Ποιότητα ζωής και ικανοποίηση των εξωνοσοκομειακών ασθενών με καρκίνο και των φροντιστών τους

Abstract

Introduction. Quality of life and quality of care are crucial factors that interact on patients’ and their carergivers’ health as well as on their satisfaction with health services. These two concepts are interrelated and operate in parallel in the health sector. Oncology day care unit shows benefits in terms of quality of service, time and resource savings, bringing about high satisfaction and better quality of life for patients and caregivers. Interpreting their views into measurable outcomes leads to the adoption of improvement measures that promote the health status of the oncology patient and their caregiver’s increasing their satisfaction with the services provided by the cancer day care unit. Purpose. The aim of the study was to investigate cancer patients’ and their caregivers’ quality of life and satisfaction with the health services provided by the day care unit and also to examine the correlation between the two variables in both groups. Material and Methods. The present study was a cross-sectional, quantitative, descriptive and correlation study. It was conducted in a cancer day care unit of an oncology hospital in Greece and included 101 oncology patients and 101 caregivers who accompanied them. A convenient sample of patients and caregivers was selected. The internal consistency of the scales was tested using Cronbach's α coefficient which was more than 0,7 for all the scales. All reported p-values were two-tailed and statistical significance was set at 0.05. Results. The mean score of cancer patients’ quality of life score in day care unit on the functional subscales was moderate, especially overall health status was found to be 53.5, role functioning 44.5, physical functioning 54.8, social functioning 56.1, emotional functioning 64.4, cognitive functioning 82.5) with moderate symptomatology (fatigue 55.2, insomnia 42.9, dyspnea 40.7, pain 36.5, loss of appetite 28.4, constipation 21.7, diarrhea 16, nausea/vomiting 8.8) and also moderate financial toxicity (42.2) The mean score of caregivers’ burden score was moderate (54.6 points). Female patients showed better overall health status (p=0.025), physical functioning (p=0.05), and role functioning (p=0.012) compared to male patients, while older patients were associated with more severe anorexia (p=0.048). Metastases were significantly associated with increased symptoms of dyspnea (p=0.001) and fatigue (p=0.012), reduced frequency of treatment was linked to worse role functioning (p=0.009), while patients undergoing radiotherapy experienced more intense pain (p=0.042). Caregivers’ burden was positively correlated with financial toxicity (p=0.032) and assistance from other family members (p=0.034). The average overall satisfaction score with healthcare services was satisfactory for both patients (76.6) and caregivers (73.5), with caregivers reporting lower satisfaction levels (p=0.010).Patient satisfaction was positively associated with overall health status (waiting conditions and time p=0.041, medical care p=0.023, nursing care p=0.014, overall satisfaction p=0.012), social functioning (reception p=0.039, waiting conditions and time p=0.050, medical care p=0.019, nursing care p=0.013, overall satisfaction p=0.014), emotional functioning (waiting conditions and time p=0.018), cognitive functioning (medical care p=0.041) and negatively associated with fatigue (medical care p=0.021, nursing care p=0.024).There was no significant correlation between the BCOS burden scale and caregiver satisfaction scores with the services provided. The monthly family income was negatively correlated with patients’ (nursing care p=0.002) and caregivers’ satisfaction with care (medical care p<0.001, nursing care p=0.024). The educational level of caregivers was negatively correlated with medical and nursing care satisfaction (medical care p=0.002, nursing care p=0.017), as well as with overall satisfaction (p=0.002). Waiting time for examination was negatively associated with overall patient (p<0.001) and caregiver satisfaction (p<0.001). The behavior of the medical and nursing staff was positively associated with patient (p<0.001) and caregiver (p<0.001) satisfaction regarding the information provided. Conclusions. Better patient quality of life was associated with better caregiver quality of life and increased satisfaction in both groups with health services. Higher educational level and lower financial toxicity positively affected patients’ and caregivers’ quality of life, but negatively influenced their satisfaction. Patients with higher family income reported lower satisfaction with nursing care. Similarly, caregivers with higher educational and financial status expressed lower satisfaction with medical and nursing care as well as lower overall satisfaction. Longer waiting times reduced patient and caregiver overall satisfaction, whereas interpersonal communication and information provided by the medical and nursing staff had a positive impact on their perceptions.

Εισαγωγή . Η ποιότητα ζωής και η ποιότητα φροντίδας είναι καθοριστικοί παράγοντες που αλληλεπιδρούν τόσο στην υγεία των ασθενών και των φροντιστών τους όσο και στην ικανοποίηση τους από τις υπηρεσίες υγείας. Οι δύο αυτές έννοιες είναι αλληλένδετες και λειτουργούν παράλληλα στον τομέα της υγείας. Η ογκολογική Μονάδα Ημερήσιας Νοσηλείας (Μ.Η.Ν.) παρουσιάζει οφέλη στην ποιότητα των παρεχόμενων υπηρεσιών και στην εξοικονόμηση χρόνου και πόρων, επιφέροντας υψηλή ικανοποίηση και καλύτερη ποιότητα ζωής για ασθενείς και φροντιστές. Η ερμηνεία των απόψεών τους σε μετρήσιμα αποτελέσματα οδηγεί στην υιοθέτηση βελτιωτικών μέτρων που προάγουν την κατάσταση της υγείας του ογκολογικού ασθενή και του φροντιστή του, αυξάνοντας την ικανοποίησή τους από τις παρεχόμενες υπηρεσίες της μονάδας ημερήσιας φροντίδας. Σκοπός. Σκοπός της παρούσας διδακτορικής διατριβής ήταν να διερευνήσει την ποιότητα ζωής και την ικανοποίηση από τις παρεχόμενες υπηρεσίες της Μ.Η.Ν των ογκολογικών ασθενών και των φροντιστών τους, καθώς και να εξετάσει τη συσχέτιση μεταξύ των δύο παραμέτρων στις δύο ομάδες. Υλικό και Μέθοδος. Η μελέτη ήταν συγχρονική (cross-sectional), ποσοτική, περιγραφική και μελέτη συσχετίσεων που πραγματοποιήθηκε στη Μ.Η.Ν. ογκολογικού νοσοκομείου στην Ελλάδα και περιλάμβανε 101 δυάδες ογκολογικών ασθενείς και φροντιστών. Το δείγμα ασθενών και φροντιστών επιλέχτηκε με την μέθοδο της δειγματοληψίας ευκολίας. Η εσωτερική αξιοπιστία των κλιμάκων ελέγχθηκε με τη χρήση του συντελεστή Cronbach’s-α και βρέθηκε μεγαλύτερη από 0,7 για όλες τις κλίμακες που χρησιμοποιήθηκαν. Τα επίπεδα σημαντικότητας ήταν αμφίπλευρα και η στατιστική σημαντικότητα τέθηκε στο 0,05. Αποτελέσματα. Η μέση τιμή της ποιότητα ζωής των ασθενών στις υποκλίμακες λειτουργικότητας ήταν μέτρια και ειδικότερα η γενική κατάσταση της υγείας βρέθηκε 53,5, η λειτουργικότητα ρόλου 44,5, η σωματική λειτουργικότητα 54,8, η κοινωνική λειτουργικότητα 56,1, η συναισθηματική λειτουργικότητα 64,4 και η γνωστική λειτουργικότητα 82,5, με μέτρια συμπτωματολογία (κόπωση 55,2, αϋπνία 42,9, δύσπνοια 40,7, πόνος 36,5, απώλεια όρεξης 28,4, δυσκοιλιότητα 21,7, διάρροια 16, ναυτία/έμετος 8,8) και μέτριου βαθμού οικονομικές δυσκολίες (42,2). Η μέση τιμή επιβάρυνσης των φροντιστών ήταν επίσης μέτρια (54,6 μονάδες). Οι γυναίκες ασθενείς είχαν καλύτερη γενική κατάσταση υγείας (p=0,025), σωματική λειτουργικότητα (p=0,05) και λειτουργικότητα ρόλου (p=0,012) από τους άνδρες, ενώ οι μεγαλύτεροι σε ηλικία ασθενείς σχετίστηκαν με εντονότερη ανορεξία (p=0,048). Οι μεταστάσεις σχετίστηκαν σημαντικά με περισσότερα συμπτώματα δύσπνοιας (p=0,001) και κόπωσης (p=0,012), η μειωμένη συχνότητα λήψης της θεραπείας με χειρότερη λειτουργικότητα ρόλου (p=0,009), ενώ οι ακτινοθεραπευόμενοι παρουσίασαν εντονότερο το σύμπτωμα του πόνου (p=0,042). Η επιβάρυνση των φροντιστών συσχετίστηκε θετικά με την οικονομική τοξικότητα (p=0,032) και τη βοήθεια από άλλα μέλη της οικογένειας (p=0,034).Η μέση συνολική ικανοποίηση των ασθενών (76,6) και φροντιστών (73,5) από τις υπηρεσίες υγείας ήταν ικανοποιητική, ενώ οι φροντιστές εμφάνισαν χαμηλότερη τιμή (p=0,010). Η ικανοποίηση των ασθενών συσχετίστηκε θετικά με τη γενική κατάσταση της υγείας (την αναμονή p=0,041, την ιατρική φροντίδα p=0,023, τη νοσηλευτική φροντίδα p=0,014) με την κοινωνική λειτουργικότητα (υποδοχή p=0,039, την αναμονή p=0,050, την ιατρική φροντίδα p=0,019, τη νοσηλευτική φροντίδα p=0,013), τη συναισθηματική λειτουργικότητα (αναμονή p=0,018), τη γνωστική λειτουργικότητα (ιατρική φροντίδα p=0,041) και αρνητικά με την κόπωση (ιατρική φροντίδα p=0,021 νοσηλευτική φροντίδα p=0,024). Δεν υπήρξε σημαντική συσχέτιση της κλίμακας επιβάρυνσης BCOS με τις βαθμολογίες ικανοποίησης των φροντιστών από τις παρεχόμενες υπηρεσίες. Το οικογενειακό μηνιαίο εισόδημά σχετίστηκε αρνητικά με την ικανοποίηση των ασθενών (νοσηλευτική φροντίδα p=0,002) και των φροντιστών από την φροντίδα (ιατρική φροντίδα p<0,001, νοσηλευτική φροντίδα p=0,024). Το εκπαιδευτικό επίπεδο των φροντιστών σχετίστηκε αρνητικά με την ικανοποίηση από την ιατρονοσηλευτική φροντίδα (ιατρική φροντίδα p= 0,002, νοσηλευτική φροντίδα p= 0,017), αλλά και συνολικά (p=0,002). Ο χρόνος αναμονής για την εξέταση σχετίστηκε αρνητικά με τη συνολική ικανοποίηση ασθενών (p< 0,001) και φροντιστών (p< 0,001). Η συμπεριφορά του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού σχετίστηκε θετικά με την ικανοποίηση ασθενών (p<0,001) και φροντιστών (p<0,001) από την ενημέρωση. Συμπεράσματα. Η καλύτερη ποιότητα ζωής του ασθενή σχετίστηκε με καλύτερη ποιότητα ζωής του φροντιστή και αυξημένη ικανοποίηση και των δύο από τις υπηρεσίες υγείας. Το υψηλότερο εκπαιδευτικό επίπεδο και η χαμηλότερη οικονομική τοξικότητα επηρέασε θετικά την ποιότητα ζωής ασθενών, φροντιστών και αρνητικά την ικανοποίησή τους. Ασθενείς με υψηλότερο οικογενειακό εισόδημα παρατηρήθηκε να έχουν χαμηλότερου βαθμού ικανοποίηση για τη νοσηλευτική φροντίδα. Αντίστοιχα, φροντιστές με υψηλότερο μορφωτικό και οικονομικό επίπεδο ήταν λιγότερο ικανοποιημένοι από την ιατρονοσηλευτική φροντίδα, αλλά και συνολικά. Η αυξημένη διάρκεια αναμονής μείωσε τη συνολική ικανοποίηση ασθενών και φροντιστών, ενώ η διαπροσωπική επικοινωνία και ενημέρωση του ιατρονοσηλευτικού προσωπικού είχε θετική επίδραση στην αντίληψή τους.