Η επίδραση της ισχύουσας μεταπολεμικής νομοθεσίας στην κοινωνική ένταξη των πασχόντων από επιληψία στο ελληνικό κράτος: η παράμετρος εκπαίδευση

Abstract

Epilepsy is a neurological disorder, known since antiquity as ‘the sacred disease’. Due to the clinical manifestation of the disease sufferers of this condition have historically been placed in a state of seclusion, resulting in social isolation. However, in any contemporary society adopted laws regulating the relations of its members in society. The main aim of this research is to investigate the influence and impact current legislation has on the social inclusion of the pupil who suffers from epilepsy in Greece. In addition, there will be a comparison with the policies and relevant legislation of Greece and another European country (England) in respect to how pupils who suffer from the same disorder are treated and to what extent the principles of inclusion apply to them today. The aim being to determine whether there are lessons to be learnt and how such information can further contribute to a better future for the pupils/patients with epilepsy in Greek schools.In order for this research to be carried out, qualitative analysis was deployed; interviews with open ended questions were carried out within various public sector authorities, where state representatives, high-rank managers in the ministry of education, school head teachers in both primary and secondary schools, as well as, teachers, pupil/patients and even parents of these students, were asked to assist. Quantitative analysis was also carried out, through semi-structured questionnaires that were distributed in 100 schools in Greece and 10 schools in the UK. The analysis of these results was carried with SPSS20. The research was authorised and approved by the Ministry of Education. Further, the qualitative research was authorized with consent forms from all the Clinical Directors of the Hospitals that were involved, and the participants of the interviews.Most of the Greek and English educators and teachers that took part in this research stated that they are generally aware of what this disorder entails. However, the most of Greek educators stated that they were ignorant of the legislation in relation to the principles of inclusion for pupils with epilepsy at schools. Both the Greek and British educators expressed the need of more information about epilepsy and how to cope in case of an epileptic seizure, organized by doctors, nurses and any other proper authority. The same request came from parents and pupils. In addition, the last ones indicated the need of the existence of nurses, social workers or other experts at Greek schools in terms of the required help they could provide to the stuff of the school and the parents and pupils with epilepsy.Improvements in Greek legislation found to be necessary in order to abolish the stigma of epilepsy and improve pupils’ with epilepsy and their social environment’s life.

Η επιληψία, γνωστή από την αρχαιότητα ως ‘Ιερά νόσος’ οδήγησε πολλές φορές τους πάσχοντες σε κοινωνικό αποκλεισμό. Στις σύγχρονες κοινωνίες, οι σχέσεις των πολιτών και η θέση τους στο κοινωνικό σύνολο ρυθμίζονται από νόμους. Η παρούσα μελέτη ερευνά την επίδραση της ισχύουσας μεταπολεμικής νομοθεσίας στην κοινωνική ένταξη του μαθητή με επιληψία στην Ελλάδα. Παράλληλα επιχειρείται μια σύγκριση των συνθηκών ζωής του μαθητή με επιληψία σε άλλη χώρα της Ευρώπης (Αγγλία) προκειμένου να αναζητηθούν προοπτικές βελτίωσης της μαθητικής ζωής του ασθενούς με επιληψία στην Ελλάδα.Για τις ανάγκες της παρούσας μελέτης έγινε ποιοτική ανάλυση σε ανοικτού τύπου συνεντεύξεις: πολιτειακών εκπροσώπων και μελών υποστηρικτικών δομών του εκπαιδευτικού συστήματος, διευθυντικών στελεχών των σχολείων της πρωτοβάθμιας και δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης, εκπαιδευτικών, ενηλίκων, ανηλίκων ασθενών και των γονέων/κηδεμόνων τους. Επίσης πραγματοποιήθηκε ποσοτική και ποιοτική ανάλυση σε ημι-δομημένο ερωτηματολόγιο που διανεμήθηκε σε 100 σχολεία της χώρας και 10 σχολεία της Αγγλίας. Η ποσοτική ανάλυση των αποτελεσμάτων έγινε με το στατιστικό πρόγραμμα SPSS20. Κάθε ερευνητική προσπάθεια έγινε έπειτα από σχετική έγκριση του αρμόδιου φορέα. Το μεγαλύτερο ποσοστό των Ελλήνων και Άγγλων εκπαιδευτικών που πήραν μέρος στην έρευνα γνωρίζει για τη νόσο και έχει τη σωστή άποψη για αυτή. Το μεγαλύτερο ποσοστό των Ελλήνων εκπαιδευτικών όμως δεν γνωρίζει τι προβλέπει ο Νόμος για την επιληψία. Τόσο οι Έλληνες όσο και οι Άγγλοι εκπαιδευτικοί εξέφρασαν την ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση σχετικά με την νόσο και την αντιμετώπιση της επιληψίας και του πάσχοντα μαθητή στα σχολεία μέσω ειδικά εκπαιδευμένου ιατρικού ή νοσηλευτικού προσωπικού, οργανωμένη από αρμόδιους κρατικούς και επιστημονικούς φορείς. Το ίδιο αίτημα εξέφρασαν και οι μαθητές με επιληψία όπως και οι γονείς/κηδεμόνες τους. Ταυτόχρονα επεσήμαναν την ανάγκη θεσμοθετημένης ύπαρξης ειδικοτήτων όπως κοινωνικών λειτουργών, ψυχολόγων και νοσηλευτών στο σχολικό περιβάλλον ικανούς να βοηθήσουν τους ασθενείς και το κοινωνικό τους περιβάλλον να ξεπεράσουν φόβους και δεισιδαιμονίες σχετικά με τη νόσο ώστε να βελτιωθεί η σχολική και οικογενειακή ζωή των πασχόντων που συνεχίζουν να βιώνουν το στιγματισμό της νόσου. Ο ρόλος του Κράτους στην κοινωνική ένταξη του ασθενούς με επιληψία διαπιστώθηκε καίριος. Η συμβολή της νομοθεσίας στην πρόληψη και προστασία του κοινωνικού αποκλεισμού και της περιθωριοποίησης κρίνεται σημαντική, αφού βάσει των δικών της επιταγών οργανώνεται η Υγεία και η Εκπαίδευση της χώρας. Για το λόγο αυτό και είναι απαραίτητες νομοθετικές ρυθμίσεις που θα βελτιώσουν την αντιμετώπιση της νόσου στα σχολεία από εκπαιδευτικούς, γονείς, μαθητές και νοσούντες. Μελλοντική, πιο εκτενής έρευνα στο χώρο της εκπαίδευσης κρίνεται σκόπιμη για τη βελτίωση της σχολικής ζωής των μαθητών με επιληψία και όσων σχετίζονται με αυτούς.