Διερεύνηση αναγκών και κατασκευή ενιαίου εργαλείου για τους μη ογκολογικούς ασθενείς που χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας: μια μελέτη μικτής μεθοδολογίας

Abstract

Introduction: Advanced non-malignant chronic conditions are associated with complex palliative care (PC) needs comparable to those of oncology patients, yet these needs often remain insufficiently recognized. Despite the availability of multiple assessment tools, their suitability for non-oncological populations and their cultural applicability remain unclear. Aim: To explore the multidimensional PC needs of patients with advanced non-malignant chronic conditions by combining (a) systematic mapping and critical appraisal of international needs assessment tools and (b) qualitative exploration of the lived experiences of patients and their informal caregivers, in order to theoretically develop a new Greek PC needs screening/assessment tool. Methods: A sequential multiphase mixed-methods design was applied. First, an umbrella review was conducted following Joanna Briggs Institute methodology (PROSPERO: CRD42024553053). This was followed by a qualitative study involving 8 patients and 9 caregivers recruited through the “Help at Home” program of the Municipality of Katerini, after approvals from the Research Ethics Committee of the International Hellenic University (Protocol No. 18/22.12.2022) and the Municipality of Katerini (Protocol No. 7803/30.01.2025). Qualitative data were analyzed inductively using reflexive thematic analysis and were subsequently integrated with the review findings through a building–connecting–merging strategy, to support the theoretical development of the tool. Results: The umbrella review (7 systematic reviews, 35 tools) revealed a lack of holistic assessment and heterogeneity in psychometric evidence, with most tools focusing on prognostic indicators. The qualitative study identified five interrelated themes: (1) basic daily care and physical support, (2) psychosomatic and emotional impacts, (3) social withdrawal and role changes, (4) support systems and coping resources, and (5) experiences with the health system and organized care. Data synthesis resulted in a tool structured into seven (7) sections (General/Condition-specific Indicators, Psychological, Social, Spiritual, Structural-Organizational dimension dimensions, and Resilience) comprising 32 conceptual indicators, and a final “Summary Assessment” section to integrate findings and provide clinical direction across different care settings. A key finding was the identification of resilience as a cross-cutting dimension, now operationalized as a distinct domain of internal and external strengths, shifting assessment from a traditional deficit model to a strengths-based approach. Discussion: Critical appraisal highlighted a substantial gap in holistic assessment and underscored the need to move from symptom-focused, physician-centered documentation toward an integrated appraisal of clinical burden and individual resilience. The proposed tool is innovative through the inclusion of the “Summary Assessment” section, which transforms qualitative insights into functional “warning signs,” facilitating systematic case prioritization (triage) and evidence-informed clinical decision-making across diverse care environments (e.g., primary care, hospital care, outpatient services, community settings). The findings demonstrate the dynamic nature of PC needs and support that active patient involvement in the process (self-report) is a fundamental factor for clinical and ethical empowerment. Conclusions: The study led to the development of the NM-PC Tool (Ε.Α.Α.Φ.–Μ.Κ.Ν.), a novel instrument combining seven (7) holistic assessment domains with a clinical prioritization algorithm. It represents a theoretically coherent and culturally adapted proposal for the Greek context, designed to support implementation across all levels and settings of care. Its future psychometric validation is expected to enhance clinical practice, ensuring more equitable, person-centered, and ethically empowering PC for patients with non-malignant chronic conditions.Keywords: Palliative Care, resilience, needs assessment, screening tools, non-cancer chronic diseases.

Εισαγωγή: Τα προχωρημένα μη κακοήθη χρόνια νοσήματα συνοδεύονται από σύνθετες ανάγκες Ανακουφιστικής Φροντίδας (ΑΦ), συγκρίσιμες με αυτές των ογκολογικών ασθενών, αλλά συχνά παραμένουν ανεπαρκώς αναγνωρισμένες. Παρά την ύπαρξη πολλών εργαλείων αξιολόγησης, η καταλληλότητά τους για τον μη ογκολογικό πληθυσμό και η πολιτισμική τους εφαρμοσιμότητα παραμένουν ασαφείς. Σκοπός: Να διερευνηθούν οι πολυδιάστατες ανάγκες ΑΦ σε ασθενείς με προχωρημένα μη κακοήθη χρόνια νοσήματα, συνδυάζοντας (α) συστηματική χαρτογράφηση και κριτική αποτίμηση των διεθνών εργαλείων και (β) ποιοτική διερεύνηση βιωμένων εμπειριών των ασθενών και των άτυπων φροντιστών τους, ώστε να αναπτυχθεί θεωρητικά ένα νέο ελληνικό εργαλείο ανίχνευσης/αξιολόγησης αναγκών ΑΦ. Μεθοδολογία: Εφαρμόστηκε μικτή, πολυφασική ερευνητική προσέγγιση (sequential multiphase mixed-methods design). Αρχικά, διενεργήθηκε ομπρέλα ανασκόπησης βάσει του Joanna Briggs Institute (PROSPERO: CRD42024553053). Ακολούθησε ποιοτική μελέτη με 8 ασθενείς και 9 φροντιστές μέσω του προγράμματος «Βοήθεια στο Σπίτι» του Δήμου Κατερίνης, κατόπιν εγκρίσεων από την Ε.Η.Δ.Ε. του ΔΙ.ΠΑ.Ε. (Αρ. Πρωτ. 18/22.12.2022) και τον Δήμο Κατερίνης (Αρ. Πρωτ. 7803/30.01.2025). Τα ποιοτικά δεδομένα αναλύθηκαν επαγωγικά με αναστοχαστική θεματική ανάλυση (reflexive thematic analysis) και στη συνέχεια ενσωματώθηκαν με τα ευρήματα της ανασκόπησης μέσω της στρατηγικής building–connecting–merging, με στόχο τη θεωρητική κατασκευή του εργαλείου. Αποτελέσματα: Η ομπρέλα ανασκόπησης (7 συστηματικές ανασκοπήσεις, 35 εργαλεία) αποκάλυψε έλλειμμα ολιστικής προσέγγισης και ετερογένεια ψυχομετρικών δεδομένων, με την πλειονότητα των εργαλείων να εστιάζει σε προγνωστικούς δείκτες. Η ποιοτική μελέτη ανέδειξε πέντε αλληλένδετες θεματικές: (1) Βασική καθημερινή φροντίδα και σωματική υποστήριξη, (2) Ψυχοσωματικές και συναισθηματικές επιπτώσεις, (3) Κοινωνική απόσυρση και αλλαγή ρόλων, (4) Συστήματα υποστήριξης και πόροι αντιμετώπισης, και (5) Εμπειρίες με το σύστημα υγείας και την οργανωμένη φροντίδα. Η σύνθεση των δεδομένων οδήγησε στην κατασκευή ενός εργαλείου δομημένου σε επτά (7) ενότητες (Γενικοί/Ειδικοί Δείκτες, Ψυχολογική, Κοινωνική, Πνευματική, Διαρθρωτική-Οργανωτική διάσταση και Ανθεκτικότητα) με 32 εννοιολογικούς δείκτες και καταληκτική ενότητα «Συνοπτική Αξιολόγηση» για την ενοποίηση των ευρημάτων και την κλινική κατεύθυνση σε διαφορετικά περιβάλλοντα παροχής φροντίδας. Κρίσιμο εύρημα αποτέλεσε η ανάδειξη της ανθεκτικότητας ως εγκάρσιας διάστασης που πλέον αποτυπώνεται ως αυτοτελές πεδίο εσωτερικών και εξωτερικών δυνάμεων, μετατοπίζοντας την αξιολόγηση από το παραδοσιακό μοντέλο ελλειμμάτων σε μια προσέγγιση βασισμένη στις δυνάμεις του ασθενούς. Συζήτηση: Η κριτική αποτίμηση των δεδομένων ανέδειξε ένα ουσιαστικό έλλειμμα ως προς την ολιστική αξιολόγηση, ενώ υπογράμμισε την ανάγκη μετάβασης από την ιατροκεντρική καταγραφή συμπτωμάτων στη συνδυαστική αποτίμηση κλινικής επιβάρυνσης και ατομικής ανθεκτικότητας. Το προτεινόμενο εργαλείο πρωτοτυπεί μέσω της ενσωμάτωσης της ενότητας «Συνοπτική Αξιολόγηση», η οποία μετασχηματίζει τα ποιοτικά ευρήματα σε λειτουργικά «σήματα εγρήγορσης», διευκολύνοντας τη συστηματική ιεράρχηση των περιστατικών (triage) και την τεκμηριωμένη λήψη κλινικών αποφάσεων σε διαφορετικά περιβάλλοντα φροντίδας (π.χ. πρωτοβάθμια, νοσοκομείο, εξωτερικά ιατρεία, κοινοτικές δομές). Τα αποτελέσματα της μελέτης αναδεικνύουν τη δυναμική φύση των αναγκών ΑΦ, ενώ τεκμηριώνουν ότι η ενεργός εμπλοκή του ασθενούς στη διαδικασία (self-report) συνιστά θεμελιώδη παράγοντα για την κλινική και ηθική του ενδυνάμωση. Συμπεράσματα: Η μελέτη κατέληξε στη διαμόρφωση του Ε.Α.Α.Φ.–Μ.Κ.Ν., ενός πρωτογενούς εργαλείου που συνδυάζει επτά (7) άξονες ολιστικής αξιολόγησης με έναν αλγόριθμο κλινικής προτεραιοποίησης. Το εργαλείο αποτελεί μια θεωρητικά συνεκτική και πολιτισμικά προσαρμοσμένη πρόταση για την ελληνική πραγματικότητα, με σχεδιασμό που υποστηρίζει εφαρμογή σε όλα τα επίπεδα και πλαίσια φροντίδας. Η μελλοντική ψυχομετρική του στάθμιση αναμένεται να αναβαθμίσει την κλινική πρακτική, διασφαλίζοντας μια πιο δίκαιη, ανθρωποκεντρική και ηθικά ενδυναμωμένη ΑΦ για τους ασθενείς με μη κακοήθη νοσήματα. Λέξεις-κλειδιά: Ανακουφιστική Φροντίδα, ανθεκτικότητα, αξιολόγηση αναγκών, εργαλεία ανίχνευσης/αναγνώρισης/εντοπισμού, μη κακοήθη χρόνια νοσήματα.