Συμβιώνοντας με τον ασθενή με χρόνια νεφρική νόσο: αξιολόγηση της ψυχικής και της σωματικής υγείας των συζύγων των ασθενών

Abstract

Aim: To investigate the psychological and physical health of spouses’ caregivers of chronic kidney disease (CKD) patients, to define the factors which increase their caregiver burden and to compare this group with a group of spouses of people without CKD. Method: The present study was conducted at the Nephrology Department of the University Hospital of Ioannina, Greece and participants were 50 spouses - caregivers of patients with CKD who received medical care in the units of the Nephrology Department. The spouses - caregivers were divided in two groups, namely, spouses of dialysis dependent patients and spouses of not dialysis dependent patients. Also, a group of 50 spouses of healthy individuals without CKD form general population was included in the study. The inclusion criteria were the same for both groups and they only differed in the CKD factor. The caregiver burden, depression, anxiety, health related quality of life, shame and important demographic factors were evaluated in spouses with the following questionnaires: PHQ-9, GAD- 2, ZBI, EQ-5D- 3L, OAS, a list of common health problems and a questionnaire with important demographic factors. Statistical analysis was conducted using the Excel, SPSS and STATA programs.Results: In the group of patients’ spouses, the mean caregiver burden score was 27.26 (SD, 18.33), which constitutes mild to moderate burden. The mean depression score was 5.64 (SD, 4.80), which constitutes mild depression. Respectively, the mean score for anxiety was 1.90 (SD, 1.64). Finally, the mean score for external shame (10.98, SD 13.39) was within that of Greek population. The mean EQ5D index (0.747, SD 0.213) and the mean score for EQ5D VAS (70.86, SD 16.97) represent good quality of life. The subgroups differentiated (P=0.031) in the self evaluation of health which was higher in spouses of not dialysis dependent patients. Depression and income were found to effect the caregiver burden (B = 2.57, P ≤ .001 and B = 2.26, P ≤ 0.001 respectively). The majority of the parameters correlated strongly with each other (p≤0.001). In the group of spouses of healthy individuals, psychological and physical health was found to be equally good. While comparing the two groups, statistically important differences were found only in the evaluation of the factors affecting negatively the spousal relationship. Also, the patients’ spouses reported higher marital satisfaction (P=0.015). Conclusions: The psychological and physical health of spouses - caregivers of CKD patients was good and not different than in spouses of individuals without CKD. The strong relationship between caregiver burden and depression and its negative relationship with monthly income were confirmed in the present study. Designing programs of psychological and financial support for the family of patients constitutes a necessary preventive dimension and a part of Primary Health Care.

Στόχος: Η διερεύνηση της ψυχικής και της σωματικής υγείας των συζύγων-φροντιστών ασθενών με χρόνια νεφρική νόσο (ΧΝΝ), ο προσδιορισμός των παραγόντων που αυξάνουν την αίσθηση της επιβάρυνσης τους και η σύγκριση τους με μια ομάδα συζύγων ατόμων χωρίς ΧΝΝ. Μέθοδος: Η παρούσα έρευνα πραγματοποιήθηκε στη Νεφρολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ιωαννίνων και συμμετείχαν 50 σύζυγοι - φροντιστές ασθενών με ΧΝΝ από όλα τα ειδικά ιατρεία της Νεφρολογικής Κλινικής. Οι σύζυγοι-φροντιστές χωρίστηκαν σε δύο υποομάδες, ανάλογα με το αν οι ασθενείς βρίσκονταν εντός νεφρικής κάθαρσης. Επίσης, συμπεριλήφθηκε μια ομάδα 50 συζύγων από το γενικό πληθυσμό ατόμων χωρίς ΧΝΝ. Τα κριτήρια ένταξης ήταν ίδια για τις δύο ομάδες και διέφεραν μόνο στην ύπαρξη ΧΝΝ. Οι παράγοντες που μελετήθηκαν ήταν η επιβάρυνση φροντιστή, η κατάθλιψη, το άγχος, η σχετιζόμενη με την υγεία ποιότητα ζωής, η ντροπή και σημαντικοί δημογραφικοί παράγοντες και χρησιμοποιήθηκαν τα εξής ερωτηματολόγια: PHQ-9, GAD-2, Zarit Burden Interview, EQ-5D- 3L, OAS, λίστα συμπτωμάτων υγείας και ερωτηματολόγιο δημογραφικών. Οι στατιστικές αναλύσεις έγιναν με τα προγράμματα Excel, SPSS και STATA.Αποτελέσματα: Η μέση επιβάρυνση στο σύνολο των συζύγων-φροντιστών ήταν 27.26 (SD, 18.33), δηλαδή ήπια - μέτρια επιβάρυνση. Η μέση τιμή κατάθλιψης ήταν 5.64 (SD, 4.80), δηλαδή ήπια κατάθλιψη. Αντίστοιχα, η μέση τιμή στο άγχος ήταν 1.90 (SD, 1.64). Τέλος, τα επίπεδα συνολικής εξωτερικής ντροπής (μ.ο. 10.98, SD 13.39) βρέθηκαν εντός των μέσων τιμών για τον ελληνικό πληθυσμό. Ο μέσος όρος του EQ5D index (0.747, SD 0.213) και η μέση τιμή του σκορ στην EQ5D VAS (70.86, SD 16.97) αναδεικνύουν καλή ποιότητα ζωής. Οι δυο υπο-ομάδες διέφεραν (P=0.031) στην αυτοαξιολόγηση του επιπέδου υγείας που ήταν υψηλότερη στους συζύγους των ασθενών εκτός νεφρικής κάθαρσης. Η κατάθλιψη και το μηνιαίο εισόδημα βρέθηκαν να επηρεάζουν στατιστικά πάρα πολύ σημαντικά την αίσθηση επιβάρυνσης (B = 2.57, P ≤ .001 και B = -5.95, P ≤ 0.050 αντίστοιχα). Βρέθηκαν ισχυρές συσχετίσεις μεταξύ της πλειοψηφίας των παραγόντων (p≤0.001). Στην ομάδα των συζύγων των υγιών τα επίπεδα ψυχικής και σωματικής υγείας ήταν παρόμοια καλά. Κατά τη σύγκριση των δύο ομάδων προέκυψαν στατιστικά σημαντικές διαφορές μόνο στην αξιολόγηση των παραγόντων που επιδρούν αρνητικά στη σχέση. Επίσης, οι σύζυγοι των ασθενών ανέφεραν υψηλότερη ικανοποίηση από το γάμο τους από ότι οι σύζυγοι των υγιών (P=0.015). Συμπεράσματα: Η ψυχική και σωματική υγεία των συζύγων – φροντιστών ασθενών με ΧΝΝ είναι σε καλά επίπεδα και δε διέφερε από τους συζύγους ατόμων χωρίς ΧΝΝ. Από την παρούσα έρευνα επιβεβαιώθηκε η ισχυρή επίδραση της κατάθλιψης στην αίσθηση επιβάρυνσης και η αρνητική σχέση της με το μηνιαίο εισόδημα, ανεξαρτήτως των υπολοίπων παραγόντων. Ο σχεδιασμός προγραμμάτων ψυχολογικής υποστήριξης και οικονομικής ενίσχυσης της οικογένειας των ασθενών αποτελεί μια απαραίτητη διάσταση της πρόληψης και της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας.