Modelling patient pathway progression and high resource individuals: collaboration with National Health Services (NHS) Scotland and with Macmillan Cancer Support UK

Abstract

Healthcare provision across the UK is facing unprecedented financial challenges. One key challenge is that a small number of individuals are responsible for a disproportionate cost. The thesis mainly addresses the topic of high resources individuals (HRIs) and is based on confidential data that are provided by Macmillan Cancer Support UK and also studied open data published on line by National Health Services (NHS) Scotland as well as rich confidential pathways data also provided by National Health Services (NHS) Scotland. The thesis used methodological directions from both major data sets to address two Research Questions φ(RQs): (a) To identify characteristics that discriminate among People affected by cancer(people affected by cancer) who complete the Macmillan Cancer Support UK pathway, (b) to identify the High Resource Individuals (HRIs) in the PABC data. These two Reseαrch Questions can be addressed in both data sets from the NHSS(National Health Services (NHS)) Scotland and from Macmillan Cancer Support UK. With the National Health Services (NHS) Scotland data the thesis processed confidential pathways categorical data of 7 Mn persons while with the MCS confidential data the thesis coped with approximately 1 Mn categorical survey data from the electronic Hollistic Need Assessment tests that MCS conducted. The thesis also analysed numerical open data from public services delivery. The thesis used a range of methods to analyze the data. At first, the thesis linked open data services demand to other services demand. For the PABC data, the thesis explored counts of co-occurrences and CC or Χ^2 tests to study how often PABCs with specific attributes engaged through the whole pathway. The attributes who were mostly seen in PABCs engaging until the end of the electronic Hollistic Need Assessment pathway were more likely drivers whereas those that were likely attached to PABCs who did not continue till the end were more likely non drivers than drivers. Contributions/Findings: The thesis offers a thorough study of cases that can be used as a reference by interested researchers thus contributing to HC cost reduction also by spotting cases or persons or pathways that incurred high cost or complexity. Furthermore, this can contribute to a fairer distribution of the limited HC resources insuring thus equal access to HC facilities by the rationalization of the resources. This is expected to add to better planning of social policies and to limiting the frustration of the society in regards to equality in accessing HC facilities. Another important contribution is that traditional persons demographics attributes like age and intensity of need (score) do not seem to play a crucial role to predict complete engagement. Also, the thesis found that on average the percentage of engagement was (25%) which may reflect the value of appreciation by persons. The variation of engagement across the UK and the high 80% in Scotland was also an important finding. The thesis found close to 200K registered to take the electronic Hollistic Need Assessment test(PABCs), and 54K completed it. The thesis did not find, though, absolutely clear attributes that are completion drivers. On top of that, the thesis found that most completing PABCs prefer the "email" as a way of communication and this can help to predict engagement, as it says that the completing PABCs are likely computer literate. The thesis found that the complexity of the treatment (the attributes is "Diagnosis.3" or “Diagnosis.3" that stand for comorbidities) causes full engagement (driver for completing PABCs) and also flags high-cost persons in the context defined by MCS. That is, the High Resource Individuals are more likely those who get referrals or medications. Μethods: To link open demand data (public services to other services) the thesis used predictor methods such as (LR, ARMA, CART, RF) and also used clustering methods such as Mutual Information Exchange, Cross Correlation, KM, and Chi squared test to find similarity across demand patterns or to group them. Finally, the thesis used PCA to derive major public services (alcohol related admissions were the major ones). The thesis extended the use classification methods to MCS data in order to spot completing PABCs and HRIs and also was challenged with combining two MCS data sets (people affected by cancer and People living with cancer).

Η παροχή υγειονομικής περίθαλψης στο Ηνωμένο Βασίλειο αντιμετωπίζει άνευ προηγουμένου οικονομικές προκλήσεις.Η διατριβή ασχολείται κυρίως με το θέμα των ατόμων υψηλου κοστους (ΑΗΚ) και βασίζεται σε εμπιστευτικά δεδομένα που προσφέρθησαν από την Εθνική Υπηρεσια Υγείας της Σκωτίας (NHSS) και τον Βρετανικό Οργανισμό Αρωγής Καρκινοπαθών Macmillan Cancer Support (MCS) UK. Επίσης περιλαμβάνει μελέτη πανω σε ανοιχτά δεδομένα που δημοσιεύθηκαν στο διαδικτυο από το NHSS καθώς και σε εμπιστευτικά δεδομένα μεγαλης ανάλυσης που αφορούν σε μονοπάτια (διαδρομές στο Συσττημα Υγειας (ΣΥ), ιατρικές επισκέψεις) και προσφέρθηκαν επίσης από το NHSS. Η διατριβή χρησιμοποίησε μεθόδους και από τα δύο παραπάνω κύρια σύνολα δεδομένων για την απάντηση δύο κυριως ερευνητικών ερωτημάτων (α) Τον εντοπισμό χαρακτηριστικών ασθενών (καρκινοπαθών) που μπορούν να τους διακρίνουν σε ατόμα που πάσχουν από καρκίνο και ολοκληρώνουν τα 3 στάδια ερωτήσεων που περιλαμβάνει το ηλεκτρονικό σύστημα προσδιορισμού ολιστικών αναγκών των καρκινοπαθών (e-Heath Needs Assessement [eHNA] test) του MCS και σε καρκινοπαθεις που δεν ολoκληρώνουν το τεστ αυτο. To τέστ eHNA είναι μία έρευνα 3 σταδίων καταγραφής των ολιστικών αναγκών των καρκινοπαθών μετά την θεραπεια τους. (β) Τον προσδιορισμό των ατόμων υψηλού ρισκου και των πόρων υγείας που χρειάζονται απο τα παραπάνω δεδομένα των καρκινοπαθων. Αυτές οι δυο ερωτήσεις στις οποίες απαντά η Διατριβή μπορούν να απαντηθούν με χρήση και των σύνολων δεδομένων (1) από το NHSS (δηλ. (1.α) ανοιχτά δεδομένα ζήτησης υπηρεσιών υγείας και (1.β) εμπιστευτικά δεδομένα πορείας (care pathways) των ασθενών στο ΣΥ) και (2) δεδομένων απο απαντησεις στο τεστ eHNA από το MCS.Στα δεδομένα της Εθνικής Υπηρεσίας Υγείας της Σκωτίας, η διατριβή διερεύνησε εμπιστευτικά δεδομένα απο μονοπάτια (δηλ. ιατρικές επιισκέψεις) κατηγοριοποιημένων δεδομένων (δηλαδή ανάλογα με την ηλικία και αλλα δημογραφικα χαρακτηριστικα) 7 εκκατομυρίων ατόμων. Στα εμπιστευτικά δεδομένα απο το MCS η διατριβή επεξεργάστηκε περίπου 1 εκκατομύριο εμπιστευτικά δεδομένα κατηγορικού τύπου (δηλ. μη αριθμητικά που ηταν οι απαντήσεις στις ερωτήσεις του τεστ eHNA). Τα δεδομένα του τεστ προέρχονταν από ηλεκτρονικά δεδομένα απαντήσων στο ερωτηματολόγιο 3 σταδίων του τεστ αξιολόγησης των ολιστικών αναγκών ασθενών με καρκίνο (eHNA test) που διεξήγαγε το MCS.Η Διατριβή ανέλυσε αριθμητικά ανοιχτά δεδομένα (ζητηση) που αφορούσαν στην ζήτηση δημόσιων κοινωνικών υπηρεσιών όπως: η επιδότηση ενοικίου, η εισαγωγή σε νοσοκομείο λόγω αλκοολισμού, τοκετού, πρόωρης γεννήσης (με χαμηλό βάρος κάτω των 2.5 κιλών), γεννήσεων απο νεαρές μητέρες, η ιατρική βοήθεια απο τον Δήμο / Κοινότητα ή η μέριμνα στο σπτι στην τριτη ηλικια, η βοήθεια στο σπίτι εξ'αποστάσεως σε άτομα τρίτης ηλικίας ή σε άτομα με ψυχολογικά ή διανοητικά προβλήματα. Η Διατριβή χρησιμοποίησε μια σειρά μεθόδων για την ανάλυση των παραπάνω δεδομένων. Αρχικά, η διατριβή συνέδεσε τη ζήτηση ανοιχτών δεδομένων παροχής / ζήτησης δημοσίων υπηρεσιων με τη ζήτηση άλλων δημοσιων υπηρεσιών. Για τα δεδομένα των καρκινοπαθών, η Διατριβή διερεύνησε το πλήθος των συνεμφανίσεων, όπως π.χ. των απαντήσεων στις ερωτήσεις του τεστ ολιστικών αναγκών των καρκινοπαθών που δόθηκαν με τα δημογραφικά ή άλλα χαρακτηρτιτιστικά τους. Ο βαθμός συνεμφανίσης εκτιμήθηκε με την χρήση του τεστ Χ^2 (Chi squared test) ή και με χρήση της συσχέτισης των απαντήσεων απο διαφορετικές ομαδες καρκινοπαθών. Δηλαδή, η διατριβή μελέτησε πόσο συχνά καρκινοπαθείς με συγκεκριμένα χαρακτηριστικά ολοκληρώνουν το τεστ και απαντούν σε όλες τις ερωτήσεις ή σε ποιές από αυτές και με ποιό τρόπο. Τα χαρακτηριστικά που παρατηρήθηκαν ως επί το πλείστον αφορούσαν σε καρκινοπαθείς που εμπλέκονται μέχρι το τέλος της ηλεκτρονικής ολιστικής αξιολόγησης αναγκών. Αυτα τα χαρακτηριστικά θα είναι και οι πιο πιθανοί οδηγοί (κινητρα συμμετοχής), ενώ εκείνα που ήταν πιθανώς συνδεδεμένα με καρκινοπαθείς που δεν συνέχισαν μέχρι το τέλος είναι πιθανότερο να είναι χαρακτηριστικά-μη οδηγοί παρά χαρακτηριστικά-οδηγοί. Συνεισφορές/Ευρήματα της Διατριβης: Η Διατριβή προσφέρει μια ενδελεχή μελέτη περιπτώσεων που μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως αναφορά από ενδιαφερόμενους ερευνητές, συμβάλλοντας έτσι στη μείωση του κόστους των Δημοσιων Υγειονομικων Υπηρεσιων εντοπίζοντας επίσης περιπτώσεις ή ασθενείς ή μονοπάτια (δηλ. μοτίβα ή ακολουθίες ιατρικών επισκέψεων) που είχαν υψηλό κόστος ή πολυπλοκότητα.Επιπλέον, αυτό μπορεί να συμβάλει σε μια δικαιότερη κατανομή των περιορισμένων πόρων παροχής υγειονομικων υπηρεσιων, εξασφαλίζοντας έτσι την ίση πρόσβαση στις υγειονομικές υπηρεσίες μέσω του εξορθολογισμού των πόρων. Αυτό αναμένεται να συμβάλει στον καλύτερο σχεδιασμό των κοινωνικών πολιτικών και στον περιορισμό της απογοήτευσης της κοινωνίας όσον αφορά την ισότητα στην πρόσβαση και στις εγκαταστάσεις ή στις τεχνολογίες παροχής υγειονομικών υπηρεσιών. Μια άλλη σημαντική συμβολή της Διατριβης είναι ότι τα παραδοσιακά δημογραφικά χαρακτηριστικά των καρκινοπαθών όπως η ηλικία και η ένταση της ανάγκης τους για βοηθεια (δηλαδή η βαθμονόμηση της ανάγκης) δεν φαίνεται να παίζουν κρίσιμο ρόλο στην πρόβλεψη της πλήρους συμμετοχής τους στο τεστ (δηλ. μέχρι το τελος).Επίσης, η Διατριβή διαπίστωσε ότι κατά μέσο όρο το ποσοστό δέσμευσης (συμμετοχής στο τεστ) ήταν 25% που μπορεί να αντανακλά τον βαθμο αξιόλογησης ή της εκτίμησης (εμπιστοσύνης) στο τεστ από τα άτομα που είναι καρκινοπαθείς. Η διακύμανση (ανάλογα με την περιοχή) του ποσσοστού ολοκλήρωσης του τεστ στο Ηνωμένο Βασίλειο και το υψηλό πσοοστο ολοκλήρωσης (80%) στη Σκωτία ήταν επίσης ένα σημαντικό εύρημα.Η Διατριβή βρήκε οτι σχεδόν 200.000 ήταν οι εγγεγραμμένοι καρκινοπαθείς στην Σκωτία, δηλαδή αυτοί που γράφτηκαν για να λάβουν μέρος στο ηλεκτρονικό τεστ αξιολόγησης ολιστικών αναγκών. Αυτοι που ολοκληρωσαν το τεστ ηταν μόνο οι 54.000.Η Διατριβή δεν βρήκε, ωστόσο, χαρακτηριστικά που είναι κατά απολύτο τροπο οδηγοί ολοκλήρωσης δηλ. με 100% αξιοπιστία. Δηλαδή ποιό ειναι το απόλυτο κινητρο για την πληρη συμμετοχή στο τεστ.Επιπλέον, η Διατριβή διαπίστωσε ότι οι περισσότεροι καρκινοπαθείς που ολοκληρώνουν το τεστ προτιμούν το "email" ως τρόπο επικοινωνίας και αυτό μπορεί να βοηθήσει στην πρόβλεψη της δέσμευσης (πιθανότητα ολοκληρωσης) πριν το τεστ, καθώς μας λέει ότι οι καρκινοπαθείς που ολοκληρώνουν το τεστ είναι πιθανότατα γνώστες χρησης υπολογιστή. Η Διατριβή διαπίστωσε ότι η πολυπλοκότητα της θεραπείας συνδέεται με την ύπαρξη χαρακτηριστικών στους ασθενείς όπως είναι τα υποκείμενα νοσήματα που σημαίνει την ύπαρξη συννοσηρότητων (comorbidities). Αυτά τα χαρακτηριστικά οδηγούν σε πλήρη εμπλοκή (δηλ. είναι κύρια χαρακτηριστικα-οδηγοί αυτων που ολοκληρώνουν το τεστ). Η Διατριβή επίσης επισημαίνει ότι τα άτομα υψηλού κόστους είναι ασθενείς με συννοσηρότητες με τον τρόπο αυτά τα άτομα ορίζονται από το MCS. Σύμφωνα με το MCS τα άτομα υψηλού κόστους είναι πιο πιθανό να είναι εκείνοι που λαμβάνουν, αφου ολοκληρώσουν το τεστ eHNA, παραπεμπτικά για λήψη φαρμάκων. Δηλαδή, είναι αυτοί που ολοκληρώνουν όλες τις φάσεις του τεστ αξιολόγησης oλιστικων αναγκών του MCS και στο τελος παίρνουν κάποιο παραπεμπετικό ή οδηγίες για το τι να κανουν. Μέθοδοι: Για τη σύνδεση ανοιχτών δεδομένων ζήτησης (σύνδεση ζήτησης δημόσιων υπηρεσίων με την ζητηση άλλων υπηρεσιών) η διατριβή χρησιμοποίησε μεθόδους πρόβλεψης όπως LR(γραμμική παλινδρομηση), ARMA(γραμμική αυτο-παλινδρόμηση), CART (δένδρα ταξινόμησης και λογιστικής παλινδρόμησης), RF(τυχαία δενδρα) και επίσης χρησιμοποίησε μεθόδους μη εποπτευόμενης ταξινομησης (clustering) , μετρικές ανταλλαγης πληφοροφοριας (information exchange) μεταξύ πηγών πληροφορίας, η συνάλιξη χρονοσειρων (cross correlation), και το τεστ Χ^2 (Chi square test) για να βρεί ομοιότητες μεταξύ των προτύπων / μοτίβων ζήτησης ή για να τα ομαδοποιήσει. Τέλος, η Διατριβή χρησιμοποίησε την ανάλυση πρωτευουσών συνιστωσών (PCA) για να βρει ποιές είναι οι σημαντικότερες δημόσιες υπηρεσίες και βρήκε ότι οι κυριότερες είναι αυτές που σχετίζονται με εισαγωγές σε νοσοκομειο ή σχετίζονται με την χρήση αλκοόλ. Η Διατριβή επέκτεινε την χρήση των μεθόδων μη εποπτευόμενης ταξινόμησης στα δεδομένα MCS προκειμένου να εντοπίσει καρκινοπαθείς που ολοκληρώνουν το τεστ (τα κύρια γνωρίσματά τους) και μετα να βρει τους καρκινοπαθείς υψηλού κινδύνου. Επίσης, η Διατριβή συνδύασε δύο συνόλα δεδομένων απο το MCS (1) άτομα που πάσχουν από καρκίνο και (2) άτομα που ζουν με καρκίνο.