Γονείς με χρόνια ασθένεια: η διερεύνηση της ψυχολογικής επιβάρυνσης των παιδιών υπό την οπτική των γονέων

Abstract

Introduction: In recent years, a significant increase has been observed in the prevalence of chronic illnesses, including mental disorders, autoimmune diseases, and metabolic conditions, even among younger age groups worldwide (Vos et al., 2020; World Health Organization, 2022). A considerable proportion of individuals affected by such conditions are parents, highlighting the need to investigate the impact of chronic illness not only on their own psychological functioning but also on the psychological development and adjustment of their children (Sieh et al., 2012). Parental chronic illness does not concern the affected individual exclusively; rather, it influences the entire family system by altering family roles, functioning, relationships among family members, and the demands associated with parenting (Rolland, 2019). Furthermore, parental chronic illness may constitute a prolonged stressful condition which, in interaction with individual and family-related factors, is associated with an increased risk of emotional and behavioral difficulties among children and adolescents (Pedersen & Revenson, 2005). A significant proportion of children worldwide grow up with at least one parent experiencing a mental disorder (Maybery & Reupert, 2009). Children of parents with mental illness are at increased risk of developing psychological difficulties, as a result of the interaction between genetic, biological, environmental, and family-related factors (Leijdesdorff et al., 2017). However, evidence regarding the impact of different categories of parental chronic illness, as well as factors that may enhance family resilience and adaptation, remains limited. The Aim of the present dissertation was to investigate the complex relationship between parental chronic illness and its potential psychological impact on children, taking into consideration individual, clinical, and family-related parameters. More specifically, the study aimed to identify potential risk and protective factors associated with children’s mental health and family functioning. In addition, the subjective experiences of parents living with chronic illness were explored in order to understand how they construct meaning regarding their illness, their parental identity, and the effects of the illness on their lives and family relationships. Methods: To address these objectives, a mixed methods methodology was employed, including a quantitative and a qualitative study. The present dissertation followed an embedded mixed methods design, in which the qualitative study functioned as a complementary component to the primary quantitative study, contributing to the interpretation and enrichment of the quantitative findings (Clark & Creswell, 2018). The quantitative study investigated the relationship between parental chronic illness and children’s psychological and behavioral functioning, as assessed through the Child Behavior Checklist (CBCL/1½–5 and CBCL/6–18) (Achenbach et al., 2000/2001). In addition, the role of parental demographic characteristics (such as age, gender, educational level, and family status), clinical characteristics of the illness (such as type of illness, age of onset, hospitalization, and functional limitations), and family-related factors (such as quality of the couple relationship, perceived partner support, communication of illness to children, and parent–child relationship) was examined. Parents’ psychological functioning was assessed through the Symptom Checklist-90-Revised (SCL-90-R) (Derogatis, 1973), a self-report measure assessing psychopathological symptoms and psychological distress through dimensions such as depression, anxiety, somatization, and interpersonal sensitivity. The use of this instrument did not aim to establish psychiatric diagnoses or investigate psychiatric comorbidity, but rather to assess the degree of psychological burden, symptom severity, and psychological distress experienced by parents living with chronic illness. The quantitative study included 182 parents with chronic illness of autoimmune, metabolic, or psychiatric origin. Psychotic disorders were excluded for the reasons described in the methodology chapter. To enhance comparative evaluation of the findings, a control group consisting of 259 parents without chronic illness was included. The qualitative study explored parents’ perceptions regarding the meaning they attributed to their illness, its impact on their parental identity, and the ways in which it affected family relationships. Using purposive criterion sampling, 20 parents with chronic illness of autoimmune, metabolic, or psychiatric origin were selected, all of whom had children aged between 1.5 and 18 years. Semi-structured interviews were conducted, and the data were analyzed through thematic analysis according to the framework proposed by Braun and Clarke (2006). The analysis focused on identifying the meanings participants attributed to their experiences of chronic illness, parenting, illness management, and family relationships, as these emerged through their narratives. Results: The findings indicated that parental chronic illness constitutes a complex biopsychosocial phenomenon, in which the impact on children is not determined solely by the presence of the illness itself, but is shaped through the interaction between parents’ psychological functioning, illness-related characteristics, and the functioning of the family system. In the qualitative study, participants described chronic illness as an experience that affects their overall identity and, particularly, the way they perceive their parental role. Traumatic life events and the subjective experience of intense stress emerged as important factors that participants themselves associated with the onset or maintenance of their illness. Furthermore, the importance of partner support, communication with children regarding the illness, and the ability to maintain parental availability were highlighted as factors facilitating family adaptation. The quantitative study demonstrated that the psychological and behavioral functioning of children was differentiated according to specific illness-related and family-related parameters. More specifically, the occurrence of internalizing problems in children was associated with the type of parental illness, as children of parents with mental disorders presented a higher frequency of internalizing difficulties compared with children of parents with other categories of chronic illness. In addition, parental hospitalization, family status, quality of the couple relationship, and perceived partner support were associated with variations in the psychological impact of parental illness on children. Lower quality of the couple relationship and lower perceived partner support were related to increased internalizing problems among children. Furthermore, the assessment of parents’ psychological functioning through the SCL-90-R indicated that increased psychological distress and greater psychopathological symptom severity were associated with a more difficult subjective experience of illness and greater family burden. Specifically, higher levels of symptomatology were associated with greater perceived impact of illness on the parent’s life, perceptions that the illness negatively affected their children, subjectively perceived difficulties in the parent–child relationship, and greater difficulty in family adaptation to the demands of illness. These findings refer to the presence and severity of psychological symptoms and psychological distress and do not indicate the presence of diagnosed psychiatric disorders or psychiatric comorbidity. Compared with the control group, specific demographic and family-related factors were found to differentiate the impact of parental illness on children. Among working mothers, children of mothers with chronic illness presented more internalizing problems compared with children of working mothers without chronic illness, suggesting that the combination of occupational demands and illness management may constitute an additional burden. Moreover, in divorced or single-parent families, children of parents with chronic illness exhibited more internalizing and total problems compared with children from comparable families without parental illness. The integration of quantitative and qualitative findings highlighted the importance of couple relationships and family support as key factors in adaptation to parental chronic illness. Qualitative findings suggested that the presence of an available and supportive partner may contribute to both practical and emotional relief for the ill parent, while simultaneously enhancing the ability to maintain a stable and emotionally responsive relationship with the child. The findings were discussed and interpreted within the theoretical framework of the dissertation, which is based on the principles of psychoanalytic object relations theory and systemic theory. This framework highlights the role of early relationships, internal representations, parental functioning, and family dynamics in shaping children’s psychological adjustment in the context of parental chronic illness. Conclusions: The findings of the present dissertation suggest that parental chronic illness represents a significant psychosocial condition affecting children’s psychological adjustment, with its impact being shaped through the dynamic interaction of individual, clinical, and family-related factors. Parents’ psychological functioning, illness management, quality of family relationships, partner support, and communication regarding the illness appear to constitute important mechanisms through which children’s vulnerability or resilience may be enhanced. The present study emphasizes the need to move beyond an exclusively medical model of chronic illness management toward a family-centered approach, in which the needs of the parent, the child, and the family system are addressed comprehensively. Strengthening parental competence, supporting family relationships, promoting appropriate communication about illness, and early identification of the psychological needs of family members constitute important directions for the development of effective preventive and psychological support interventions. Keywords: Parental chronic illness; children’s mental health; parental psychological distress; psychopathological symptoms; mental illness; autoimmune diseases; metabolic diseases; risk factors; protective factors; family functioning; illness type; hospitalization; family status; couple relationship quality; partner support; parent–child relationship; communication of illness to children.

Εισαγωγή: Τα τελευταία χρόνια καταγράφεται σημαντική αύξηση στη συχνότητα εμφάνισης χρόνιων νοσημάτων, όπως ψυχικές διαταραχές, αυτοάνοσες παθήσεις και μεταβολικά νοσήματα, ακόμη και σε νεότερες ηλικιακές ομάδες σε διεθνές επίπεδο (Vos et al., 2020 ; World Health Organization, 2022). Ένα σημαντικό ποσοστό των ατόμων που αντιμετωπίζουν τέτοιες παθήσεις είναι γονείς, γεγονός που καθιστά αναγκαία τη διερεύνηση των επιπτώσεων της χρόνιας ασθένειας όχι μόνο στην προσωπική τους ψυχολογική λειτουργία αλλά και στην ψυχική ανάπτυξη και προσαρμογή των παιδιών τους (Sieh et al., 2012). Η γονική χρόνια ασθένεια δεν αφορά αποκλειστικά τον ασθενή ως άτομο, αλλά επηρεάζει το σύνολο του οικογενειακού συστήματος, μεταβάλλοντας τους ρόλους, τη λειτουργικότητα της οικογένειας, τις σχέσεις μεταξύ των μελών και τις απαιτήσεις της γονικότητας (Rolland, 2019). Παράλληλα, μπορεί να αποτελέσει έναν παρατεταμένα στρεσογόνο παράγοντα, ο οποίος, σε συνδυασμό με ατομικούς και οικογενειακούς παράγοντες, συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης συναισθηματικών και συμπεριφορικών δυσκολιών στα παιδιά και τους εφήβους (Pedersen & Revenson, 2005). Σημαντικό ποσοστό παιδιών παγκοσμίως μεγαλώνει με τουλάχιστον έναν γονέα με ψυχική διαταραχή (Maybery & Reupert, 2009). Τα παιδιά γονέων με ψυχική ασθένεια παρουσιάζουν αυξημένη πιθανότητα εμφάνισης ψυχολογικών δυσκολιών, αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασης γενετικών, βιολογικών, περιβαλλοντικών και οικογενειακών παραγόντων (Leijdesdorff et al., 2017).Ωστόσο, τα δεδομένα σχετικά με τον αντίκτυπο διαφορετικών κατηγοριών γονικής χρόνιας ασθένειας, καθώς και με τους παράγοντες που μπορούν να ενισχύσουν την ανθεκτικότητα των οικογενειών, παραμένουν περιορισμένα. Σκοπός της παρούσας διατριβής ήταν η διερεύνηση της σύνθετης σχέσης μεταξύ της γονικής χρόνιας ασθένειας και των πιθανών ψυχολογικών επιπτώσεών της στα παιδιά, λαμβάνοντας υπόψη ατομικές, κλινικές και οικογενειακές παραμέτρους. Ειδικότερα, επιδιώχθηκε η ανάδειξη πιθανών επιβαρυντικών και προστατευτικών παραγόντων που σχετίζονται με την ψυχική υγεία των παιδιών και τη λειτουργικότητα της οικογένειας. Παράλληλα, διερευνήθηκε η υποκειμενική εμπειρία των γονέων με χρόνια ασθένεια, με στόχο την κατανόηση του τρόπου με τον οποίο νοηματοδοτούν την ασθένεια, τη γονική τους ταυτότητα και τις επιδράσεις της νόσου στη ζωή τους και στις οικογενειακές τους σχέσεις. Μέθοδος: Για την επίτευξη των παραπάνω στόχων χρησιμοποιήθηκε μεικτή μεθοδολογική προσέγγιση (mixed methods methodology), η οποία περιλάμβανε μία ποσοτική και μία ποιοτική μελέτη. Η παρούσα διατριβή ακολούθησε σχεδιασμό ενσωματωμένης μεικτής μεθοδολογίας (embedded design), όπου η ποιοτική μελέτη λειτουργεί υποστηρικτικά προς την κύρια ποσοτική μελέτη, συμβάλλοντας στην ερμηνεία και τον εμπλουτισμό των ποσοτικών ευρημάτων (Clark & Creswell, 2018). Η ποσοτική μελέτη διερεύνησε τη σχέση μεταξύ της γονικής χρόνιας ασθένειας και της ψυχολογικής και συμπεριφορικής λειτουργικότητας των παιδιών, όπως αυτή αποτυπώνεται μέσω της Λίστας Ελέγχου Παιδικής Συμπεριφοράς (Child Behavior Checklist – CBCL/1½–5 και CBCL/6–18) (Achenbach et al., 2000/2001). Παράλληλα, εξετάστηκε ο ρόλος δημογραφικών χαρακτηριστικών των γονέων (όπως ηλικία, φύλο, εκπαιδευτικό επίπεδο και οικογενειακή κατάσταση), κλινικών παραμέτρων της ασθένειας (όπως τύπος νόσου, ηλικία έναρξης, νοσηλεία και λειτουργικοί περιορισμοί) και οικογενειακών παραγόντων (όπως η ποιότητα της συντροφικής σχέσης, η υποστήριξη από τον/τη σύντροφο, η επικοινωνία της ασθένειας προς τα παιδιά και η σχέση γονέα–παιδιού). Η ψυχολογική κατάσταση των γονέων αξιολογήθηκε μέσω της Κλίμακας Συμπτωματολογίας SCL-90-R (Symptom Checklist-90-Revised) (Derogatis, 1973), η οποία αποτελεί εργαλείο αυτοαναφοράς για την αξιολόγηση της ψυχοπαθολογικής συμπτωματολογίας και της ψυχικής δυσφορίας, μέσω της καταγραφής διαστάσεων όπως η κατάθλιψη, το άγχος, η σωματοποίηση και η διαπροσωπική ευαισθησία. Η χρήση του εργαλείου δεν αποσκοπούσε στη διάγνωση ψυχικών διαταραχών ούτε στη διερεύνηση συννοσηρότητας, αλλά στην αξιολόγηση του βαθμού ψυχολογικής επιβάρυνσης, της έντασης των συμπτωμάτων και της ψυχικής δυσφορίας των γονέων με χρόνια ασθένεια.Το δείγμα της ποσοτικής μελέτης αποτελούνταν από 182 γονείς με χρόνια ασθένεια αυτοάνοσης, μεταβολικής ή ψυχικής αιτιολογίας. Οι ψυχωσικές διαταραχές εξαιρέθηκαν για τους λόγους που αναλύονται στο κεφάλαιο της μεθοδολογίας. Για την ενίσχυση της συγκριτικής αξιολόγησης των αποτελεσμάτων συμπεριλήφθηκε ομάδα ελέγχου αποτελούμενη από 259 γονείς χωρίς χρόνια ασθένεια. Η ποιοτική μελέτη διερεύνησε τις αντιλήψεις των γονέων σχετικά με τη νοηματοδότηση της ασθένειας, την επίδρασή της στη γονική τους ταυτότητα και τον τρόπο με τον οποίο επηρεάζει τις οικογενειακές σχέσεις. Με σκόπιμη δειγματοληψία κριτηρίου (purposive sampling) επιλέχθηκαν 20 γονείς με χρόνια ασθένεια αυτοάνοσης, μεταβολικής ή ψυχικής αιτιολογίας, οι οποίοι είχαν παιδιά ηλικίας 1,5–18 ετών. Πραγματοποιήθηκαν ημιδομημένες συνεντεύξεις και τα δεδομένα αναλύθηκαν μέσω θεματικής ανάλυσης σύμφωνα με το πλαίσιο των Braun και Clarke (2006). Η ανάλυση επικεντρώθηκε στην ανάδειξη των νοημάτων που απέδιδαν οι συμμετέχοντες στην εμπειρία της χρόνιας ασθένειας, στη γονικότητα, στη διαχείριση της νόσου και στις οικογενειακές σχέσεις, όπως αυτά προέκυψαν μέσα από τις αφηγήσεις τους. Αποτελέσματα: Τα ευρήματα ανέδειξαν ότι η γονική χρόνια ασθένεια αποτελεί ένα σύνθετο βιοψυχοκοινωνικό φαινόμενο, του οποίου ο αντίκτυπος στα παιδιά δεν καθορίζεται αποκλειστικά από την παρουσία της νόσου, αλλά διαμορφώνεται μέσα από την αλληλεπίδραση της ψυχολογικής κατάστασης του γονέα, των χαρακτηριστικών της ασθένειας και της λειτουργίας του οικογενειακού συστήματος. Στην ποιοτική μελέτη, οι συμμετέχοντες περιέγραψαν την ασθένεια ως μια εμπειρία που επηρεάζει την ταυτότητά τους και ιδιαίτερα τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβάνονται τον γονικό τους ρόλο. Τα τραυματικά γεγονότα ζωής και η υποκειμενική εμπειρία έντονου στρες αναδείχθηκαν ως σημαντικοί παράγοντες που οι ίδιοι συνέδεαν με την εμφάνιση ή τη διατήρηση της ασθένειας. Παράλληλα, αναδείχθηκε η σημασία της συντροφικής υποστήριξης, της επικοινωνίας με τα παιδιά και της δυνατότητας διατήρησης της γονικής διαθεσιμότητας ως παραγόντων που διευκολύνουν την προσαρμογή της οικογένειας. Η ποσοτική μελέτη ανέδειξε ότι ο αντίκτυπος της γονικής χρόνιας ασθένειας στην ψυχολογική και συμπεριφορική λειτουργικότητα των παιδιών διαφοροποιείται σε σχέση με συγκεκριμένες παραμέτρους της ασθένειας και του οικογενειακού πλαισίου. Ειδικότερα, η εμφάνιση εσωτερικευμένων προβλημάτων στα παιδιά συνδέθηκε με τον τύπο της ασθένειας, καθώς τα παιδιά γονέων με ψυχικές διαταραχές παρουσίασαν υψηλότερη συχνότητα εσωτερικευμένων προβλημάτων σε σύγκριση με άλλες κατηγορίες χρόνιων παθήσεων. Επιπλέον, η εμπειρία νοσηλείας του γονέα, η οικογενειακή κατάσταση, η ποιότητα της συντροφικής σχέσης και η αντιλαμβανόμενη υποστήριξη από τον/τη σύντροφο αναδείχθηκαν ως παράγοντες που σχετίζονται με διαφοροποιήσεις στον ψυχολογικό αντίκτυπο της ασθένειας στα παιδιά. Συγκεκριμένα, χαμηλότερη ποιότητα συντροφικής σχέσης και μικρότερη αντιλαμβανόμενη υποστήριξη συνδέθηκαν με αυξημένα εσωτερικευμένα προβλήματα στα παιδιά. Παράλληλα, η αξιολόγηση της ψυχολογικής κατάστασης των γονέων μέσω της SCL-90-R ανέδειξε ότι η αυξημένη ψυχολογική δυσφορία και η εντονότερη παρουσία ψυχοπαθολογικών συμπτωμάτων σχετίζονταν με αρνητικότερη εμπειρία της ασθένειας και αυξημένη οικογενειακή επιβάρυνση. Ειδικότερα, υψηλότερα επίπεδα συμπτωματολογίας συνδέθηκαν με μεγαλύτερη αντιλαμβανόμενη επιβάρυνση ως προς τον ρόλο της ασθένειας στη ζωή του γονέα, με την αντίληψη ότι η ασθένεια επηρεάζει αρνητικά τα παιδιά, με υποκειμενικά αντιλαμβανόμενες δυσκολίες στη σχέση γονέα–παιδιού και με δυσκολότερη προσαρμογή της οικογένειας στις απαιτήσεις της νόσου. Τα ευρήματα αυτά αφορούν την παρουσία και την ένταση ψυχολογικών συμπτωμάτων και δεν υποδηλώνουν ύπαρξη διαγνωσμένης ψυχικής διαταραχής ή συννοσηρότητας.Σε σύγκριση με την ομάδα ελέγχου, διαπιστώθηκε ότι συγκεκριμένοι δημογραφικοί και οικογενειακοί παράγοντες διαφοροποιούσαν τον αντίκτυπο της γονικής ασθένειας στα παιδιά. Ειδικότερα, μεταξύ των εργαζόμενων μητέρων, τα παιδιά μητέρων με χρόνια ασθένεια παρουσίασαν περισσότερα εσωτερικευμένα προβλήματα σε σχέση με τα παιδιά εργαζόμενων μητέρων χωρίς χρόνια ασθένεια, εύρημα που υποδεικνύει ότι ο συνδυασμός επαγγελματικών απαιτήσεων και διαχείρισης της νόσου μπορεί να αποτελεί πρόσθετη επιβαρυντική συνθήκη. Επιπλέον, στις διαζευγμένες ή μονογονικές οικογένειες, τα παιδιά των γονέων με χρόνια ασθένεια εμφάνισαν περισσότερα εσωτερικευμένα και συνολικά προβλήματα σε σχέση με παιδιά αντίστοιχων οικογενειών με γονείς χωρίς ασθένεια.Η σύνδεση των ποσοτικών και ποιοτικών ευρημάτων ανέδειξε τη σημασία της συντροφικής σχέσης και της οικογενειακής υποστήριξης ως κρίσιμων παραγόντων προσαρμογής. Από την ανάλυση των ποιοτικών δεδομένων προέκυψε ότι η παρουσία ενός διαθέσιμου και υποστηρικτικού συντρόφου μπορεί να συμβάλλει στην πρακτική και συναισθηματική αποφόρτιση του ασθενούς γονέα, ενισχύοντας παράλληλα τη δυνατότητα διατήρησης μιας σταθερής και συναισθηματικά ασφαλούς σχέσης με το παιδί.Τα ευρήματα συζητήθηκαν και ερμηνεύτηκαν υπό το πρίσμα του θεωρητικού πλαισίου της διατριβής, το οποίο βασίζεται στις αρχές της ψυχαναλυτικής θεωρίας των αντικειμενοτρόπων σχέσεων και της συστημικής θεωρίας, αναδεικνύοντας τον ρόλο των πρώιμων σχέσεων, των εσωτερικών αναπαραστάσεων, της γονικής λειτουργίας και των οικογενειακών δυναμικών στη διαμόρφωση της ψυχολογικής προσαρμογής των παιδιών απέναντι στην εμπειρία της γονικής χρόνιας ασθένειας. Συμπεράσματα: Τα ευρήματα της παρούσας διατριβής υποδεικνύουν ότι η γονική χρόνια ασθένεια αποτελεί έναν παράγοντα που επηρεάζει την ανάπτυξη ψυχικών δυσκολιών στα παιδιά και του οποίου οι επιπτώσεις διαμορφώνονται μέσα από τη δυναμική αλληλεπίδραση ατομικών, κλινικών και οικογενειακών μεταβλητών. Η ψυχολογική κατάσταση του γονέα, η διαχείριση της ασθένειας, η ποιότητα των οικογενειακών σχέσεων, η υποστήριξη από τον/τη σύντροφο και η επικοινωνία σχετικά με τη νόσο φαίνεται να αποτελούν σημαντικούς μηχανισμούς μέσω των οποίων ενισχύεται είτε η ευαλωτότητα είτε η ανθεκτικότητα των παιδιών. Η παρούσα μελέτη υπογραμμίζει την ανάγκη μετάβασης από ένα αποκλειστικά ιατρικό μοντέλο αντιμετώπισης της χρόνιας ασθένειας σε μια προσέγγιση με επίκεντρο την οικογένεια, όπου οι ανάγκες όλων των μελών αντιμετωπίζονται συνολικά. Η ενίσχυση της γονικής επάρκειας, η ενδυνάμωση των οικογενειακών σχέσεων, η ενθάρρυνση της κατάλληλης επικοινωνίας σχετικά με την ασθένεια και η έγκαιρη αναγνώριση των ψυχολογικών αναγκών των μελών της οικογένειας αποτελούν σημαντικές κατευθύνσεις για τον σχεδιασμό αποτελεσματικών παρεμβάσεων πρόληψης και ψυχολογικής υποστήριξης. Λέξεις – Κλειδιά: Γονική χρόνια ασθένεια, ψυχική υγεία παιδιών, ψυχολογική δυσφορία γονέων, ψυχοπαθολογικά συμπτώματα, ψυχική ασθένεια, αυτοάνοσα νοσήματα, μεταβολικά νοσήματα, επιβαρυντικοί παράγοντες, προστατευτικοί παράγοντες, οικογενειακή λειτουργία, τύπος ασθένειας, νοσηλεία, οικογενειακή κατάσταση, ποιότητα σχέσης ζευγαριού, υποστήριξη από σύντροφο, σχέση γονέα–παιδιού, επικοινωνία της ασθένειας στα παιδιά.