Διερεύνηση παραγόντων και μηχανισμών προσαρμογής ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας και συσχέτισή τους με την ποιότητα ζωής

Abstract

Multiple Sclerosis (MS) is a chronic demyelinating and neurodegenerative disease of the central nervous system, with a variety of symptoms and uncertain course. It affects multiple facets of everyday life and since it results to some degree of disability, MS may cause deterioration of quality of life, both in mental and physical health. In this study, we investigated the role of demographic, clinical and, mostly, personal and psychological factors related to health quality of life (HQOL). Two subcategories were investigated: physical health quality of life (PHQOL) and mental health quality of life (MHQOL). Our sample consisted of 90 patients with definite MS and the instruments used were: MSQoL-54 for PHQOL and MHQoL, DSQ-88 and LSI for the assessment of defense styles and mechanisms, BDI-II for depression, STAI for anxiety, SOC-29 as a measure of sense of coherence and FES for family relations. Ιmportant personality factors affecting PHQOL were the maladaptive and the self-sacrificing defense styles, the defense mechanisms of displacement and reaction formation, sense of coherence, while from the family environment, conflict affected PHQOL negatively and expressiveness positively. Moreover, the presence of depression and anxiety have a negative effect in PHQoL. Concerning demographic characteristics age , number of children and occupational characteristics affect PHQOL. Lastly, relapse and EDSS score had a negative impact. Multiple regression analysis showed the major impact of depression in PHQOL (negative correlation, p:0,003). Moreover, the fact that a person receives disability allowance (p:0,001), the number of the children (p:0,002), disability status (p:0,008) and the event of a relapse in the current year (p:0,023), were also important negative factors for PHQOL. After a step-wise analysis, in which BDI and employment status were excluded, the most important variables were EDSS, SOC and relapse during the past year ( p<0,005, p:0,002 and p:0,025 respectively). Concerning MHQOL and personality factors, maladaptive, image-distorting and self-sacrificing defense styles, defense mechanisms of displacement and regression and sense of coherence had important correlations. From the family environment, conflict affected MHQOL negatively and expressiveness positively. Moreover, the presence of depression and anxiety have a negative effect in MHQoL. From demographic characteristics only disability allowance affects MHQOL. Lastly, relapse and EDSS score had a negative impact. Multiple regression analysis revealed that depression has again a major role in MHQOL (negative correlation, p:0,001). Secondary roles had image distortion (p: 0,032), relapse (p: 0,005), and exressiveness (p: 0,002). After a step-wise analysis, in which BDI was excluded, the most important factors maladaptive defense style, relapse, expressiveness and self sacrifice style. respectively).This study confirms the hypothesis that psychological parameters play an important role in HQOL and highlights the importance of the assessment of every PwMS by mental health professionals, as a routine. Not only psychiatric symptoms but also psychological parameters should be searched out in order to determine in which way each individual adjusts to the illness, thus impacting HQOL.

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) αποτελεί μια χρόνια απομυελινωτική και εκφυλιστική νόσο του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος με ποικίλη συμπτωματολογία και αβέβαιη πορεία. Η νόσος επηρεάζει πολλές πτυχές της καθημερινότητας και εφόσον αφήνει κάποιου βαθμού αναπηρία, μπορεί να επιβαρύνει και την ποιότητα ζωής των ασθενών τόσο σε ψυχικό όσο και σε σωματικό επίπεδο. Η παρούσα μελέτη προσπάθησε να αναδείξει τους δημογραφικούς, κλινικούς και κυρίως ψυχολογικούς παράγοντες που επηρεάζουν την σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής (ΣΥΠΖ), στις δύο παραμέτρους της, την σχετιζόμενη με την σωματική υγεία ποιότητα ζωής (ΣΣΥΠΖ) και την σχετιζόμενη με την ψυχική υγεία ποιότητα ζωής (ΣΨΥΠΖ). Το δείγμα μας αποτέλεσαν 90 άτομα βεβαίας διάγνωσης ΠΣ και χρησιμοποιήθηκαν τα ερωτηματολόγια: MSQoL-54 για την ποιότητα ζωής, DSQ-88 και LSI για την αξιολόγηση αμυντικών στυλ και μηχανισμών, BDI-II για την εκτίμηση της κατάθλιψης, STAI για την εκτίμηση του άγχους, SOC-29 για την αξιολόγηση της αίσθησης συνεκτικότητας και FES-R FORM για την εκτίμηση του οικογενειακού περιβάλλοντος. Από τις μονοπαραγοντικές συσχετίσεις της ΣΣΥΠΖ, σημαντικοί ψυχολογικοί παράγοντες που την επηρεάζουν αναδείχθηκαν το δυσπροσαρμοστικό αμυντικό στυλ, το στυλ της αυτοθυσίας, η αίσθηση της συνεκτικότητας, οι μηχανισμοί άμυνας μετάθεση και αντιδραστικός μηχανισμός, και τέλος, από το οικογενειακό περιβάλλον η εκφραστικότητα και η σύγκρουση. Από τα δημογραφικά στοιχεία, σημαντικό ρόλο φάνηκαν να διαδραματίζουν η ηλικία, η εργασιακή κατάσταση και ο αριθμός των τέκνων και από τα στοιχεία της νόσου η υποτροπή και ο βαθμός αναπηρίας. Τέλος, η παρουσία κατάθλιψης και το καταστασιακό άγχος επέδειξαν επίσης σημαντικές συσχετίσεις. Από την πολλαπλή παλινδρόμηση που διενεργήθηκε αναδεικνύεται ο κυρίαρχος ρόλος της κατάθλιψης στην ΣΣΥΠΖ (p:0,003). Ακόμη, το γεγονός πως λαμβάνει κανείς επίδομα αναπηρίας (p:0,001), ο αριθμός των τέκνων (p:0,002), ο βαθμός αναπηρίας (p:0,008) και η υποτροπή κατά το τρέχον έτος (p:0,023) αποτελούν τους σημαντικότερους επιβαρυντικούς παράγοντες στην ΣΣΥΠΖ. Τέλος, διενεργήθηκε ιεραρχική παλινδρόμηση (μετά από αφαίρεση της κατάθλιψης και της εργασιακής κατάστασης από την ανάλυση) όπου οι πιο σημαντικοί παράγοντες που βγήκαν στην επιφάνεια ήταν το επίπεδο της αναπηρίας, η αίσθηση της συνεκτικότητας και η υποτροπή κατά το τελευταίο έτος καθώς και το στυλ της αυτοθυσίας (p<0,005, p:0,002 και p:0,025 αντίστοιχα). Όσον αφορά την ΣΨΥΠΖ και τις ψυχολογικές παραμέτρους, από τις μονοπαραγοντικές αναλύσεις αναδεικνύεται ο σημαντικός ρόλος του δυσπροσαρμοστικού στυλ, του στυλ διαστρέβλωσης της εικόνας, του στυλ της αυτυθυσίας, τον θετικό ρόλο της αίσθησης συνοχής και τον αρνητικό ρόλο της μετάθεσης και της παλινδρόμησης. Παράλληλα η εκφραστικότητα έχει θετικό ρόλο και η σύγκρουση αρνητικό. Τέλος, η κατάθλιψη και το άγχος επιδρούν αρνητικά.πάλι η κατάθλιψη (p: 0,001) κατέλαβε τον πιο σημαντικό ρόλο, ενώ σε πολύ μικρότερο βαθμό συνέβαλαν η διαστρέβλωση της εικόνας (p: 0,032), η υποτροπή (p: 0,005) και η εκφραστικότητα (p: 0,002). Στην ιεραρχική παλινδρόμηση που διενεργήθηκε μετά την αφαίρεση της κατάθλιψης, το δυσπροσαρμοστικό στυλ φάνηκε να έχει τον πιο σημαντικό ρόλο, και έπειτα η υποτροπή, η εκφραστικότητα και το στυλ αυτοθυσίας. H παρούσα μελέτη επιβεβαιώνει την υπόθεση πως οι ψυχολογικές παράμετροι διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στην ΣΥΠΖ. Συνεπώς, θα ήταν χρήσιμη η αξιολόγηση όλων των ατόμων με ΠΣ από ειδικούς ψυχικής υγείας, όχι μόνο για την ανεύρεση πιθανής ψυχοπαθολογίας αλλά και για τη διερεύνηση των ψυχολογικών εκείνων παραμέτρων που διαμορφώνουν την ικανότητα προσαρμογής του ατόμου στη νόσο και τελικά τη ΣΥΠΖ.