‘I have, so to speak, lost myself’: an interdisciplinary thesis on challenging notions of loss of self in dementia

Abstract

This mixed-methods thesis explores the psychological experience of the self in dementia, with an aim to interrogate, reshape and re-conceptualise traditional notions of the cognition-mediated self, which have often resulted in narratives of loss. Challenging the notion of loss of self in dementia, this interdisciplinary thesis engages with philosophy, developmental psychology and sociology discourse to emphasize the embodied and relational nature of subjectivity. Theoretically, this PhD is grounded in the notion that the self is irrevocably embodied, situated and embedded, departing from exclusively biomedical or socially-constructed understandings of selfhood to provide a more affirmative understanding of the self in dementia. Through independent scholarly works, the thesis explores: What are (some of) the origins of the notions that dementia equates with a total loss of self? What is the empirical evidence-base to challenge such notions, while recognising the role of methodological innovation? Beyond cognitive decline, how can interdisciplinary knowledge exchange foster novel conceptual and methodological insights into self-experience in dementia? Part 1 explores key theoretical groundings around ideals of the cognition-mediated self, notably the seminal Cartesian dualism and modernist values, while also considering alternative conceptualisations of embodied and relational subjectivity in the context of dementia (Chapters 1 & 2). Part 2 presents empirical insights from the field of psychology, including a scoping review of existing evidence-base exploring self-processing in dementia (Chapter 3), considerations of methodological innovation in providing sensitive measurements of pre-reflective manifestations of the self (Chapters 4 & 5), and an original quantitative study using methodologies inspired by developmental psychology (Chapter 6). Part 3 focuses on relational art-making to facilitate creativity, sensory involvement and non-verbal expressions for people living with dementia (Chapters 7 & 8). Insights across disciplinary fields, conceptual approaches and methodologies are knitted together to argue for an affirmatively relational future for dementia research and care.

Η συγκεκριμένη διατριβή μεικτών μεθόδων εξερευνά την ψυχολογική εμπειρία του εαυτού στην άνοια, με στόχο να εξετάσει, να αναδιαμορφώσει και να επαναπροσδιορίσει παραδοσιακές αντιλήψεις σχετικά τον γνωσιακά διαμεσολαβούμενο εαυτό που έχουν συχνά οδηγήσει σε αφηγήσεις απώλειας. Αμφισβητώντας την αντιλήψη της απώλειας του εαυτού στην άνοια, η παρούσα διεπιστημονική διατριβή συνδιαλέγεται με συζητήσεις των πεδίων της φιλοσοφίας, της αναπτυξιακής ψυχολογίας και της κοινωνιολογίας, ώστε να αναδείξει την ενσώματη και σχεσιακή φύση της υποκειμενικότητας. Σε θεωρετικό επίπεδο, αυτό το διδακτορικό είναι βασισμένο στην έννοια ότι ο εαυτός είναι αμετάκλητα ενσώματος, αποκλίνοντας από αποκλειστικά βιοϊατρικές ή κοινωνικά κατασκευασμένες αντιλήψεις του εαυτού προκειμένου να προσφέρει μια πιο καταφατική κατανόηση του εαυτού στην άννοια. Μέσω αυτόνομων επιστημονικών έργων, η διατριβή εξερευνά: Απο πού απορρέουν ορισμένες αντιλήψεις ότι η άνοια ισοδυναμεί με ολική απώλεια εαυτού; Ποια είναι τα εμπειρικά δεδομένα που αμφισβητούν τέτοιες αντιλήψεις, αναγνωρίζοντας παράλληλα τον ρόλο της μεθοδολογικής καινοτομίας; Πώς μπορεί η διεπιστημονική ανταλλαγή γνώσης να καλλιεργήσει καινούργιες εννοιολογικές και μεθολογικές ιδέες στην εμπειρία του εαυτού στην άνοια, πέρα από την γνωσιακή μείωση; Το Μέρος 1 διερευνά βασικές θεωρητικές αφετηρίες γύρω από τον γνωσιακά διαμεσολαβούμενο εαυτό, ιδίως τον θεμελιώδη Καρτεσιανό δυϊσμό και αξίες του μοντερνισμού, ενώ παράλληλα αναλογίζονται εναλλακτικές εννοιολογήσεις της ενσώματης και σχεσιακής υποκειμενικότητας στο πλαίσιο της άνοιας (Κεφάλαια 1 & 2). Το Μέρος 2 παρουσιάζει εμπειρικά στοιχεία από το πεδίο της ψυχολογίας, συμπεριλαμβανομένης μίας διερευνητικής ανασκόπησης της υπάρχουσας βιβλιογραφίας σχετικά με την γνωστική αυτο-επεξεργασία στην άνοια (Κεφάλαιο 3), παρατηρήσεις γύρω από την μεθοδολογική καινοτομία για την παροχή ευαίσθητων μετρήσεων των προ-αναστοχαστικών εκδηλώσεων του εαυτού (Κεφάλαια 4 & 5), και μίας πρωτότυπης ποσοτικής μελέτης που χρησιμοποιεί μεθοδολογίες εμπνευσμένες από την αναπτυξιακή ψυχολογία (Κεφάλαιο 6). Το Μέρος 3 εστιάζει στη σχεσιακή δημιουργία τέχνης για να ενισχύσει την δημιουργικότητα, αισθηριακή εμπλοκή και μη λεκτική έκφραση για ανθρώπους που ζουν με άνοια (Κεφάλαια 7 & 8). Τα συμπεράσματα που προκύπτουν από διαφορετικά επιστημονικά πεδία, εννοιολογικές προσεγγίσεις και μεθοδολογίες συνυφαίνονται ώστε να υποστηρίξουν ένα καταφατικά σχεσιακό μέλλον για την έρευνα και τις πρακτικές φροντίδα της άνοιας.