Ποιότητα ζωής σε εφήβους και νεαρούς ενήλικες που έχουν ιαθεί από καρκίνο στην παιδική ηλικία

Abstract

Objective: The purpose of this descriptive, retrospective, comparative study was toassess the quality of life of adolescent and young adult survivors of childhood cancer,by addressing the physical, psychological, spiritual and social dimensions of theirfunctioning. At the same time, a comparison with the quality of life of other people oftheir age was attempted.Sample-Methods: The sample constituted of 45 adolescents 15 to 18 years old and58 young adults 19 to 30 years old, coming from the Oncology Department of acentral Children’s Hospital of Athens. The control group constituted from 57 HighSchool and 78 University students. The core hypothesis of the study was: “The qualityof life of adolescent and young adult survivors of childhood cancer is of the samelevel of other healthy people of their age”. The secondary hypotheses regarding to thedimensions of the quality of life were: a) survivors of childhood cancer present withgreater levels of anxiety, insecurity and uncertainty comparing το healthy controls, b)the alterations in the survivors’ body, because of cancer and aggressive therapy, havea negative influence on their body image, resulting to a lower self-esteem incomparison το other healthy people of their age, c) survivors have some problems intheir interpersonal, heterosexual relationships. For data collection, the followingquestionnaires and scales were used: a) Questionnaire for the Quality of Life, b) SF-36 Health Survey, c) Battle Culture-Free Self-Esteem Inventory (BCSEI), d) Liakou-Spielberger State-Trait Anxiety Inventory, e) Lazarus and Folkman Ways of Coping,f) Free Text with Personal Views about the Disease.Results: Young survivors of childhood cancer, in general terms, adapt quite well tothe new circumstances, according to the relevant results in the subscales “PhysicalFunctioning”, “GeneralHealth” and “Vitality” of SF-36. More precisely, the overallphysical functioning of young survivors was satisfying, even though in theQuestionnaire for the Quality of Life some mild problems in daily activity werenoticed. Thus, it was shown that in statistically significant difference, they got tiredmore easily than controls, while there was increased prevalence in other symptomslike insomnia, nausea or anorexia, which have the possibility to influence their dailyactivity. Moreover, increased risk for short-term and long-term side effects fromseveral systems was noticed, from mild neurological dysfunction to second cancer.More problems were identified in their psychological function. According tothe results in Battle Culture-Free Self-Esteem Inventory and Liakou-SpielbergerState-Trait Anxiety Inventory, they had increased anxiety levels and lower selfesteem,basically distorted body-image. In addition, there was statistically significantdifference between survivors and controls adolescents, in the “Social functioning”sub scale of SF-36. From their answers in the relevant questions in Questionnaire forthe Quality of Life, a certain difficulty in establishing sexual relationships wasnoticed. The results suggest that the most serious risk for the global quality of life ofyoung survivors of cancer hides in problems in psychosocial level.On the other hand, they have the remarkable capacity to perceive a positiveaspect in their cancer experience: they support they have emotionally matured, theyIVhave intensified their bond with their family, they have learnt to co-suffer with otherpeople in trouble, they have learnt to value the life generally. This prospective helpsthem keep their psychospiritual balance and allows them to perceive their quality oflife as good and comparable with that of other people of their age.

Σκοπός: Σκοπός της παρούσας περιγραφικής, αναδρομικής, συγκριτικής μελέτηςήταν η εκτίμηση της ποιότητας ζωής εφήβων και νεαρών ενηλίκων που έχουν ιαθείαπό κακοήθεια στην παιδική ηλικία, σε συνάρτηση με τις επιμέρους παραμέτρους της(σωματική, ψυχολογική, πνευματική και κοινωνική). Ταυτόχρονα, επιχειρήθηκε και ησύγκριση με την ποιότητα ζωής των συνομηλίκων τους.Υλικό-Μέθοδος: Το δείγμα αποτελούσαν 45 έφηβοι ηλικίας 15 έως 18 ετών και 58νεαροί ενήλικες ηλικίας 19 έως 30 ετών και προερχόταν από την Ογκο λογική Κλινικήκεντρικού Παιδιατρικού Νοσοκομείου της πρωτεύουσας. Την ομάδα ελέγχουαποτελούσαν αντίστοιχα 57 μαθητές της Δευτεροβάθμιας και 78 σπουδαστές τηςΤριτοβάθμιας Εκπαίδευσης. Η βασική υπόθεση που καθοδήγησε τη μελέτη ήταν ηεξής: “ Η ποιότητα ζωής των εφήβων και νεαρών ενηλίκων που έχουν ιαθεί απόκαρκίνο στην παιδική ηλικία βρίσκεται στα ίδια επίπεδα με αυτή των υγιώνσυνομηλίκων τους”. Οι δευτερεύουσες υποθέσεις που αφορούσαν στις επιμέρουςπαραμέτρους της ποιότητας ζωής ήταν: α) τα άτομα αυτά βιώνουν, εν τούτοις,μακροπρόθεσμα αυξημένα επίπεδα άγχους, ανασφάλειας και αβεβαιότητας για τομέλλον, συγκριτικά με ομάδα υγιών μαρτύρων, β) οι μεταβολές που επέρχονται στοσώμα των ιαθέντων από τον καρκίνο και την επιθετική θεραπεία επηρεάζουναρνητικά την αντίληψη που έχουν για τη σωματική τους εικόνα, με αποτέλεσμα ναπαρουσιάζουν χαμηλότερη αυτοεκτίμηση, συγκριτικά με ομάδα ατόμων παρόμοιαςηλικίας, χωρίς πρόβλημα υγείας, γ) τα άτομα αυτά παρουσιάζουν περισσότεραπροβλήματα στις διαπροσωπικές, ετεροφυλικές σχέσεις, συγκριτικά με ομάδα υγιώνμαρτύρων.Για τη συλλογή των δεδομένων χρησιμοποιήθηκαν τα ακόλουθαερωτηματολόγια και κλίμακες: α) Ερωτηματολόγιο για την Ποιότητα Ζωής, β)Κλίμακα Ποιότητας Ζωής SF-36 Health Survey, γ) Κλίμακα Αντίληψης Εαυτού BattleCulture-Free Self-Esteem Inventory (BCSEI), δ) Κλάμακα Άγχους Λιάκου-Spielberger,ε) Ερωτηματολόγιο Αντιμετώπισης Στρεσογόνων Καταστάσεων Ways of Coping, στ)Ελεύθερο Κείμενο Προσωπικών Απόψεων Σχετικά με τη Νόσο.Αποτελέσματα: Τα νεαρά, ιαθέντα από καρκίνο άτομα προσαρμόζονται γενικά καλά,όπως προκύπτει από τα αντίστοιχα αποτελέσματα στις υποκλίμακες “ΣωματικήΛειτουργικότητα ”, “Γενική κατάσταση" και “Ζωτικότητα” της SF-36. Αναλυτικότερα,η συνολική σωματική λειτουργικότητα των νεαρών ιαθέντων κρίνεται ικανοποιητική11αν και διαφάνηκαν ήπιες διαταραχές σε επίπεδο καθημερινής δραστηριότητας στοΕρωτηματολόγιο για την Ποιότητα Ζωής. Έτσι, διαπιστώθηκε ότι, σε στατιστικάσημαντική διαφορά, κουράζονταν ευκολότερα από τους μάρτυρες, ενώ σημειώθηκεαυξημένη επίπτωση και σε άλλα συμπτώματα όπως αϋπνία, ναυτία ή ανορεξία, ταοποία συνολικά δύνανται να επηρεάσουν την καθημερινότητά τους.Επίσης,παρατηρήθηκε κίνδυνος για βραχυπρόθεσμες και απώτερες επιπλοκές απόδιάφορα συστήματα, από ήπιες νευρολογικές δυσλειτουργίες έως δεύτερη κακοήθεια.Περισσότερα προβλήματα διαφάνηκαν στην ψυχολογική τους λειτουργία.Σύμφωνα με τα αποτελέσματα στις κλίμακες Αντίληψης Εαυτού BCSEI και ΑγχουςΑιάκου-Spielberger, διαπιστώθηκαν αυξημένα επίπεδα άγχους και διαταραχές στηναντίληψη εαυτού, εντονότερες στην εικόνα σώματος. Επίσης, στατιστικά σημαντικήδιαφορά προέκυψε στην υποκλίμακα “Κοινωνική λειτουργικότητα ” της κλίμακας SF-36 ανάμεσα στους έφηβους ιαθέντες και μάρτυρες. Από τις απαντήσεις στιςαντίστοιχες ερωτήσεις του Ερωτηματολογίου για την Ποιότητα Ζωής, παρατηρήθηκεσχετική δυστοκία των ιαθέντων στη σύναψη ερωτικών σχέσεων. Τα αποτελέσματαυποδεικνύουν πως ο σοβαρότερος κίνδυνος για την ποιότητα ζωής τους ελοχεύει σεπροβλήματα στην ψυχοκοινωνική σφαίρα.Αξιοπρόσεκτη είναι, εν τούτοις, η ικανότητά τους να αντιλαμβάνονται μίαθετική όψη στην εμπειρία του καρκίνου: υποστηρίζουν πως ωρίμασανσυναισθηματικά, ισχυροποίησαν τους δεσμούς τους με την οικογένεια, έμαθαν νασυμπάσχουν με τους συνανθρώπους που πονούν, έμαθαν να εκτιμούν τη ζωήγενικότερα. Αυτή η θεώρηση τους βοηθά να διατηρούν την ψυχοπνευματική τουςισορροπία και τους επιτρέπει να αντιλαμβάνονται την ποιότητα ζωής τους ως καλήκαι συγκρίσιμη με των συνομηλίκων τους.