Διαχρονική μελέτη της επίδρασης των θετικών ψυχοκοινωνικών παραγόντων στη διατροφική συμμόρφωση και λειτουργικότητα εφήβων με κοιλιοκάκη

Abstract

Celiac disease (CD) is a chronic autoimmune disorder characterized by an immune-mediated response to gluten, leading to intestinal damage and systemic complications. While the physiological mechanisms of the disease have been extensively studied, its psychological and social dimensions, particularly in adolescents, remain less understood. This dissertation is based on a diary follow-up study, investigating the long-term impact of CD on adolescents, with a particular focus on positive psychological characteristics and adherence to a gluten-free diet (GFD). Findings indicate that psychological factors play a significant role in disease management. Levels of emotional distress, such as anxiety and emotional difficulties, fluctuate over time and are closely related to dietary adherence. Periods of increased psychological burden are associated with lower compliance with the gluten-free diet, highlighting the bidirectional relationship between mental health and disease management. Moreover, social stigma and the difficulty of maintaining a strict diet in social environments contribute to feelings of isolation and reduced self-efficacy. Economic constraints further exacerbate these challenges, as limited access to gluten-free foods affects adherence rates. The study also highlights significant temporal changes in psychological adaptation. Over time, many adolescents develop coping strategies that enhance their resilience, such as increased social support and the establishment of structured routines. However, a subset of participants continues to experience persistent emotional difficulties, making the development of specialized psychosocial interventions necessary. A key finding is the urgent need for structured transition services from pediatric to adult healthcare. Many adolescents struggle with disease management as they enter adulthood, facing gaps in care and reduced medical support. Establishing specialized transition programs and integrating medical, nutritional, and psychological care are essential for improving the long-term outcomes of CD. Future research should further explore the role of the gut-brain axis in the psychological manifestations of CD and the long-term psychological adaptations of adolescents transitioning into adulthood. A comprehensive approach to CD management, addressing biological and psychosocial factors, is essential for improving the quality of life of individuals with CD.

Η κοιλιοκάκη (CD) είναι μια χρόνια αυτοάνοση διαταραχή που χαρακτηρίζεται από ανοσολογική αντίδραση στη γλουτένη, οδηγώντας σε βλάβες στο έντερο και συστηματικές επιπλοκές. Ενώ οι φυσιολογικοί μηχανισμοί της νόσου έχουν μελετηθεί εκτενώς, οι ψυχολογικές και κοινωνικές της διαστάσεις, ιδιαίτερα στους εφήβους, παραμένουν λιγότερο κατανοητές. Η παρούσα διατριβή βασίζεται σε μελέτη ημερολογιακής παρακολούθησης, διερευνώντας τη μακροχρόνια επίδραση της κοιλιοκάκης στους εφήβους, με έμφαση στα θετικά ψυχολογικά χαρακτηριστικά και τη συμμόρφωση στη δίαιτα χωρίς γλουτένη. Τα αποτελέσματα δείχνουν ότι οι ψυχολογικοί παράγοντες διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στη διαχείριση της νόσου. Τα επίπεδα συναισθηματικής δυσφορίας, όπως το άγχος και συναισθηματικές δυσκολίες, μεταβάλλονται με την πάροδο του χρόνου και σχετίζονται στενά με τη συμμόρφωση στη δίαιτα ελεύθερη γλουτένης (GFD). Περίοδοι αυξημένης ψυχολογικής επιβάρυνσης συνδέονται με χαμηλότερη διατροφική συμμόρφωση, υπογραμμίζοντας τη διπλή σχέση μεταξύ ψυχικής υγείας και διαχείρισης της νόσου. Επιπλέον, το κοινωνικό στίγμα και η δυσκολία διατήρησης μιας αυστηρής δίαιτας σε κοινωνικά περιβάλλοντα εντείνουν αισθήματα απομόνωσης και μειωμένης αυτοαποτελεσματικότητας. Οι οικονομικοί περιορισμοί εντείνουν τις προκλήσεις αυτές, καθώς η περιορισμένη πρόσβαση σε τρόφιμα χωρίς γλουτένη επηρεάζει τα ποσοστά συμμόρφωσης.Η μελέτη αναδεικνύει επίσης σημαντικές χρονικές μεταβολές στην ψυχολογική προσαρμογή. Με την πάροδο του χρόνου, πολλοί έφηβοι αναπτύσσουν στρατηγικές αντιμετώπισης που ενισχύουν την ανθεκτικότητά τους, όπως η αυξημένη στήριξη από το κοινωνικό τους περιβάλλον και η διαμόρφωση σταθερής ρουτίνας. Ωστόσο, ένα μέρος των συμμετεχόντων εξακολουθεί να αντιμετωπίζει επίμονες συναισθηματικές δυσκολίες, καθιστώντας αναγκαία την ανάπτυξη εξειδικευμένων ψυχοκοινωνικών παρεμβάσεων. Ένα βασικό εύρημα είναι η επιτακτική ανάγκη για οργανωμένες υπηρεσίες μετάβασης από την παιδιατρική στην ιατρική φροντίδα ενηλίκων. Πολλοί έφηβοι δυσκολεύονται στη διαχείριση της νόσου κατά την είσοδό τους στην ενήλικη ζωή, αντιμετωπίζοντας κενά στη φροντίδα και μειωμένη ιατρική υποστήριξη. Η δημιουργία εξειδικευμένων προγραμμάτων μετάβασης, που ενσωματώνουν ιατρική, διατροφική και ψυχολογική φροντίδα, είναι απαραίτητη για τη βελτίωση των μακροπρόθεσμων εκβάσεων της νόσου. Μελλοντική έρευνα θα πρέπει να διερευνήσει περαιτέρω το ρόλο του άξονα εντέρου-εγκεφάλου στις ψυχολογικές εκδηλώσεις της κοιλιοκάκης, καθώς και στις μακροχρόνιες ψυχολογικές προσαρμογές των εφήβων κατά τη μετάβασή τους στην ενήλικη ζωή. Μια ολοκληρωμένη προσέγγιση στη διαχείριση της νόσου, που λαμβάνει υπόψη τόσο βιολογικούς όσο και ψυχοκοινωνικούς παράγοντες, είναι απαραίτητη για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με κοιλιοκάκη.