσότερα ευρήματα της ποσοτικής έρευνας επιβεβαίωσαν τα ευρήματα της ποιοτικής έρευνας. Τα κύρια ευρήματα στα οποία συγκλίνει η ποσοτική με την ποιοτική έρευνα είναι ότι: α) αρκετοί ασθενείς με ΡΑ βρέθηκε να καταπιέζουν σημαντικά τα συναισθήματα τους και να βιώνουν υψηλά επίπεδα άγχους, β) αρκετοί ασθενείς με ΣΔ1 βρέθηκε να βιώνουν υψηλά επίπεδα άγχους σε περίπτωση υποτροπής της νόσου και γ) τα ποσοστά των ασθενών με ΣκΠ σε όλες τις κλίμακες καθώς επίσης και οι υποκειμενικές τους αντιλήψεις σχετικά με την ζωή τους πριν και μετά την εμφάνιση της νόσου ήταν αρκετά κοντά με αυτά των ασθενών με ΡΑ. Μέσα από την παρούσα έρευνα, επιχειρήθηκε μια πολύπλευρη και ολοκληρωμένη προσέγγιση του ασθενούς που νοσεί από ένα αυτοάνοσο νόσημα, συμβάλλοντας στην καλύτερη κατανόηση των ψυχολογικών διαστάσεων των αυτοάνοσων νοσημάτων.