Ο πολιτισμός του καρκίνου: ανθρωπολογικές προσεγγίσεις και εθνογραφικές διαδρομές

Abstract

This thesis is the description of a world that constitutes what Susan Sontag calls the "realm of the sick", a world that is everyday for those who live in it or visit it regularly, a social world that consumes the culture it produces. Based on a 'multi-sited' ethnography, which took place in Athens, the research examines the connections between people, places, practices, institutions and objects. The analysis of the ethnographic material elaborates those processes that shape and influence the way the experience of illness is constituted and capture the elements that structure the culture of cancer. Based on the interpretation of cancer as a relationship the thesis examines the concepts, practices and policies of care within the context of the oncology clinic. Ethnographic analysis illuminates the gaps that are created within the policies of the Public Health System in cancer treatment and care. The analysis of national and European cancer care policies highlights the ways in which the concept of 'health' is constructed through policies of prevention and control as the boundaries of 'health' are fluidised through processes of lifestyle moralisation. Furthermore, it critically examines the ways in which access to personalised medicine and molecular testing is provided by the Public Health System in Greece and describes the ways in which the axes of stratification that are captured, articulated and interconnected result in the emergence of new forms of subjectivity and the transformation of the cancer experience. Cancer, as a relationship between the patient and the wider family, highlights the notion of 'genetic responsibility', and the sense of it, which shapes and reconstructs behaviours, while the geneticisation of the disease transforms its very existence from individual to familial. Finally, the idea of the ethnographic self and the way in which the researcher's feelings can be material for research - in the specific ethnographic field - highlights the reflective 'self' as part of ethnographic reality.

Η παρούσα διδακτορική διατριβή αποτελεί την περιγραφή ενός κόσμου που συνιστά αυτό που η Susan Sontag αποκαλεί το «βασίλειο των αρρώστων», ενός κόσμου καθημερινού για όσους ζουν σε αυτόν ή τον επισκέπτονται τακτικά, ενός κόσμου κοινωνικού ο οποίος καταναλώνει τον πολιτισμό που ο ίδιος παράγει. Βασισμένη σε μία «πολύ-τοπική» εθνογραφία, η οποία έλαβε χώρα στην Αθήνα, η έρευνα εξετάζει τις συνδέσεις ανάμεσα στους ανθρώπους, τους τόπους, τις πρακτικές, τους θεσμούς και τα αντικείμενα. Η ανάλυση του εθνογραφικού υλικού επεξεργάζεται τις διαδικασίες εκείνες που διαμορφώνουν και επηρεάζουν τον τρόπο με τον οποίο συγκροτείται η εμπειρία της ασθένειας και αποτυπώνουν τα στοιχεία που δομούν τον πολιτισμό του καρκίνου. Ο καρκίνος ερμηνεύεται ως μία σχέση και εξετάζονται οι έννοιες, οι πρακτικές και οι πολιτικές της φροντίδας μέσα στο πλαίσιο της ογκολογικής κλινικής. Η εθνογραφική ανάλυση φωτίζει τα κενά που δημιουργούνται στο πλαίσιο των πολιτικών που διέπουν το Συστήμα Υγείας στη θεραπεία και στη φροντίδα του καρκίνου. Η ανάλυση των εθνικών και ευρωπαϊκών πολιτικών της φροντίδας του καρκίνου αναδεικνύει τους τρόπους με τους οποίους η έννοια της «υγείας» κατασκευάζεται μέσω των πολιτικών της πρόληψης και του ελέγχου καθώς τα όρια της «υγείας» ρευστοποιούνται μέσα από διαδικασίες ηθικοποίησης του τρόπου ζωής. Επιπλέον, εξετάζονται κριτικά οι τρόποι πρόσβασης στην εξατομικευμένη ιατρική και στις μοριακές εξετάσεις που παρέχει το Δημόσιο Σύστημα Υγείας στην Ελλάδα και περιγράφονται οι τρόποι με τους οποίους οι άξονες διαστρωμάτωσης που αποτυπώνονται, αρθρώνονται και συνδέονται μεταξύ τους, έχουν ως αποτέλεσμα την ανάδυση νέων μορφών υποκειμενικότητας και τον μετασχηματισμό της εμπειρίας του καρκίνου. Ο καρκίνος, ως μία σχέση ανάμεσα στην ασθενή και το ευρύτερο οικογενειακό περιβάλλον, προβάλλει την έννοια της «γενετικής ευθύνης», και το αίσθημα αυτής, το οποίο διαμορφώνει και ανακατασκευάζει συμπεριφορές, ενώ παράλληλα, η γενετικοποίηση της ασθένειας μετουσιώνει την ίδια της την υπόσταση από ατομική σε οικογενειακή. Τέλος, η ιδέα του εθνογραφικού εαυτού και ο τρόπος με τον οποίο τα συναισθήματα του/της ερευνητή/τριας μπορούν να αποτελέσουν υλικό της έρευνας -στο συγκεκριμένο εθνογραφικό πεδίο- αναδεικνύουν τον αναστοχαστικό «εαυτό» ως μέρος της εθνογραφικής πραγματικότητας.