Το βίωμα των γονιών παιδιών με μυϊκή δυστροφία τύπου Duchenne

Abstract

The aim of the study was to investigate the lived experience of parents raising a child who suffers from a chronic and fatal disease, the Duchenne Muscular Dystrophy. The research questions which guided the study were the following: a) what meaning do parents attribute to their son’s disease, b) how do they perceive their parental role?, c) what kind of relationship do they develop with their sick child under the certainty of his death and d) how do they communicate in the family about the child’s disease ? A two-phase qualitative study was undertaken: during the pilot phase, two focus groups with 8 participants were conducted. The main themes that emerged from the analysis of the data led to the formulation of an interview guide, which was used for the conduction of the main study. The sapmle comprised 11 parents (7 mothers & 4 fathers) who were the main caregivers of a boy suffering from DMD. The data collection and analysis wew guided by a phenomenological approach. According to the findings, the main theme that best describes the parents’ overall experience is “living with a deadline”. The child’s illness is perceived as an event that creates a major rupture in their life story and evokes deep suffering. Their attempt to attribute meaning to their child’s disease and to their experience involves a long-term process which appears ongoing and incomplete for the majority of the parents. They invest their parental role with unrealistic expectations, which evoke guilt feelings leading parents to a total and unconditional dedication to the care of their sick child. The relationship they develop with that child is characterized by a high degree of dependence and overprotection. Finally, their communication with their children is based on selective information, which in most families minimizes the severity of the illness. The above contribute to the formulation of specific guidelines for the healthcare professionals who seek to provide a support that meets the needs of families of children with DMD.

Στόχος της παρούσας μελέτης ήταν η σε βάθος κατανόηση του βιώματος των γονιών που μεγαλώνουν ένα παιδί που πάσχει από μια χρόνια και ταυτόχρονα καταληκτική νόσο, τη μυϊκή δυστροφία Duchenne. Πιο συγκεκριμένα, διατυπώθηκαν τα ακόλουθα ερευνητικά ερωτήματα που αφορούν α) στον τρόπο που νοηματοδοτούν οι γονείς την ασθένεια του παιδιού τους, β) στον τρόπο που αντιλαμβάνονται το ρόλο τους ως γονείς ενός άρρωστου παιδιού, γ) στη σχέση που διαμορφώνουν με το παιδί τους υπό τη βεβαιότητα του θανάτου, και τέλος, δ) στον τρόπο επικοινωνίας γύρω από την ασθένεια μέσα στην οικογένεια. Η μελέτη του συγκεκριμένου θέματος πραγματοποιήθηκε σε δύο στάδια: στο πιλοτικό, που αφορούσε στη διεξαγωγή δύο ομάδων εστιασμένης συζήτησης και στο οποίο συμμετείχαν συνολικά 8 γονείς. Η ανάλυση των συζητήσεων των ομάδων οδήγησε στη διαμόρφωση ενός οδηγού ερωτήσεων, που χρησιμοποιήθηκε στην κυρίως φάση της έρευνας, όπου λήφθηκαν ατομικές συνεντεύξεις. Σε αυτή συμμετείχαν συνολικά 11 γονείς (7 γυναίκες και 4 άντρες) που φρόντιζαν το άρρωστο παιδί τους σε διάστημα που ποίκιλλε από 4 έως 21 χρόνια. Η συλλογή και ανάλυση των δεδομένων πραγματοποιήθηκε με βάση την ποιοτική μεθοδολογία και πιο συγκεκριμένα τη φαινομενολογική μέθοδο. Σύμφωνα με τα ευρήματα της μελέτης, κεντρικό θέμα στο βίωμα των γονιών είναι η αίσθηση της προθεσμίας στη σχέση τους με το παιδί τους. Επιπλέον, η ασθένειά του γίνεται αντιληπτή ως ένα γεγονός που ανατρέπει τη ζωή τους και δημιουργεί μια ανεπούλωτη πληγή. Οι ίδιοι προσπαθούν να αποδώσουν ένα νόημα στην εμπειρία τους, ωστόσο, για τους περισσότερους πρόκειται για μια διεργασία που δεν έχει ολοκληρωθεί. Ο γονικός ρόλος είναι επιφορτισμένος με πολύ υψηλές απαιτήσεις και υπό το βάρος της ενοχής που τον συνοδεύει, οδηγεί τους γονείς στην πλήρη αφοσίωση στη φροντίδα του άρρωστου παιδιού. Η σχέση που διαμορφώνεται με το παιδί τους χαρακτηρίζεται από έντονη εξάρτηση και υπερπροστασία. Τέλος, αναφορικά με την επικοινωνία, στις περισσότερες οικογένειες φαίνεται να κυριαρχεί μια τάση επιλεκτικής πληροφόρησης απέναντι στα παιδιά που τις περισσότερες φορές οδηγεί στο μετριασμό της σοβαρότητας της κατάστασης. Τα αποτελέσματα της μελέτης δίνουν τη δυνατότητα για τη διατύπωση συγκεκριμένων προτάσεων προς τους επαγγελματίες υγείας, προκειμένου η στήριξη των οικογενειών αυτών καθ’όλη τη συνοδεία του παιδιού τους, να αναγνωρίζει και να ανταποκρίνεται στις ιδιαίτερες ανάγκες τους .