Ηθικά και βιοηθικά ζητήματα κατά την εφαρμογή της προεμφυτευτικής γενετικής διάγνωσης στην Ελλάδα

Abstract

The bioethical reflection on the issues arising from the spectacular development of biomedical applications such as Preimplantation Genetic Diagnosis (PGD) is extensive and multidimensional, and as an ethical-practical reflection, revives the regulatory inquiry of PGD implementation criteria, through scientific practice in the laboratory. The purpose of this thesis is to investigate the ethical issues that are raised by the application of PGD and are relevant to social integration of this method in our country, by an oriented debate in bioethical reflection on the process regulation issues and the conceptualization of the embryo. The philosophical and bioethical reflection in the thesis has priority and is investigated with an “ethical methodology” that nominates the principle of autonomy as a crucial principle for ethical-practical reflection for PGD. The regulation issues of scientific practice and conceptualization of the embryo are clarified with primary ethnographic research in the field of PGD laboratory. Semi-structured in-depth original interviews (from six scientists) and the observation as participation, primary and uncontrolled held on the PGD laboratory are used as research tools for data collection. The qualitative data that were produced, were subjected to typology and hermeneutical analysis. The key findings of this research concern the emergence of bioethical PGD issues in Greece such as the respect of the autonomous decision of the future parents, the issues of embryo manipulation, which have become a particular form of “trafficking material” through PGD process, the issues of the protection of the genetic data, but also the issues of the reproductive tourism, the exaggerated presentation of the method in internet, and the need for improvement of the process of Genetic Counseling. All the issues mentioned above, whose lack of solution is confirmed by the empirical research, are serious bioethical concerns and require special discussion. In light of these findings, the PGD field in our country is a scientific environment with particular interest. Within this field, but also within the privileged field of bioethics, this research aims to contribute with both the regulatory approach, which attaches the central role in resolving the PGD issues to the principle of autonomy, and the empirical evidence, that can be used for the social integration of the process in such a way as to benefit from this scientific breakthrough in human health and wellbeing, without threatening any term of our common life.

Ο βοηθικός προβληματισμός για τα ζητήματα που προκύπτουν από την εκπληκτική εξέλιξη βιοϊατρικών εφαρμογών όπως η Προεμφυτευτική Γενετική Διάγνωση (ΠΓΔ) είναι εκτεταμένος και πολυδιάστατος, και ως ηθικο-πρακτικός προβληματισμός αναζωπυρώνει το αίτημα κανονιστικής διερεύνησης των κριτηρίων εφαρμογής της ΠΓΔ, διαμέσου της επιστημονικής πρακτικής στο εργαστήριο. Σκοπός της παρούσας διατριβής είναι διερεύνηση των ηθικών ζητημάτων που εγείρονται από την εφαρμογή της ΠΓΔ και άπτονται της κοινωνικής ενσωμάτωσης της μεθόδου στη χώρα μας, με προσανατολισμένη συζήτηση στο βιοηθικό προβληματισμό για τα ζητήματα ρύθμισης της μεθόδου αλλά και εννοιολόγησης του εμβρύου. Ο φιλοσοφικός και βιοηθικός προβληματισμός στη διατριβή αυτή έχει προτεραιότητα και διερευνάται με μια «ηθική μεθοδολογία» που προτάσσει την αρχή της αυτονομίας ως καθοριστική αρχή για τον ηθικο-πρακτικό προβληματισμό που συνοδεύει την ΠΓΔ. Τα ζητήματα ρύθμισης της επιστημονικής πρακτικής αλλά και εννοιολόγησης του εμβρύου αποσαφηνίζονται με πρωτογενή εθνογραφική έρευνα στο πεδίο των εργαστηρίων της ΠΓΔ. Ως ερευνητικά εργαλεία για τη συλλογή δεδομένων χρησιμοποιήθηκαν οι ημιδομημένες σε βάθος πρωτότυπες συνεντεύξεις (από έξι επιστήμονες) και η παρατήρηση σαν συμμετοχή, πρωτογενής και μη ελεγχόμενη που πραγματοποιήθηκε στους χώρους των εργαστηρίων της ΠΓΔ. Τα ποιοτικά δεδομένα που παράχθηκαν, υποβλήθηκαν σε τυπολογική ανάλυση (typology) και ερμηνευτική ανάλυση (hermeneutical analysis). Τα βασικά ευρήματα της έρευνας αφορούν την ανάδειξη των βιοηθικών ζητημάτων της ΠΓΔ στην Ελλάδα όπως, ο σεβασμός της αυτόνομης απόφασης των υποψήφιων γονέων, τα ζητήματα της διαχείρισης των εμβρύων, τα οποία καθίστανται ιδιότυπη μορφή «διακινούμενου υλικού» κατά την ΠΓΔ, τα ζητήματα της προστασίας των γενετικών δεδομένων, αλλά και ο αναπαραγωγικός τουρισμός, η προβολή των θεμάτων της μεθόδου στο διαδίκτυο, και η ανάγκη για βελτίωση της Γενετικής Συμβουλευτικής. Όλα όσα προαναφέρθηκαν αποτελούν σοβαρά βιοηθικά ζητήματα της ΠΓΔ, τα οποία η εμπειρική έρευνα επιβεβαιώνει ότι παραμένουν ακόμη άλυτα και απαιτούν ιδιαίτερη συζήτηση. Υπό το φως αυτών των ευρημάτων, το πεδίο της ΠΓΔ στη χώρα μας αποτελεί ένα επιστημονικό περιβάλλον με ιδιαίτερο ενδιαφέρον. Εντός του πεδίου αυτού, αλλά και του προνομιακού πεδίου της Βιοηθικής, η παρούσα ερευνητική προσπάθεια φιλοδοξεί να συμβάλλει τόσο με την κανονιστική της προσέγγιση, που αποδίδει στην αρχή της αυτονομίας τον κομβικό ρόλο για την επίλυση των ζητημάτων της ΠΓΔ, όσο και με τα εμπειρικά στοιχεία της, που μπορούν να αξιοποιηθούν για την κοινωνική ενσωμάτωση της μεθόδου, με τρόπο τέτοιο ώστε να προκύψει όφελος από το επιστημονικό αυτό επίτευγμα για την ανθρώπινη υγεία και ευημερία, χωρίς να απειλείται οποιοσδήποτε όρος της κοινής μας συμβίωσης.