Διερεύνηση της επίδρασης της λειτουργικότητας-ανικανότητας των πασχόντων από ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου (ΙΦΝΕ) στην ποιότητα ζωής: ανησυχίες πασχόντων και βάρος φροντιστών

Abstract

Objectives: To assess the level of overall disability (defined according to the conceptual framework that was set by the International Classification of Functioning), to highlight specific areas of functioning where patients suffering from inflammatory bowel disease (IBD) were facing the greatest restrictions, as well as to seek for possible relationships among disability, quality of life (QoL) and the characteristics of the patients’ sub-population.Secondarily, we aimed to describe IBD patients’ disease related- concerns and to assess the negative effects of care giving in their respective family carers. In addition, we sought for possible relationships among the concerns of the patients and the burden of carers with the characteristics of the respective sub-population.Methods: The study lasted for three years (2013-2016) and included 200 patients [52% ulcerative colitis(UC)] and 181 caregivers from the sole IBD referral center in central Greece. Disability was evaluated using the 36-item version of World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0) questionnaire. QoL was assessed by the 36-item Short Form survey (SF-36) for caregivers and SF-36 and Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ) for the patients. Disease related concerns and caregivers’ burden were assessed by using the Rating Form of IBD patient Concerns (RFIPC) and the caregiver self-assessment questionnaire “How Are You ?” of the American Medical Association (CSAQ), respectively. The RFIPC ans CSAQ translation and the subsequent evaluation of their measuring properties were performed basing on the consensus based standards for the selection of the health measurement instruments (COSMIN) recommendations. The influence of the respective sub-population characteristics on overall disability, concerns and caregivers burden were assessed with linear regression.Results: Crohn’s disease (CD) patients showed greater overall disability compared to UC (19.22 vs 15.01, p =0.001), with higher scores in the domains of relationships, life activities and participation. Disability was negatively associated with QoL (p<0.001). Long activity, extensive disease, rural residence and employment independently influenced the overall disability in both groups. Additionally, significant influence was recorded for lower education in the UC and for operation and celibacy in the CD group. Validity and reliability were high for both questionnaires. RFIPC scores were negatively affected quality of life (p<0.001). Worries and concerns related to the unknown nature of the disease, the loss of self-control, the access to quality health care, the side effects of treatment and the energy level predominated in our population. Disease activity, full time employment, celibacy and low education were associated with higher level of disease related concerns. 50.8% of the caregivers were found to need self care. The majority of the caregivers were middle aged women with secondary education and full-time employment. 76.8% of the population were married with children. 64.1% were first degree relatives while none of the caregivers were professionals. 37% had additional help with caregiving when needed. High prevalence of perceived stress (64%) and impaired well being (53%) were recorded among caregivers. Need for self care was strongly associated with increased level of stress (r=0.848, p=0.001), impaired well being (r=0.936, p=0.001) and low QoL (r>0.8, p=0.001) in the caregivers. Disease flare up (b=0.521,p=0.001), patients’hospitalisation (b=0.250, p=0.001) and the absence of another caregiver (b=0.124,p=0.027) were independently associated with increased caregivers’ stress and increased need for self care.Conclusions: Taking into account the possible limitations of this study, 1.CD patients were found to experience more restrictions in their daily life compared to those with UC, especially in the domains of relationships, activities and participation,2.other than disease related factors, socio-demographic characteristics were found to negatively influence patients’overall disability, 3.determining the profile of the functional limitations of IBD patients may be of specific value for health care providers and organizations when organizing interventions that aim either to improve or to prevent IBD-related disability, 4.the Greek version of RFIPC and CSAQ are both valid and reliable and can be used in future studies, 5.worries and concerns related to the unknown nature of the disease, the loss of self-control, the access to quality health care, the side effects of treatment and the energy level predominated in our population, 6.other than active disease, lower education, celibacy and full time employment has been found to be related with higher level of concerns in our population suggesting possible target groups for future interventions, 7.high proportion of caregivers had been affected negatively from caregiving with similar proportion to be in a need for self-care and to show increased stress, 8.disease flare ups, patients’ hospitalisation and the absence of another carer had been found to be associated with increased caregivers’ burden, 9.relief from caregiving and support may not only reduce stress but also improve caregivers’ well-being and QoL.

Σκοποί και στόχοι: Σκοποί της παρούσας ερευνητικής εργασίας ήταν η εκτίμηση του επιπέδου ανικανότητας (οριζόμενη σύμφωνα με το εννοιολογικό πλαίσιο που καθορίζει η διεθνής ταξινόμηση για την λειτουργικότητα) και η ανάδειξη συγκεκριμένων τομέων της λειτουργικότητας που οι πάσχοντες από ιδιοπαθή φλεγμονώδη νοσήματα του εντέρου (ΙΦΝΕ) αντιμετώπιζαν τους μεγαλύτερους περιορισμούς, καθώς και η διερεύνηση της σχέσης της εκτιμηθείσας ανικανότητας με την ποιότητα ζωής (ΠΖ) και τα χαρακτηριστικά του υπό μελέτη πληθυσμού ασθενών.Επιπρόσθετα, οι επιμέρους στόχοι που τέθηκαν αφορούσαν την περιγραφή των ανησυχιών του ίδιου πληθυσμού και την καταγραφή των αρνητικών επιδράσεων που ασκεί στους οικείους φροντιστές το βάρος των απαιτήσεων της φροντίδας των πασχόντων, καθώς και η διερεύνηση της σχέσης της ανάμεσα στο επίπεδο ανησυχίας των πασχόντων και στην επιβάρυνση των φροντιστών με τα χαρακτηριστικά του αντίστοιχου υπό μελέτη πληθυσμού.Υλικό και Μεθοδολογία έρευνας: Η μελέτη διήρκεσε τρία χρόνια (2013-2016) και περιελάμβανε 200 ασθενείς (52% ελκώδη κολίτιδα (ΕΚ)) και 181 φροντιστές από ένα τριτοβάθμιο κέντρο αναφοράς στην κεντρική Ελλάδα. Η αναπηρία αξιολογείται χρησιμοποιώντας την έκδοση 36 ερωτήσεων του ερωτηματολογίου World Health Organization Disability Assessment Schedule 2.0 (WHODAS 2.0). Η ΠΖ των φροντιστών αξιολογήθηκε με την Short Form survey (SF-36), ενώ των πασχόντων με το ερωτηματολόγιο SF-36 και το Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ). Οι ανησυχίες των πασχόντων και οι αρνητικές επιδράσεις της φροντίδας στην υγεία των οικείων φροντιστών αξιολογήθηκαν χρησιμοποιώντας την βαθμονομημένη κλίμακα των ανησυχιών των πασχόντων από ΙΦΝΕ ( Rating Form of IBD patient Concerns-RFIPC) και το ερωτηματολόγιο αυτοαξιολόγησης "Πώς είσαι;" ( caregiver self-assessment questionnaire “How Are You ?”- CSAQ) της Αμερικανικής Ιατρικής Εταιρείας , αντίστοιχα. Η μετάφραση του RFIPC και της CSAQ και η επακόλουθη αξιολόγηση των ιδιοτήτων μέτρησης πραγματοποιήθηκαν βάσει των διεθνών συστάσεων που προέκυψαν κατόπιν ομοφωνίας αναφορικά με την επιλογή των εργαλείων μέτρησης της υγείας (consensus based standards for the selection of the health measurement instruments- COSMIN). Η ανεξάρτητη επίδραση των χαρακτηριστικών του αντίστοιχου υποπληθυσμού συμμετεχόντων στην ολική ανικανότητα, στις ανησυχίες και στην επιβάρυνση των φροντιστών αξιολογήθηκε με γραμμική παλινδρόμηση.Αποτελέσματα: Οι ασθενείς με νόσο του Crohn (ΝΚ) εμφάνιζαν μεγαλύτερη ολική ανικανότητα σε σύγκριση με εκείνους που έπασχαν από ΕΚ (19,22 έναντι 15,01, p = 0,001), με τις υψηλότερες βαθμολογίες να σημειώνονται στους τομείς των σχέσεων, των δραστηριοτήτων ζωής και της συμμετοχής. Η ανικανότητα συνδεόταν αρνητικά με την ΠΖ (p <0,001). Η μακρά ενεργότητα, η εκτεταμένη νόσος, η διαμονή σε αγροτική περιοχή και η ολική απασχόληση επηρέαζαν ανεξάρτητα την ολική ανικανότητα και στις δύο ομάδες των ασθενών. Επιπλέον, σημαντικές επιδράσεις καταγράφηκαν για το χαμηλό επίπεδο εκπαίδευσης στην ΕΚ και για το ιστορικό χειρουργικών επεμβάσεων και την αγαμία στην ομάδα της ΝΚ. Η εγκυρότητα και η αξιοπιστία ήταν υψηλή και για τα δύο ερωτηματολόγια. Τα αποτελέσματα του RFIPC σχετίζονταν αρνητικά με την ΠΖ (p <0,001). Ανησυχίες αναφορικά με την άγνωστη φύση της ασθένειας, την απώλεια αυτοέλεγχου, την πρόσβαση σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, τις παρενέργειες της θεραπείας και το επίπεδο ενέργειας κυριαρχούσαν στον πληθυσμό μας. Η ενεργός νόσος, η πλήρης απασχόληση, η αγαμία και το χαμηλό επίπεδο εκπαίδευσης σχετίζονταν με υψηλότερο επίπεδο σχετικών με την ασθένεια ανησυχιών. Το 50,8% των φροντιστών βρέθηκε να χρήζει ανάγκης υποστήριξης. Η πλειοψηφία των φροντιστών ήταν γυναίκες μέσης ηλικίας με δευτεροβάθμια εκπαίδευση και πλήρης απασχόληση. Το 76,8% του πληθυσμού ήταν έγγαμοι με παιδιά. Το 64,1% ήταν συγγενείς πρώτου βαθμού,ενώ κανένας από τους φροντιστές δεν ήταν επαγγελματίας. Το 37% είχε επιπλέον βοήθεια όταν ένιωθε ότι την χρειαζόταν. Υψηλός επιπολασμός άγχους (64%) και αισθήματος απώλειας της ευεξίας (53%) καταγράφηκε μεταξύ των φροντιστών. Η ανάγκη για υποστήριξη συσχετίστηκε έντονα με αυξημένο επίπεδο στρες (r = 0,848, p = 0,001), μειωμένη ευεξία (r = 0,936, p = 0,001) και χειρότερη ΠΖ (r> 0,8, p = 0,001) στους φροντιστές. Η ενεργός νόσος (β = 0,521, p = 0,001), η νοσηλεία των φροντιζομένων στην κλινική (β = 0,250, p = 0,001) και η έλλειψη άλλου φροντιστή (β = 0.124, p = 0.027) σχετίζονταν ανεξάρτητα με την αυξημένη ανάγκη των φροντιστών για ανακούφιση από την φροντίδα.Συμπεράσματα: Λαμβάνοντας υπόψη τους πιθανούς περιορισμούς της παρούσας μελέτης,1. Οι ασθενείς με ΝΚ συναντούσαν περισσότερους περιορισμούς στην καθημερινή τους ζωή σε σύγκριση με εκείνους που έπασχαν από ΕΚ, ειδικά στους τομείς των σχέσεων, των δραστηριοτήτων και της συμμετοχής,2. εκτός από τους παράγοντες που σχετίζονται με τη νόσο, τα κοινωνικοδημογραφικά χαρακτηριστικά σχετίζονταν αρνητικά με την ολική ανικανότητα των πασχόντων,3. ο καθορισμός του προφίλ των λειτουργικών περιορισμών των ασθενών με ΙΦΝΕ δύναται να έχει ιδιαίτερη σημασία για τους επαγγελματίες υγείας κατά το σχεδιασμό και την οργάνωση παρεμβάσεων που έχουν ως στόχο τη βελτίωση ή την πρόληψη της σχετιζόμενης με τα ΙΦΝΕ ανικανότητας,4. οι ελληνικές εκδόσεις του RFIPC και του CSAQ είναι έγκυρες και αξιόπιστες και μπορούν να χρησιμοποιηθούν σε μελλοντικές μελέτες,5. ανησυχίες που σχετίζονται με την άγνωστη φύση της νόσου, την απώλεια αυτοέλεγχου, την πρόσβαση στην ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, τις παρενέργειες της θεραπείας και το ενεργειακό επίπεδο κυριάρχησαν στον πληθυσμό των ασθενών μας,6. εκτός από την ενεργό νόσο, το χαμηλό επίπεδο εκπαίδευσης, η αγαμία και η ολική απασχόληση βρέθηκε ότι σχετίζονται με υψηλότερα επίπεδα ανησυχιών στον πληθυσμό μας, υποδεικνύοντας πιθανές ομάδες-στόχους για μελλοντικές παρεμβάσεις,7. υψηλό ποσοστό των φροντιστών είχε επηρεαστεί αρνητικά από την εμπειρία της φροντίδας, με παρόμοιο ποσοστό να έχει ανάγκη υποστήριξης και να βιώνει υψηλό στρες,8. οι υποτροπές της νόσου, η νοσηλεία των φροντιζομένων και η απουσία άλλου φροντιστή σχετίστηκαν με αυξημένη επιβάρυνση των φροντιστών,9. η υποστήριξη των οικείων φροντιστών δύναται, όχι μόνο να μειώσει το επίπεδο του στρες που βιώνουν, αλλά και να βελτιώσει το επίπεδο ευεξίας και την ΠΖ.