Μελέτη της ποιότητας ζωής των συγγενών φροντιστών και των ασθενών με χρόνια νεφρική νόσο υπό εξωνεφρική κάθαρση και νεφρική μεταμόσχευση

Abstract

Introduction: Dialysis modalities and transplantation bring about several changes in the QoL, not only to the patients who undergo it, but also to their families. It is an indisputable fact that the chronic diseases affect the patients, the spouses and close relatives who live with them and take care of them. The involvement of spouses and relatives in the care of patients, especially patients undergoing kidney treatment methods, has been strongly established and shaped by the deficiencies of the healthcare system. Marital behavior and the caregiver's intrusive involvement in the patient's treatment may affect the patients' survival, while living with the patients inevitably causes a burden on their caregivers. The aim of this dissertation was to study the changes in the QoL of spouses-relatives caregivers and its correlation with the QoL of patients undergoing dialysis and kidney transplantation, to assess the relationship between burden, anxiety and depression of relatives/caregivers and to investigate the connection of the aforementioned with the changes of the QoL of the patients, with the duration and the method of their kidney treatment.Patients-Methods: A cross-sectional study was adopted for the total sample. 198 patient-caregiver pairs were studied (n=396) at the Departments of Nephrology of the General Hospital in Kavala and of the University General Hospital in Ioannina. In particular, the number of pairs included in the study was 138 caregiver-HD patient pairs, 27 caregiver-PD patient pairs and 33 caregiver-TX pairs. The 31% of the sample, 62 of the above pairs, an additional longitudinal study was carried out. This was done to assess the differentiation of QoL in function with duration of the disease. The questionnaires used for the patients were the self-assessment scales, KDQOL-SF (Kidney Disease and Quality of Life – Short Form), EQ-5D-3L (EuroQoL -5Dimensions- 3Levels) and SRSDA (Symptoms Rating Scale For Depression and Anxiety). Accordingly, for the caregivers, SF-36 (Short Form) and EQ-5D-3L (EuroQol -5 Dimensions-3Levels) were used to assess QoL, the Zarit Burden Interview (ZBI) scale to measure burden, the GAD-2 (Generalized Anxiety Disorder questionnaire) to assess anxiety and finally, the BDI (Beck Depression Inventory) to assess depression. Data were collected, coded and analyzed using IBM SPSS Version 25 Software and R Statistical Software.Results: Studying the two groups comparatively, it was found that the caregivers' QoL was significantly and mildly correlated (EQ-5D-3L Index rs=.23, EQ VAS rs=.15 p<.05) with the patients' QoL. Caregivers' mental health was significantly influenced by patients' physical (rs=.28 p<0.01) and mental (rs=.29 p<0.01) health. The multiple regression analysis revealed that the values of caregivers’ mental component summary were affected by their gender (p=.008), financial status (p<.001) and the duration of the treatment (p=.006). Caregivers of newly enrolled patients compared to caregivers of chronic (>1 year) patients presented better physical 53.92(±8.01), but worse mental health 38.33(±13.84). Caregivers of TX who have long duration of kidney treatment showed a better QoL than the caregivers of patients of the other two methods. In a longitudinal approach of the QoL of caregivers and patients in a smaller sample (n=62), there was a decrease both in their physical and mental health between their initiation and their annual reassessment (p<.05). Burden was strongly statistical significant with caregivers' depression (rs=.6 p<.01) and anxiety (rs=.59 p<.01) and was significantly associated with the patient's kidney treatment modality, particularly in the dimension of "personal strain" (H(2)= 10.58, p=.005). A higher burden was found in the group of caregivers of HD patients (Mdn=40), mainly in women. Burden was positively (p<,05), associated with financial status, education level, age and duration of the marriage when the caregivers were the patients' spouses but mildly negative (p<.05) with patients' treatment duration. Depression ( rs=.29 p<0.01) and anxiety (rs=.20 p<0.01) were significantly correlated between caregivers and patients. Mainly, depression and anxiety were significantly affected (p<.05) by the kidney treatment method, with the group of caregivers of HD patients showing the highest depression and the groups of caregivers of HD and PD patients showing higher anxiety. Additionally, caregivers’ depression and anxiety were significant correlated (p<.05) with the caregiver's level of education, financial status, duration of marriage, and gender, with women experiencing depression more than twice as much as men. Finally, caregivers of patients with long-term kidney treatment showed less depression and anxiety. Improving caregivers' QoL considerably reduced their depression, anxiety and burden.On the other hand, the patients' depression and anxiety were significantly correlated (p<.05) with the patient's kidney treatment method, age, duration of the marriage, and also had a negative correlation with duration of kidney treatment. The impairment of patients’ QoL enhances depression (rs=-.52 p<.01) and anxiety (rs-.63 p<.01). The multiple regression analysis revealed that the values of the patients’ Physical Component Summary were statistically significantly affected by their age (p<.001), financial status (p<.001), Alb (p<.001), duration of treatment (p=.006) and method of kidney treatment (p=.009); while variables such as financial status (p=.006), method of kidney treatment and Alb (p<.001) showed a statistically significant effect on the patients' summary mental health scale.Conclusions: A decline in the QoL of CKD patients and their caregivers was observed over time. The method of kidney treatment undoubtedly affects the QoL, the depression and the anxiety levels of both patients and caregivers. In particular, kidney transplantation seemed to improve the QoL of TX and their caregivers and burdened them less than caregivers of patients on dialysis. A valuable contribution could be the formation of an interdisciplinary team consisting of nephrology nurses, nephrologists, psychologists, social workers and dietitians that would offer a smooth integration and adaptation of the chronic disease by family caregivers and the patients. Education and counseling are well recommended to begin in the early stages of the disease before patients start the kidney treatment.

Εισαγωγή: H εξωνεφρική κάθαρση και η μεταμόσχευση επιφέρουν αρκετές αλλαγές στην ΠΖ, όχι μόνο των ασθενών που υποβάλλονται σε αυτήν, αλλά και των οικογενειών τους. Είναι τεκμηριωμένο ότι οι χρόνιες παθήσεις επηρεάζουν τους ασθενείς, τους συζύγους και τους στενούς συγγενείς που συμβιώνουν μαζί τους και τους φροντίζουν. Η συμμετοχή συζύγων και συγγενών στη φροντίδα των ασθενών, και ειδικότερα των ασθενών που υποβάλλονται σε μεθόδους εξωνεφρικής θεραπείας, εδραιώθηκε και διαμορφώθηκε έντονα από τις ελλείψεις του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης. Η συζυγική συμπεριφορά και η παρεμβατική συμμετοχή του φροντιστή στη θεραπεία του ασθενούς δύνανται να επηρεάσουν την επιβίωση των ασθενών, ενώ αντιστρόφως η διαβίωση με τους ασθενείς προκαλεί αναπόφευκτα και την επιβάρυνση των φροντιστών τους. Σκοπός της παρούσας ερευνητικής εργασίας είναι να μελετηθεί η μεταβολή της ΠΖ των συζύγων–συγγενών φροντιστών και η συσχέτισή της με την ΠΖ των ασθενών υπό εξωνεφρική κάθαρση και νεφρική μεταμόσχευση, να εκτιμηθεί επιπλέον η σχέση της επιβάρυνσης, του άγχους και της κατάθλιψης των συγγενών/φροντιστών και να διερευνηθεί η σύνδεση αυτών με τη μεταβολή της ΠΖ των ασθενών, με τη διάρκεια και με τον τύπο της νεφρικής θεραπείας τους.Ασθενείς - Μέθοδοι: Μια συγχρονική μέθοδος (cross-sectional design) υιοθετήθηκε για το συνολικό δείγμα. Μελετήθηκαν 198 ζευγάρια ασθενών-φροντιστών (n=396) της Νεφρολογικής κλινικής του Γενικού Νοσοκομείου Καβάλας και του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ιωαννίνων. Ειδικότερα, ο αριθμός των ζευγαριών φροντιστών-ασθενών που συμπεριελήφθησαν στη μελέτη είναι 138 υπό ΑΚ, 27 υπό ΠΚ και 33 ΛΝΜ. Στο 31% του δείγματος, ήτοι σε 62 ζεύγη φροντιστών-ασθενών, πραγματοποιήθηκε επιπλέον και διαχρονική μελέτη. Σκοπός της διαχρονικής μελέτης ήταν η εκτίμηση της μεταβολής της ΠΖ συναρτήσει του χρόνου μεταξύ της ένταξης και της χρονιότητας της νόσου. Τα εργαλεία-ερωτηματολόγια που χρησιμοποιήθηκαν για τους ασθενείς είναι οι κλίμακες αυτοαξιολόγησης, KDQOL-SF (Kidney Disease and Quality of Life – Short Form), EQ-5D-3L (EuroQoL -5Dimensions- 3Levels) και SRSDA (Symptoms Rating Scale For Depression and Anxiety). Αντίστοιχα για τους φροντιστές χρησιμοποιήθηκαν SF-36 ( Short Form) και EQ-5D-3L (EuroQol -5 Dimensions-3Levels) για την εκτίμηση της ΠΖ, η κλίμακα Zarit Burden Interview (ZBI) για την εκτίμηση της επιβάρυνσης, η κλίμακα GAD-2 (Generalized Anxiety Disorder questionnaire) για την εκτίμηση του άγχους και τέλος, η BDI (Beck Depression Inventory) για την αξιολόγηση της κατάθλιψης. Τα δεδομένα συλλέχθηκαν, κωδικοποιήθηκαν και αναλύθηκαν με τη χρήση του λογισμικού ΙΒΜ SPSS Version 25 και του R Statistical Software.Αποτελέσματα: Μελετώντας τις δύο ομάδες συγκριτικά συμπεραίνουμε ότι η ΠΖ των φροντιστών συσχετίζεται σημαντικά και ήπια (EQ-5D-3L Index rs=,23, EQ VAS rs=,15 p<,05) με την ΠΖ των ασθενών. Η ψυχική υγεία των φροντιστών επηρεάζεται σημαντικά από τη σωματική (rs=,28 p<0,01) και ψυχική (rs=,29 p<0,01) υγεία των ασθενών. Από την πολλαπλή ανάλυση παλινδρόμησης προέκυψε συνολικά ότι οι τιμές της συνοπτικής κλίμακας ψυχικής υγείας των φροντιστών επηρεάστηκαν από το φύλο τους (p=,008), την οικονομική τους κατάσταση (p<,001) και τη διάρκεια της θεραπείας (p=,006). Οι φροντιστές ασθενών υπό νέα ένταξη συγκρινόμενοι με τους φροντιστές των χρόνιων (>1 έτους) ασθενών παρουσίασαν καλύτερη σωματική (53,92±8,01), αλλά χειρότερη ψυχική υγεία (38,33±13,84). Οι φροντιστές των ΛΝΜ που έχουν μακροχρόνια διάρκεια στη νεφρική θεραπεία εμφανίζουν καλύτερη ΠΖ συγκριτικά με τους φροντιστές ασθενών των άλλων δύο μεθόδων. Σε μια διαχρονική προσέγγιση της ΠΖ των φροντιστών και των ασθενών σε μικρότερο δείγμα παρουσιάστηκε μείωση από την ένταξη μέχρι την ετήσια επανεκτίμηση, τόσο στη σωματική, όσο και στην ψυχική τους υγεία (p<,05). Σημαντική συσχέτιση βρέθηκε ανάμεσα στην κατάθλιψη (rs=,29 p<0,01) και το άγχος (rs=,20 p<0,01) των φροντιστών και των ασθενών. Η επιβάρυνση επηρέασε έντονα την κατάθλιψη (rs=,6 p<,01) και το άγχος (rs=,59 p<,01) των φροντιστών και συσχετίστηκε σημαντικά με τη μέθοδο νεφρικής θεραπείας του ασθενούς, ιδιαίτερα στη διάσταση της «προσωπικής έντασης» (H(2)= 10,58, p=,005). Υψηλότερη επιβάρυνση βρέθηκε στην ομάδα των φροντιστών ασθενών υπό ΑΚ (Mdn=40), κυρίως στις γυναίκες και συσχετίστηκε θετικά (p<,05) με την οικονομική κατάσταση, τη βαθμίδα εκπαίδευσης, την ηλικία και τη διάρκεια γάμου, όταν οι φροντιστές ήταν οι σύζυγοι των ασθενών, αλλά ήπια αρνητικά με τη διάρκεια της θεραπείας των ασθενών (p<,05). Η κατάθλιψη και το άγχος (p<,05) επηρεάστηκαν σημαντικά από τη μέθοδο νεφρικής θεραπείας με την ομάδα των φροντιστών ασθενών υπό ΑΚ να εμφανίζει την υψηλότερη κατάθλιψη και τις ομάδες φροντιστών ασθενών υπό ΑΚ και ΠΚ να εμφανίζουν υψηλότερο άγχος. Επιπλέον, σημαντική συσχέτιση (p<,05) εμφανίστηκε ανάμεσα στην κατάθλιψη και το άγχος των φροντιστών και στη βαθμίδα εκπαίδευσης, στην οικονομική κατάσταση του φροντιστή, στη διάρκεια γάμου και στο φύλο τους, με τις γυναίκες να εμφανίζουν υπερδιπλάσια κατάθλιψη από τους άντρες. Τέλος, λιγότερη κατάθλιψη και άγχος εμφάνισαν οι φροντιστές ασθενών με μακροχρόνια διάρκεια στη νεφρική θεραπεία, ενώ η βελτίωση της ΠΖ των φροντιστών μείωσε σημαντικά την κατάθλιψη, το άγχος και την επιβάρυνσή τους. Από την άλλη πλευρά, η κατάθλιψη και το άγχος των ασθενών επηρεάστηκε σημαντικά (p<,05) από τη μέθοδο νεφρικής θεραπείας του ασθενούς, την ηλικία, τη διάρκεια γάμου και τη διάρκεια της νεφρικής θεραπείας με την οποία είχε και αρνητική συσχέτιση. Η μελέτη των ασθενών καταλήγει στο ίδιο συμπέρασμα ότι η έκπτωση της ΠΖ ενισχύει την κατάθλιψη (rs=-,52 p<,01) και το άγχος (rs=-,63 p<,01). Από την πολλαπλή ανάλυση παλινδρόμησης προέκυψε συνολικά ότι οι τιμές της συνοπτικής κλίμακας σωματικής υγείας των ασθενών επηρεάστηκαν στατιστικά σημαντικά από την ηλικία τους (p<,001), την οικονομική τους κατάσταση (p<,001), την Alb (p<,001), τη διάρκεια της θεραπείας (p=,006) και τη μέθοδο της νεφρικής θεραπείας (p=,009). Ενώ, μεταβλητές όπως, η οικονομική κατάσταση (p=,006), η μέθοδος νεφρικής θεραπείας και η Alb (p<,001) έδειξαν στατιστικά σημαντική επίδραση στη συνοπτική κλίμακα ψυχικής υγείας των ασθενών. Συμπεράσματα: Διαχρονικά παρατηρείται έκπτωση της ΠΖ τόσο των ασθενών με ΧΝΝ όσο και των φροντιστών τους. Η μέθοδος της νεφρικής θεραπείας αναμφίβολα επηρεάζει και μεταβάλλει την ΠΖ, τα επίπεδα της κατάθλιψης και του άγχους. Ειδικότερα, η νεφρική μεταμόσχευση φάνηκε να βελτιώνει την ΠΖ των ΛΝΜ και των φροντιστών τους και να τούς επιβαρύνει λιγότερο σε σύγκριση με τους φροντιστές των ασθενών υπό εξωνεφρική κάθαρση. Καθοριστική συμβολή ενδεχομένως να διασφάλιζε η σύσταση μιας διεπιστημονικής ομάδας αποτελούμενη από νοσηλευτές νεφρολογίας, νεφρολόγους, ψυχολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς και διαιτολόγους που θα συνείσφερε δραστικά στην ομαλή ένταξη και προσαρμογή της οικογένειας και του ασθενούς στη χρόνια νόσο. Η εκπαίδευση και η παροχή συμβουλών συστήνεται να ξεκινάει από τα πρώτα στάδια της νόσου αρκετά πριν από την ένταξη των ασθενών στη διαδικασία της νεφρικής θεραπείας.