Διερεύνηση παραμέτρων της προσαρμογής ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα και των συντρόφων τους: δεδομένα από μια συσχετιστική και μια τυχαιοποιημένη κλινική μελέτη

Abstract

Rheumatoid Arthritis (RA) is a chronic inflammatory autoimmune and progressive disease which causes increasing damage to the joints, while it can also affect other organs, causing significant physical, psychological and social impact on patients’ lives. Patients' partners seem to play an important role in the process of adapting to the disease, but at the same time they are, also, afflicted by it. Despite the importance of partners’ role in the management of RA, limited are the studies that include them in their design. The present study aims to gain a more comprehensive understanding of partners’ contribution to patient adjustment at both theoretical and clinical level. It includes a correlational study and a randomized clinical trial. The main aims of the correlational study were to examine: a) the role of partners' representations in shaping patients' coping strategies; b) the existence of interdependence between patients' and partners' representations in terms of patients' coping strategies and their physical and psychological health; c) the relationship between patients' and partners' representations and their psychological and physical health; and d) the relation between patients' and partners' representations incongruence on their quality of life. The study was conducted at the Rheumatology Clinic of Heraklion University Hospital. A total of 100 married, heterosexual couples (92% of the patients were women) participated. The mean age of the patients was 54.12 years (SD = 9.52) and of the partners 51.23 (SD = 7.23). All participants completed the revised version of the Revised Illness Perception Questionnaire, the Hospital Anxiety and Depression Scale to measure anxiety and depression, and the physical functioning and general health subscales of the RAND 36-item Health survey. In addition, patients completed the Coping with Health Injuries and Problems Scale to assess their management strategies. Based on our results, it appeared that partners' representations (illness consequences, personal control, treatment control, and emotional representations) were only indirectly associated with patients' coping strategies through their representations. Furthermore, statistically significant interdependent relationships were not observed between patient and partner representations with patients' coping strategies and the psychological and physical health of all participants. The only statistically significant relationship was observed between personal control representations and palliative coping strategies. Specifically, the relationship between patients' representations of personal control and palliative coping became stronger when partners identified higher levels of control for patients. Furthermore, based on the results of hierarchical regression analysis, representations of partners’ personal control are associated with patients' levels of anxiety. Consequences of the disease as recorded by patients were negatively associated with their subjective general health and physical functioning, while sense of personal control was negatively associated with levels of depression. With regard to the partners’ physical and psychological health, statistically significant relationships were not observed, except between the patients’ consequences and partners' physical functioning. Furthermore, statistically significant relationships were not observed between patients’ and partners’ representations incongruence and the patients' physical and psychological health. Regarding the partners, it appeared that incongruence about the consequences of the disease was negatively associated with anxiety and depression, incongruence about treatment control was negatively associated with general health and physical functioning and incongruence about the emotional representations of RA were positively associated with anxiety. The aim of randomized clinical trial was to design and examine the effectiveness of a psychosocial intervention protocol for patients with RA and their partners based on the Common Sense Model and Cognitive Behavioral Therapy. Specific sub-objectives of the study were to examine a) the effectiveness of a psychosocial intervention protocol in three groups: the patient/partner group, the patient group and the control group receiving standard care for RA, focusing on the differentiation of important adjustment parameters in three different phases: before treatment, after treatment and three months after treatment, b) whether the participation of partners in treatment is considered more beneficial for patients compared to the only-patient group; and c) whether the participation of partners in the psychosocial intervention will have significant benefits for them compared to the patient and control groups with partners receiving no intervention. A total of 50 couples participated. 94% of the participants were female and 6% male. They were randomly divided into three groups. In the patient/partner group (13 couples, mean age of patients = 59.30 SD = 5.6 and mean age of partners = 62.10 SD = 7.2) the patient group (20 couples, mean age of patients = 57.50 SD 8.9 and mean age of partners = 63.7 SD 7.5) and the control group (17 couples, mean age of patients = 61.23 SD 8.2 and mean age of partners = 65.2 SD 5.7). All participants were asked to individually complete all scales that they had also completed in the correlational study at three different time phases (before the intervention, immediately after the intervention and three months later). Repeated measures analysis of variance showed significant improvement in patients' representations of personal / treatment control as well as emotional representations of the disease for both treatment groups. In contrast, the control group showed an increase in representations of disease consequences as well as worse ratings of treatment control over time. The two treatment groups, also, demonstrated significant improvements in physical and psychological health, with a reduction in anxiety and depression symptoms and an improvement in subjective general health, in contrast to the control group that experienced increased levels of anxiety. Significant improvement was also observed in the use of more functional coping strategies for the treatment groups in contrast to the control group in which there was an increase in emotion-focused strategies. It is worth mentioning that statistically significant differences were not observed in the variables under consideration between the two treatment groups. Regarding the effectiveness of the intervention on partners, it appeared that partners in the intervention group showed more functional representations of personal/ treatment control. In conclusion, the results of the two studies offer important theoretical and clinical benefits to the study of adjustment in RA. The importance of the partner in the disease adaptation process is acknowledged as patients' partners continue to play a crucial role, even during the chronic phase of the disease, in shaping patients' representations and their subsequent coping strategies. Moreover, it is the first clinical study conducted in RA following such a psychosocial intervention protocol while also presenting data on patients' partners, demonstrating that the use of combination therapies can bring significant benefits even in psychological and physical health indicators compared to traditional treatments applied for disease management.

Η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΡΑ) είναι μια χρόνια φλεγμονώδης αυτοάνοση και προοδευτική νόσος, που προκαλεί αυξανόμενη βλάβη στις αρθρώσεις, ενώ παράλληλα μπορεί να προσβάλλει και άλλα όργανα έχοντας σημαντικές σωματικές, ψυχολογικές και κοινωνικές επιπτώσεις στη ζωή των ασθενών. Οι σύντροφοι των ασθενών φαίνεται πως διαδραματίζουν ένα σημαντικό ρόλο στη διαδικασία προσαρμογής στη νόσο ταυτόχρονα όμως επιβαρύνονται και οι ίδιοι από αυτήν. Πάρα τη σπουδαιότητα του ρόλου των συντρόφων στη διαχείριση της ΡΑ, περιορισμένες είναι οι μελέτες που περιλαμβάνουν στο σχεδιασμό τους, τους συντρόφους των ασθενών. Η παρούσα μελέτη στοχεύει στην εκτενέστερη κατανόηση της συμβολής των συντρόφων στην προσαρμογή των ασθενών τόσο σε θεωρητικό όσο και σε κλινικό επίπεδο. Περιλαμβάνει μια συσχετιστική μελέτη και μια τυχαιοποιημένη κλινική μελέτη. Οι κυριότεροι σκοποί της συσχετιστικής μελέτης ήταν να εξετάσει: α) το ρόλο των αναπαραστάσεων των συντρόφων στη διαμόρφωση των στρατηγικών διαχείρισης των ασθενών, β) την ύπαρξη αλληλεξάρτησης μεταξύ αναπαραστάσεων ασθενών και συντρόφων ως προς τις στρατηγικές διαχείρισης των ασθενών αλλά και τη σωματική και ψυχική τους υγεία γ) τη σχέση αναπαραστάσεων ασθενών και συντρόφων με τη ψυχική και σωματική τους υγεία και δ) την επίδραση της ασυμφωνίας μεταξύ αναπαραστάσεων ασθενών και συντρόφων στην ποιότητα ζωής τους. Η έρευνα διεξήχθη στη Ρευματολογική Κλινική του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Ηρακλείου. Συνολικά συμμετείχαν 100 έγγαμα, ετερόφυλα ζευγάρια (92% των ασθενών ήταν γυναίκες). Ο Μ.Ο ηλικίας των ασθενών ήταν 54,12 έτη (Τ.Α = 9,52) και των συντρόφων 51,23 (Τ.Α =7,23). Όλοι οι συμμετέχοντες συμπλήρωσαν την αναθεωρημένη έκδοση του Ερωτηματολογίου Πεποιθήσεων για την Υγεία (Revised Illness Perception Questionnaire), την κλίμακα Hospital Anxiety and Depression Scale για τη μέτρηση του άγχους και της κατάθλιψης καθώς και τις υποκλίμακες για τη σωματική λειτουργικότητα και τη γενική υγεία του RAND 36-item Health survey. Επιπλέον οι ασθενείς συμπλήρωσαν την κλίμακα Coping with Health Injuries and Problems Scale για την αξιολόγηση των στρατηγικών διαχείρισης που εφαρμόζουν. Με βάση τα αποτελέσματα μας φάνηκε πως οι αναπαραστάσεις των συντρόφων (συνέπειες ασθένειας, προσωπικός έλεγχος, έλεγχος θεραπείας και συναισθηματικές αναπαραστάσεις) συνδέονταν έμμεσα με τις στρατηγικές διαχείρισης των ασθενών μέσω των αναπαραστάσεων τους. Επιπλέον δεν παρατηρήθηκαν στατιστικώς σημαντικές σχέσεις αλληλεξάρτησης μεταξύ αναπαραστάσεων ασθενών και συντρόφων με τις στρατηγικές διαχείρισης των ασθενών αλλά και την ψυχική και σωματική υγεία όλων των συμμετεχόντων. Η μόνη στατιστικώς σημαντική σχέση ήταν μεταξύ αναπαραστάσεων προσωπικού ελέγχου και των ανακουφιστικών στρατηγικών διαχείρισης. Συγκεκριμένα η σχέση των αναπαραστάσεων των ασθενών για τον προσωπικό έλεγχος της ασθένειας και των ανακουφιστικών στρατηγικών γίνεται ισχυρότερη, όταν οι σύντροφοι αναγνωρίζουν υψηλότερα επίπεδα ελέγχου για τους ασθενείς. Ακόμη με βάση τα αποτελέσματα της ιεραρχικής ανάλυσης παλινδρόμησης οι αναπαραστάσεις για την αίσθηση προσωπικού ελέγχου επί της νόσου, όπως καταγράφηκαν από τους συντρόφους των ασθενών, συνδέονται με τα επίπεδα άγχους των ασθενών. Οι συνέπειες της νόσου όπως καταγράφονται από τους ασθενείς συνδέονται αρνητικά με την υποκειμενική γενική υγεία και σωματική λειτουργικότητα τους, ενώ η αίσθηση προσωπικού ελέγχου με τα επίπεδα της κατάθλιψης που βιώνουν. Αναφορικά με τις παραμέτρους σωματικής και ψυχικής υγείας των συντρόφων, δεν παρατηρήθηκαν στατιστικά σημαντικές σχέσεις, παρά μόνο μεταξύ των συνεπειών της ασθένειας, όπως αξιολογήθηκαν από την ομάδα των ασθενών και της σωματικής λειτουργικότητας των συντρόφων. Επιπλέον δεν παρατηρήθηκαν στατιστικώς σημαντικές σχέσεις μεταξύ της ασυμφωνίας και των δεικτών σωματικής και ψυχικής υγείας των ασθενών. Αναφορικά με τους συντρόφους φάνηκε πως η ασυμφωνία για τις συνέπειες της νόσου συνδέεται αρνητικά με το άγχος και την κατάθλιψη, η ασυμφωνία για την αποτελεσματικότητα της θεραπείας συνδέθηκε αρνητικά με τη γενική υγεία και τη σωματική λειτουργικότητα και η ασυμφωνία για το συναισθηματικό αντίκτυπο της ΡΑ συνδέθηκε θετικά με το άγχος. Σκοπός της τυχαιοποιημένης κλινικής μελέτης ήταν ο σχεδιασμός και η εξέταση της αποτελεσματικότητας ενός πρωτοκόλλου ψυχοκοινωνικής παρέμβασης σε ασθενείς με ΡΑ και στους συντρόφους αυτών βασισμένο στο Μοντέλο της Κοινής Λογικής και τη Γνωσιακή Συμπεριφορική Θεραπεία. Συγκεκριμένα επιμέρους στόχοι της μελέτης αποτέλεσαν α) η εξέταση της αποτελεσματικότητας ενός πρωτοκόλλου ψυχοκοινωνικής παρέμβασης σε τρείς ομάδες: την ομάδα ασθενών /συντρόφων, την ομάδα ασθενών καθώς και την ομάδα ελέγχου που ελάμβανε την τυπική για την ΡΑ θεραπεία εστιάζοντας στη διαφοροποίηση σημαντικών παραμέτρων της προσαρμογής σε τρεις διαφορετικές φάσεις, πριν τη θεραπεία, μετά την ολοκλήρωση αυτής και τρεις μήνες μετά, β) κατά πόσο η συμμετοχή των συντρόφων στη θεραπεία θεωρείται περισσότερο ωφέλιμη για τους ασθενείς σε σχέση με την ομάδα που συμμετέχουν μόνο οι ασθενείς και γ) κατά πόσο η συμμετοχή των συντρόφων στη ψυχοκοινωνική παρέμβαση θα έχει σημαντικά οφέλη για τους ίδιους σε σχέση με τις ομάδες ασθενών και την ομάδα ελέγχου που οι σύντροφοι δεν έλαβαν καμία παρέμβαση. Συνολικά συμμετείχαν 50 ζευγάρια. Το 94% των συμμετεχόντων ήταν γυναίκες και το 6% άνδρες. Χωρίστηκαν τυχαία σε τρεις ομάδες. Στην ομάδα ασθενών/ συντρόφων (13 ζευγάρια, Μ.Ο ασθενών = 59,30 Τ.Α =5,6 και Μ.Ο συντρόφων =62,10 Τ.Α =7,2) την ομάδα ασθενών (20 ζευγάρια, Μ.Ο ασθενών =57,50 Τ.Α 8,9 και Μ.Ο συντρόφων =63,7 Τ.Α 7.5) και την ομάδα ελέγχου (17 ζευγάρια, Μ.Ο ασθενών = 61,23 Τ.Α 8,2 και Μ.Ο συντρόφων = 65,2 Τ.Α 5,7). Όλοι οι συμμετέχοντες κληθήκαν να συμπληρώσουν ξεχωριστά όλες τις κλίμακες που είχαν συμπληρώσει και στη συσχετιστική μελέτη σε τρεις διαφορετικές χρονικές φάσεις (πριν την έναρξη της παρέμβασης, αμέσως μετά την ολοκλήρωση της και τρεις μήνες μετά). Η ανάλυση διασποράς επαναλαμβανόμενων μετρήσεων έδειξε σημαντική βελτίωση των αναπαραστάσεων των ασθενών για τον προσωπικό έλεγχο και τον έλεγχο επί της θεραπείας καθώς και των συναισθηματικών αναπαραστάσεων της νόσου και για τις δυο θεραπευτικές ομάδες. Αντίθετα στην ομάδα ελέγχου παρατηρήθηκε αύξηση των αναπαραστάσεων για τις συνέπειες της νόσου καθώς και χειρότερες αξιολογήσεις για την αποτελεσματικότητα της θεραπευτικής αγωγής με το πέρασμα του χρόνου. Στις δυο θεραπευτικές ομάδες επίσης παρατήρησαν σημαντικές βελτιώσεις σε δείκτες σωματικής και ψυχικής υγείας, με μείωση των συμπτωμάτων άγχους και κατάθλιψης αλλά και βελτίωση της υποκειμενικής γενικής υγείας σε αντίθεση με την ομάδα ελέγχου που εμφάνισαν αυξημένα επίπεδα άγχους. Επίσης σημαντική βελτίωση παρατήθηκε στη χρήση λειτουργικότερων στρατηγικών διαχείρισης για τις θεραπευτικές ομάδες σε αντίθεση με την ομάδα ελέγχου που σημειώθηκε αύξηση στρατηγικών εστιασμένων στο συναίσθημα. Αξίζει να αναφερθεί πως δεν παρατήρηθηκαν στατιστικώς σημαντικές διαφοροποιήσεις στις υπό εξέταση μεταβλητές μεταξύ των δυο θεραπευτικών ομάδων. Αναφορικά με την αποτελεσματικότητας της παρέμβασης στους συντρόφους, φάνηκε πως οι σύντροφοι που συμμετείχαν στην ομάδα παρέμβασης εμφάνισαν λειτουργικότερες αναπαραστάσεις για τον προσωπικό έλεγχο και τον έλεγχο επί της θεραπείας. Συμπερασματικά τα αποτελέσματα των δυο μελετών προσφέρουν σημαντικά θεωρητικά και κλινικά οφέλη στη μελέτη της προσαρμογής στη ΡΑ. Αναγνωρίζεται η σπουδαιότητα του συντρόφου στη διαδικασία προσαρμογής στη νόσο καθώς οι σύντροφοι των ασθενών συνεχίζουν να διαδραματίζουν καθοριστικό ρόλο ακόμη και κατά τη χρόνια φάση της νόσου, στη διαμόρφωση των αναπαραστάσεων των ασθενών και των επακόλουθων στρατηγικών διαχείρισης που εφαρμόζουν. Επιπλέον είναι η πρώτη κλινική μελέτη που πραγματοποιείται στην ΡΑ ακολουθώντας ένα τέτοιο πρωτόκολλο ψυχοκοινωνικής παρέμβασης ενώ παράλληλα παρουσιάζει δεδομένα και για τους συντρόφους των ασθενών, καταδεικνύοντας πως η χρήση συνδυαστικών θεραπειών μπορεί να επιφέρει σημαντικά οφέλη ακόμη και σε δείκτες ψυχικής και σωματικής υγείας έναντι των παραδοσιακών θεραπειών που εφαρμόζονται για τη διαχείριση της ασθένειας.